Overgrowth Syndromes Alliance - Patient Priority Survey
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  • Overgrowth Syndromes Alliance - Patient Priority Survey

    Families, caregivers, and individuals with a genetic overgrowth or overgrowth - intellectual disability (OGID) syndrome are invited to participate in the following survey.
  • What language do you prefer for the survey? / ¿Qué idioma prefieres para la encuesta?

  • Overgrowth Syndromes Alliance - Patient Priority Survey

    Families, caregivers, and individuals with a genetic overgrowth or overgrowth - intellectual disability (OGID) syndrome are invited to participate in the following survey. Please complete only one survey on behalf of each diagnosed person. The results of the survey will be shared publicly to better align the research community’s efforts with families’ highest priorities. No names, contacts, or other identifiable information will be distributed publicly, but you may choose to add your name and email to the contact list of the patient organization that supports your diagnosis. The survey was prepared by the Overgrowth Syndromes Alliance.

    If you have any questions, contact Kim Ventarola, kim@malansyndrome.org, or Kerry Grens, kerry@tbrsyndrome.org.

  • Overgrowth Syndromes Alliance (Alianza de Síndromes de Sobrecrecimiento) - Encuesta para determinar las prioridades del paciente

    Las personas afectadas con un síndrome de crecimiento excesivo y discapacidad intelectual (OGID, por sus siglas en inglés) y sus familiares y/o cuidadores están invitados a participar en la siguiente encuesta anónima. Sólo se necesita completar una encuesta para cada persona diagnosticada con esta condición. Los resultados de la encuesta se compartirán públicamente para organizar mejor los esfuerzos de la comunidad de investigación con las principales prioridades de las personas afectadas y sus familias. Los dados personales como nombres, contactos u otra información identificable no serán publicados, pero hay una opción para agregar su nombre y su correo electrónico a la lista de contactos de la organización de pacientes que respalda su diagnóstico. La encuesta fue preparada por la “Overgrowth Syndromes Alliance” una organización de apoyo para síndromes caracterizadas por crecimiento excesivo.

    Si tiene alguna pregunta, comuníquese con Kim Ventarola, kim@malansyndrome.org, o Kerry Grens, kerry@tbrsyndrome.org.

  • Informed Consent

    Participation in this survey is completely voluntary. With surveys of this nature, there is always the risk of a breach of privacy and confidentiality. The TBRS Community and Malan Syndrome Foundation have implemented measures to decrease this risk, including only allowing trained staff to analyze results, and by only sharing identifiable information with the patient organization representing your rare disease, with your consent. The data obtained through this survey will be stored on a secure system. However, there is still a small risk associated with breach of privacy and confidentiality that participants should be aware of. 

    Proceeding to fill out this survey serves as consent for participation in it.


    Should participants have any questions regarding this process or the study, please contact:

    Jill Kiernan, Executive Director: jill@tbrsyndrome.org

     

  • Consentimiento informado

    La participación en esta encuesta es completamente voluntaria. En encuestas de esta naturaleza, siempre existe el riesgo de violación de la privacidad y la confidencialidad. La Comunidad TBRS y la Fundación del Síndrome de Malan han implementado medidas para reducir este riesgo, como permitir que solo personal capacitado analice los resultados y compartir información identificable únicamente con la organización de pacientes que representa su enfermedad rara, con su consentimiento. Los datos obtenidos a través de esta encuesta se almacenarán en un sistema seguro. Sin embargo, existe un pequeño riesgo asociado con la violación de la privacidad y la confidencialidad que los participantes deben conocer.

    Al completar esta encuesta, usted da su consentimiento para participar.

    Si tiene alguna pregunta sobre este proceso o el estudio, comuníquese con:

    Jill Kiernan, Directora Ejecutiva: jill@tbrsyndrome.org

  • Who is filling out this survey?*
  • ¿Quién está completando esta encuesta?*
  • Select the genetic condition that affects you or the person you are responding for:*
  • Seleccione la condición genética que lo afecta a usted o a la persona por la que está respondiendo.*
  • Was the diagnosis confirmed with genetic testing?*
  • ¿Se confirmó el diagnóstico con pruebas genéticas?*
  • ¿Cuál es el síntomao problema que se necesita tratar como máxima prioridad? (el síntoma que más urge que se trate)Note que cuando se escoge el primer síntoma aparecen más opciones abajo en esteformulario que permiten escoger hasta un total de 5 síntomas).
  • Si es relevante, escoja el segundo síntoma para el que más urge encontrar tratamiento:
  • Si es relevante, escoja el tercer síntoma en sus prioridades para el que más urge encontrar tratamiento:
  • Si es relevante, escoja el cuarto síntoma en sus prioridades para el que más urge encontrar tratamiento:
  • Si es relevante, escoja el quinto síntoma en sus prioridades para el que más urge encontrar tratamiento:
  • Which symptom is your highest priority to find treatments for? (1st)
  • If applicable, which symptom is your 2nd highest priority to find treatments for? (2nd)
  • If relevant, which symptom is your 3rd highest priority to find treatments for? (3rd)
  • If relevant, which symptom is your 4th highest priority to find treatments for? (4th)
  • If relevant, which symptom is your 5th highest priority to find treatments for? (5th)
  • What was the very first symptom that you noticed or your child's doctor noticed that made you concerned about their health and/or development?*
  • ¿Cuál fue el primer síntoma que notó usted o el médico de su hijo(a) que le hizo preocuparse por su salud y/o desarrollo?*
  • If there were a clinical trial, would you consider participating?*
  • Si hubiera un ensayo clínico, ¿consideraría participar? **
  • Would you like to be contacted if clinical trials become available for your rare disease?*
  • ¿Le gustaría que nos comuniquemos con usted si hay ensayos clínicos disponibles para su enfermedad rara?*

  • If you would like to be contacted with general updates and research opportunities, please provide us with your name and email address.

  • Si desea que lo contactemos con actualizaciones generales y oportunidades de investigación, proporcione su nombre y dirección de correo electrónico.

  • Would you like to be added to the contact list of the patient organization that supports your diagnosis so that you can receive relevant information?
  • ¿Le gustaría ser adicionado a la lista de contactos de la organización de pacientes que respalda su diagnóstico para que pueda recibir información relevante?
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