Después del Shock: Se ha programado provisionalmente un campamento familiar de inhibidores (pendiente de financiación adicional) 21-24 de junio del 2024, en Camp Zeke en Lakewood, PA. Camp Zeke ha sido nuestro hogar desde 2018 para un campamento designado específicamente para familias con un niño/a de hasta 18 años afectado/a por hemofilia A o B con un inhibidor.
Ubicación: Camp Zeke 31 Barry Watson Way, Lakewood PA 18439
Detalles Importantes que Debe Saber:
- La registracion debe ser llenada por un padre/tutor. El tiempo de finalización es de 10 a 15 minutos*
- Habrá una segunda parte del registro que incluye:
1. Formulario Médico para padres
2. Formulario para ser llenado por un profesional médico
- Las restricciones de la subvención (donacion) permiten la asistencia de familia inmediata que viven en el mismo hogar que el paciente. No se permitirá ningún otro huésped*.
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* Familiares inmediatos incluye máximo 2 adultos (madre, padre o guardian) y hermanos y hermanas. Familias de 6 o más requerirán documentación/autorización adicional.
Fechas del 21 al 24 de junio de 2024
Preguntas frecuentes
- El campista primario está entre las edades de 0-18.
- Vive con un inhibidor activo que no ha tolerado con éxito. Debido a que se sabe que los inhibidores regresan apenas semanas, meses o años después de la tolerización, los niños que hayan tenido una experiencia exitosa de tolerancia inmune en los últimos 3 años o menos también serán bienvenidos. Aquellos que lo hayan tolerado hace más de tres años serán bienvenidos, según lo permita el espacio.
- Los campistas son bienvenidos a asistir independientemente de qué tratamieno y/o productos de factor utilicen.
¿Habrá cobertura médica?
Tendremos de guardia durante todo el fin de semana una enfermera altamente capacitada con varios años de experiencia familiarizada con el manejo de la hemofilia con un inhibidor. La Universidad Médica SUNY Upstate es el HTC más cercano a 2 horas en auto. El hospital más cercano es Wayne Memorial, a unos 30-40 minutos.