Registro de Pacientes Duchenne/Becker Logo
  • Registro de Pacientes Duchenne/Becker

    Este registro es para personas que ya cuentan con un diagnóstico médico de distrofia muscular de Duchenne o Becker. Con este registro pretendemos identificar a los pacientes que viven en México. La participación en este registro es voluntaria, la información aquí recopilada permitirá aprender más sobre el alcance y el impacto de esta enfermedad genética en los afectados y sus familias. Contar con esta información es crucial en el proceso del desarrollo de nuevos tratamientos y apoyos para la Distrofia Muscular de Duchenne / Becker en México.

  • Duchenne México Parent Project A.C., con domicilio en Av. Bonampak 4, Smz 4A, Cancún, Quintana Roo, CP. 77500, es responsable de recabar sus datos personales y datos personales sensibles, del uso que se le dé a los mismos y de su protección.

    Los datos personales y datos personales sensibles que voluntariamente proporcione a Duchenne México Parent Project A.C. a través de este cuestionario, serán utilizados para identificarlo y contactarlo, así como para la posible prestación de servicios en el futuro, análisis e investigación médica, así como cualquier otra finalidad análoga a las aquí establecidas, y estarán protegidos por medidas de seguridad administrativas, técnicas y físicas, para evitar su daño, pérdida, alteración, destrucción, uso, acceso o divulgación indebida.

    Para las finalidades antes mencionadas, requerimos obtener los siguientes datos personales: datos de identificación y de contacto (tales como nombre, dirección, teléfonos, correo electrónico, ), datos de salud (como historial clínico, enfermedades y datos de salud en general), de los cuales los datos de salud, características generales y los datos patrimoniales son considerados como Datos Sensibles según la Ley.

    Transferencia de datos. Duchenne México Parent Project A.C. únicamente transferirá sus datos personales a otras asociaciones civiles asociadas, empresas médicas y/o farmacéuticas, personal de salud; para la exclusiva finalidad de cumplir con los servicios prestados, salvo por las excepciones previstas por la Ley. Duchenne México Parent Project A.C. se asegurará a través de la firma de convenios y/o la celebración de otros documentos vinculantes, de que dichos terceros mantengan medidas de seguridad, administrativas, físicas y técnicas adecuadas para resguardar sus datos personales, así como que dichos terceros únicamente utilicen sus datos personales para las finalidades para las cuales fueron recabados y de conformidad con el presente Aviso de Privacidad.

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    Fecha última actualización: 02/08/2024

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