L'indagine conoscitiva sul Registro Clinico dei pazienti mitocondriali-"MiRe2020" è condotta da Mitocon-Insieme per lo studio e la cura delle Malattie Mitocondriali ODV per conoscere il punto di vista dei pazienti in merito a questo strumento di raccolta dati, utile alla ricerca scientifica per lo sviluppo di studi epidemiologici e clinici sulle malattie mitocondriali.
La finalità di questa indagine promossa da Mitocon è quella di valutare il livello di conoscenza e partecipazione al Registro Clinico da parte di pazienti, familiari e caregiver, il grado di soddisfazione, i loro bisogni e le azioni da mettere in campo per incrementare la partecipazione a questo importante strumento a disposizione della ricerca scientifica.
L'indagine è strutturata in 4 parti. La prima parte serve a comprendere alcune caratteristiche relative agli aspetti sociodemografici; la seconda parte è relativa al livello di conoscenza del Registro Clinico MiRe 2020; la terza parte riguarda le ragioni dell'adesione; la quarta parte è relativa al rilevamento dei bisogni.
I dati sono raccolti in forma del tutto anonima da Mitocon. Una stima approssimativa sui tempi di compilazione è di circa 10 minuti.
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