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  • Overgrowth Syndromes Alliance - Patient Priority Survey

    Families, caregivers, and individuals with an overgrowth - intellectual disability (OGID) syndrome are invited to participate in the following anonymous survey.

  • Overgrowth Syndromes Alliance - Patient Priority Survey

    Families, caregivers, and individuals with an overgrowth - intellectual disability (OGID) syndrome are invited to participate in the following anonymous survey. Please complete only one survey on behalf of each diagnosed person. The results of the survey will be shared publicly to better align the research community’s efforts with families’ highest priorities. No names, contacts, or other identifiable information will be distributed publicly, but you may choose to add your name and email to the contact list of the patient organization that supports your diagnosis. The survey was prepared by the Overgrowth Syndromes Alliance.

    If you have any questions, contact Kim Ventarola, kim@malansyndrome.org, or Kerry Grens, kerry@tbrsyndrome.org.

  • Informed Consent

    Participation in this survey is completely voluntary, and participation does not require you to include any identifying information. With surveys of this nature, there is always the risk for breach of privacy and confidentiality if you do decide to include identifying information. The TBRS Community and Malan Syndrome Foundation have implemented measures to decrease this risk, including only allowing trained staff to analyze results, and by not sharing any identifiable information outside of the study staff. The data obtained through this survey will be stored on a secure system. However, there is still a small risk associated with breach of privacy and confidentiality that participants should be aware of. 

    Proceeding to fill out this survey serves as consent for participation in it.


    Should participants have any questions regarding this process or the study, please contact:

    Jill Kiernan, Executive Director: jill@tbrsyndrome.org

     

  • Overgrowth Syndromes Alliance (Alianza de Síndromes de Sobrecrecimiento) - Encuesta para determinar las prioridades del paciente

    Las personas afectadas con un síndrome de crecimiento excesivo y discapacidad intelectual (OGID, por sus siglas en inglés) y sus familiares y/o cuidadores están invitados a participar en la siguiente encuesta anónima. Sólo se necesita completar una encuesta para cada persona diagnosticada con esta condición. Los resultados de la encuesta se compartirán públicamente para organizar mejor los esfuerzos de la comunidad de investigación con las principales prioridades de las personas afectadas y sus familias. Los dados personales como nombres, contactos u otra información identificable no serán publicados, pero hay una opción para agregar su nombre y su correo electrónico a la lista de contactos de la organización de pacientes que respalda su diagnóstico. La encuesta fue preparada por la “Overgrowth Syndromes Alliance” una organización de apoyo para síndromes caracterizadas por crecimiento excesivo.

    Si tiene alguna pregunta, comuníquese con Kim Ventarola, kim@malansyndrome.org, o Kerry Grens, kerry@tbrsyndrome.org.

  • Consentimiento informado

    La participación en esta encuesta es completamente voluntaria y no requiere que se incluya ninguna información de identificación personal. Con encuestas de esta naturaleza, siempre existe el riesgo de violar la privacidad y la confidencialidad si se decide incluir información de identificación. Las organizaciones de apoyo, TBRS Community (Comunidad TBRS) y la Malan Syndrome Foundation (Fundación del Síndrome de Malan) han implementado medidas para disminuir este riesgo, siendo que solamente el personal capacitado podrá analizar los resultados y ninguna información de identificación será compartida fuera del personal del estudio. Los datos obtenidos a través de esta encuesta se almacenarán en un sistema seguro. Sin embargo, todavía existe un pequeño riesgo asociado con la violación de la privacidad y la confidencialidad que los participantes deben conocer.

    Rellenar el formulario de esta encuesta sirve como el consentimiento para participar en la misma.

    Si los participantes tienen alguna pregunta sobre este proceso o sobre el estudio, comuníquese con:

    Jill Kiernan, Directora Ejecutiva: jill@tbrsyndrome.org

     

  • If you would like to be contacted with general updates and research opportunities, please provide us with your name and email address.

  • Si desea que lo contactemos con actualizaciones generales y oportunidades de investigación, proporcione su nombre y dirección de correo electrónico.

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