Mieloma Multiplo: le ricadute economiche per le famiglie

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Mieloma Multiplo: le ricadute economiche per le famiglie

AIL ha deciso, per la prima volta, partendo dall’esperienza dei pazienti affetti da Mieloma Multiplo di misurare le ricadute economiche che una diagnosi di mieloma comporta per loro e le loro famiglie. Per tale motivo Le chiediamo di dedicarci qualche minuto del Suo tempo per raccontarci la sua esperienza rispetto alle spese di diversa natura da lei sostenute nel percorso di malattia: queste informazioni sono per noi preziose per fornire strumenti di riflessione ai clinici e alle istituzioni al fine di migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari e promuovere l’efficienza del sistema nel suo complesso. Per la compilazione del questionario, composto sia da domande con scelte guidate che campi aperti, occorreranno circa 15 minuti. La informiamo che i dati da lei forniti nel questionario saranno trattati osservando ogni cautela nella riservatezza.

Grazie per la collaborazione e per il tempo che ci sta dedicando.
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1.1 - Sesso:* Questo campo è obbligatorio.
Uomo
Donna
3
1.2 - Età:* Questo campo è obbligatorio.
indicare solo il numero
4
1.3 - Regione di residenza:* Questo campo è obbligatorio.
Piemonte
Valle d'Aosta
Lombardia
P.A. Bolzano
P.A. Trento
Veneto
Friuli Venezia Giulia
Liguria
Emilia Romagna
Toscana
Umbria
Marche
Lazio
Abruzzo
Molise
Campania
Puglia
Basilicata
Calabria
Sicilia
Sardegna
Stato estero
5
1.4 - Stato civile:* Questo campo è obbligatorio.
Celibe/Nubile
Convivente/Coniugato/a
Vedovo/a
Separato/a
Divorziato/a
6
1.5 - Con chi vive?* Questo campo è obbligatorio.
Solo/a
Con amici
Con partner
Con familiari
Altri
7
1.6 - Titolo di studio:* Questo campo è obbligatorio.
Laurea, Dottorato
Diploma scuola secondaria superiore
Licenza media
Licenza elementare
Nessun titolo
8
1.7 - Anno e Mese in cui Le è stato diagnosticato il mieloma:* Questo campo è obbligatorio.
es. 1997/12
9
1.8 - Indichi l'attuale fase della malattia:* Questo campo è obbligatorio.
Primo trattamento
Mantenimento
Trattamento della recidiva
10
1.9 - Si è sottoposto a trapianto di cellule staminali autologhe?* Questo campo è obbligatorio.
Sì
No
11
1.10 - Attualmente, Lei si trova in remissione?* Questo campo è obbligatorio.
No
Sì, senza terapia di mantenimento
Sì, con terapia di mantenimento
12
1.10.1 - Se ha risposto “Sì” alla precedente domanda, indichi da quanto tempo si trova in remissione:* Questo campo è obbligatorio.
Da meno di 6 mesi
Da 6 mesi a 12 mesi
Oltre i 12 mesi
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2.1 - Negli ultimi 6 mesi, quanto ha speso, complessivamente, per acquistare medicinali per la cura del mieloma (la preghiamo di considerare tutti i farmaci acquistati con e senza prescrizione medica)?:* Questo campo è obbligatorio.Terapia Farmacologica
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2.2 - Negli ultimi 6 mesi, ha effettuato visite specialistiche a pagamento (non consideri eventuali ticket) legate al mieloma?* Questo campo è obbligatorio.Visite Specialistiche
No
Sì
15
2.2.1 - Se sì alla domanda 2.2, indichi quante ne ha effettuate:* Questo campo è obbligatorio.
16
2.2.2 - Quanto ha speso, complessivamente, per le visite specialistiche che ha svolto a pagamento?* Questo campo è obbligatorio.
17
2.3 - Lei possiede un’assicurazione che le rimborsa le spese per le prestazioni sanitarie?* Questo campo è obbligatorio.Assicurazione sanitaria
No
Sì, con rimborso parziale
Sì, con rimborso totale
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3.1 - Negli ultimi 6 mesi, a causa del mieloma, si è avvalso a proprie spese delle prestazioni di uno o più dei seguenti professionisti?* Questo campo è obbligatorio.Selezionando la voce "Nessuna" non sarà possibile effettuare una scelta mutipla.
Assistente personale/badante
Psicologo
Infermiere
Assistenza notturna
Altro, specificare
Nessuna (scelta singola)
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3.1.1 - Altro (specificare):* Questo campo è obbligatorio.
20
3.1.2 - Negli ultimi 6 mesi quanto ha speso, complessivamente, per le prestazioni sopraelencate?* Questo campo è obbligatorio.
21
3.2 - Negli ultimi 6 mesi, a causa del mieloma, ha dovuto acquistare e/o noleggiare uno o più dei seguenti ausili? (è possibile indicare più di una risposta):* Questo campo è obbligatorio.Selezionando la voce "Nessuna" non sarà possibile effettuare una scelta mutipla.
Bustino C25
Deambulatore
Sedia a rotelle
Stampelle
Nessuno
Altro (specificare)
22
3.2.1 - Altro (specificare):* Questo campo è obbligatorio.
23
3.2.1 - Negli ultimi 6 mesi quanto ha speso, complessivamente, per acquistare e/o noleggiare questi ausili?:* Questo campo è obbligatorio.
24
3.3 - Negli ultimi 6 mesi ha dovuto spostarsi dalla sua città per curare il mieloma?* Questo campo è obbligatorio.
No
Sì, spostamenti in giornata
Sì, ho dovuto trovare alloggio
25
3.3.1 - E qual è la spesa media sostenuta per ogni giornata:* Questo campo è obbligatorio.
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3.3.2 - Nel caso in cui abbia dovuto trovare un alloggio, qual è stata la soluzione adottata (può indicare più di una modalità di risposta):* Questo campo è obbligatorio.
Ho usufruito delle Case AIL
Sono stato ospitato da amici, parenti,associazioni (gratuitamente)
Ho alloggiato a pagamento
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3.3.3 - E quanto ha speso per l’alloggio (faccia sempre riferimento agli ultimi 6 mesi):* Questo campo è obbligatorio.
28
4.1 - Condizione professionale:* Questo campo è obbligatorio.
Occupato/a - tempo pieno
Occupato/a - tempo parziale
Pensionato/a
In cerca di prima occupazione
Disoccupato/a
Ritirato/a dal lavoro
Inabile al lavoro
Studente/essa
Altro
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4.2 - Categoria professionale:* Questo campo è obbligatorio.
Impiegato/a nella pubblica amministrazione
Dipendentenel settore privato
Imprenditore/Dirigente
Libera Professione (avvocato/medico/commercialista/consulente/ecc.)
Commerciante
Artigiano
Agricoltore
Altro (specificare)
30
4.2.1 - Altro (specificare):* Questo campo è obbligatorio.
31
4.3 - Reddito annuo lordo:* Questo campo è obbligatorio.
0
< 10.000
10.000-19.999
20.000-29.999
30.000-39.999
40.000-49.999
50.000-59.999
60.000-79.999
> 80.000
Preferisco non rispondere
32
4.4 Il mieloma ha avuto un impatto sulla sua vita lavorativa?* Questo campo è obbligatorio.
Sì
No
33
4.4.1 - Se ha o ha avuto un’occupazione, per motivi legati alla malattia si è mai trovato nella condizione di dover:* Questo campo è obbligatorio.
Abbandonare l’attività lavorativa
Cambiare lavoro
Subire un cambio di mansione
Ridurre le ore di lavoro
34
4.5 - Giornate di lavoro/studio perse (es. ospedalizzazione, malattia, legge 104, visite, altro..) a causa del mieloma (negli ultimi 6 mesi):* Questo campo è obbligatorio.
35
4.6 - Giornate in cui ha percepito di avere una ridotta capacità produttiva a causa del mieloma anche se si è recato a lavoro (negli ultimi 6 mesi):* Questo campo è obbligatorio.
36
4.7 - Nei giorni in cui ha avuto una ridotta capacità produttiva, in che misura il mieloma ha inciso sulla sua produttività:* Questo campo è obbligatorio.
Molto poco
Poco
Abbastanza
Più che abbastanza
Molto
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5.1 - A causa del mieloma riceve assistenza da parte di un accompagnatore?* Questo campo è obbligatorio.
No
Sì
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5.2 - L’accompagnatore è:* Questo campo è obbligatorio.
Familiare/parente
Amico
Assistente domiciliare privato
Caregiver istituzionale
Altro
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5.3 - Condizione professionale dell’accompagnatore:* Questo campo è obbligatorio.
Occupato/a - tempo pieno
Occupato/a - tempo parziale
Pensionato/a
In cerca di prima occupazione
Disoccupato/a
Ritirato/a dal lavoro
Inabile al lavoro
Studente/essa
Altro (specificare)
40
5.3.1 - Altro (specificare):* Questo campo è obbligatorio.
41
5.4 - Categoria professionale dell’accompagnatore:* Questo campo è obbligatorio.
Impiegato/a nella pubblica amministrazione
Dipendente nel settore privato
Imprenditore/Dirigente
LiberaProfessione (avvocato/medico/commercialista/consulente/ecc.)
Commerciante
Artigiano
Agricoltore
Altro (specificare)
42
5.4.1 - Altro (specificare):* Questo campo è obbligatorio.
43
5.5 - Reddito annuo lordo dell'accompagnatore:* Questo campo è obbligatorio.
0
< 10.000
10.000-19.999
20.000-29.999
30.000-39.999
40.000-49.999
50.000-59.999
60.000-79.999
> 80.000
Preferisco non rispondere
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5.6 Il mieloma ha avuto un impatto sulla vita lavorativa del Suo accompagnatore?* Questo campo è obbligatorio.
Sì
No
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5.6.1 - L’accompagnatore, per motivi legati al mieloma, si è mai trovato nella condizione di dover:* Questo campo è obbligatorio.Selezionando la voce "Nessuno di questi" non sarà possibile effettuare una scelta mutipla.
Abbandonare l’attività lavorativa
Cambiare lavoro
Subire un cambio di mansione
Ridurre le ore di lavoro
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5.7 - Giornate di lavoro/studio perse dal suo accompagnatore a causa del mieloma (negli ultimi 6 mesi):* Questo campo è obbligatorio.
47
6.1 - È o è stato beneficiario di una prestazione previdenziale/assistenziale a causa della malattia (es. Assegno ordinario invalidità, pensione di inabilità, invalidità civile, ecc.)?* Questo campo è obbligatorio.
No
Sì in passato
Sì attualmente
48
6.1.1 - Se sì, quale?* Questo campo è obbligatorio.
49
6.2 - Se sì, indichi il numero dei mesi in cui ha usufruito della prestazione a partire da quando l'ha ricevuta per la prima volta:* Questo campo è obbligatorio.
50
6.3 - A quanto ammonta/va l’importo mensile della prestazione?* Questo campo è obbligatorio.
51
Grazie per la Sua preziosa collaborazione.
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