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  • Encuesta PAHAN sobre las ataxias herditarias en las Américas y el Caribe

    De la Red Panamericana de Ataxia Hereditaria (AH)

  • Esta encuesta es una iniciativa de PAHAN (https: //pan-american- hereditary-ataxia-network-pahan7.webnode.com/). La estamos enviando a profesionales de la salud que atienden pacientes atáxicos en países de las Américas, especialmente de América Latina  y el Caribe. Nuestras metas son ayudar a definir (1) el número aproximado de atáxicos ya identificados en nuestros países, (2) el acceso que tienen nuestras poblaciones al diagnóstico de ataxias hereditarias, asesoramiento genético, pruebas para pre-sintomáticos , rehabilitación, su costo y cobertura; (3) si existen políticas de salud establecidas para la identificación, prevención, diagnóstico e intervención precoz; (4) la disponibilidad de cursos de capacitación (residencia, becas, etc.) en ataxias hereditarias para profesionales de la salud; y (5) cómo es el apoyo las investigaciones locales clínicas y experimentales para las ataxias hereditarias. Con esto, pretendemos acercarnos a todos los profesionales involucrados con estas condiciones en nuestros países, para que juntos podamos elaborar un marco diagnóstico general y un conjunto de recomendaciones sobre cómo mejorar la atención a las ataxias hereditarias en nuestras comunidades. Ninguna pregunta es obligatoria y existen diferentes tipos de preguntas, para que puedas elegir las que son más fáciles de responder, según tu contexto, cómo puedes responder a todas. Estamos muy agradecidos por su tiempo y su participación en esta encuesta.

    Laura Bannach Jardim, UFRGS, Brazil; Christopher Gomez, University of Chicago, USA; Jonathan Javier Magaña Aguirre, INRLGI, Mexico; Roberto Rodríguez-Labrada, CIRAH, Cuba; Sheng-Han Kuo, University of Columbia, USA; José Luiz Pedroso, UNIFESP, Brazil; Juan Fernandez Ruiz, UNAM, Mexico; Luis Velázquez-Pérez, Cuban Academy of Sciences, Cuba, and PAHAN chair
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  • Tenemos la intención de presentar los resultados de esta encuesta a todos los participantes por correo electrónico, y también a las autoridades sanitarias de cada región. Si los resultados fueran sólidos, también podrían dar lugar a comunicaciones científicas. Le agradecemos nuevamente su participación.

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