• Enquête qualité de vie auprès des parents d'enfants atteints d'une PFIC

  • Titre

    Familles concernées par une cholestase intrahépatique progressive familiale (PFIC)

  • Bonjour,

    Le questionnaire ci-dessous est destiné aux parents d'enfant(s) atteint(s) d'une PFIC. Si plusieurs de vos enfants sont concernés, merci de remplir un questionnaire pour chacun d'eux.


    Nous vous remercions de bien vouloir répondre à toutes les questions comportant des cases à cocher.

     

    Cette enquête a trois objectifs :

     

    1. Évaluer les besoins des familles concernées par une PFIC
      L'AMFE a besoin de données issues de la vie réelle pour mettre en place des actions de soutien et d'information adaptées.

    2. Informer les soignants sur la réalité quotidienne des patients
      Les pédiatres hépatologues et autres soignants qui suivent nos enfants à l'hôpital sont toujours preneurs d'information concernant la qualité de vie de leurs jeunes patients. Les résultats de cette enquête pourront être présentés lors de congrès médicaux et pourront faire l'objet de publications.

    3. Répondre aux sollicitations de la HAS (Haute Autorité de Santé)
      Les résultats de cette enquête permettront de répondre aux demandes de la HAS, notamment concernant l'évaluation des traitements et la qualité de vie des patients.

    Cette enquête comporte 61 questions et prendra environ 20 minutes à compléter.
    Les résultats de l'enquête seront systématiquement anonymisés avant d'être partagés.

                                                                
    Merci de votre participation, qui nous est indispensable pour avancer.

     

     

     

    • Message important : Protection des données personnelles et durée de conservation 

    • Les données personnelles que vous nous communiquerez dans ce questionnaire seront traitées de manière confidentielle et automatiquement cryptées pour garantir la sécurité de vos informations. Cela signifie que vos réponses seront protégées contre tout accès non autorisé, et seules la déléguée générale de l'AMFE (Laure Dorey) et la présidente de l’AMFE (Romane Dubut) auront accès à ces données sous une forme lisible. Vos réponses seront également anonymisées avant toute diffusion ou publication des résultats, dans le respect des normes de protection des données en vigueur.

      En participant à cette enquête, vous consentez à ce que l'AMFE collecte et utilise vos données dans les conditions décrites. Vous pouvez à tout moment demander l'accès, la rectification, la suppression de vos données, ou limiter leur traitement en contactant l'AMFE à l'adresse suivante : donnees-personnelles@amfe.fr.

      Les données collectées seront conservées pendant une durée maximale de 10 ans après la clôture de l'enquête. Cette durée de conservation est justifiée par notre besoin de suivre l'évolution des besoins des familles sur le long terme. À l'issue de cette période, les données seront définitivement supprimées de nos systèmes, sauf si vous demandez leur suppression ou leur rectification plus tôt. Dans ce cas, vos données seront supprimées ou corrigées dans un délai maximum de 30 jours après réception de votre demande.

  • 1-Vous répondez à cette enquête en tant que :*
  • 2- Quelles sont les personnes concernées par d'une PFIC dans votre foyer?*
  • 4 -Quelle est la date de naissance de l'enfant pour lequel vous remplissez ce questionnaire?*
     - -
    • Annonce du diagnostic, orientation et prise en charge 
    • 5- Quel âge avait votre enfant lorsque le diagnostic a été posé ?*
    • 6- Entre le moment où a été suspecté un problème de santé et l'orientation vers un centre hospitalier labellisé, combien de temps s'est-il passé ? (La liste de ces centres est disponible via ce lien: https://amfe.fr/sinformer/centre-hospitaliers/)*
    • 7- A quelle distance de votre domicile se trouve le centre hospitalier labellisé où est coordonné le suivi votre enfant (il ne s'agit pas du centre hospitalier de proximité où votre enfant peut également se rendre en consultation) ?*
    • 9- Après l'annonce du diagnostic, quel professionnel de santé vous a expliqué la maladie de votre enfant?
    • 10- Savez-vous de quel type de PFIC est affecté votre enfant ?*
    • 11- Après l’annonce du diagnostic et les explications par le professionnel, avez-vous eu recours à d’autres sources d’information et, si oui, auxquelles?*
    • 12- Selon vous, quels éléments complémentaires ou dispositifs auraient permis d'améliorer l’annonce du diagnostic et/ou les explications sur la maladie de votre enfant?*
    • 13- Pensez-vous nécessaire de développer des outils pédagogiques pour permettre une meilleure compréhension de la maladie de votre enfant ou améliorer son suivi ? Si oui, lesquels?*
    • 14- Pensez-vous qu'il serait utile que l'équipe médicale transmette aux parents les coordonnées de l'AMFE après l'annonce du diagnostic ?
    • 15- En plus des médecins, quels sont les professionnels qui interviennent dans  le parcours de soins de votre enfant ?*
    • 16- Estimez-vous que globalement les professionnels médicaux et paramédicaux non-hospitaliers connaissent suffisamment la maladie et ses retentissements ?
    • 17- A quelle fréquence  sont programmés les rendez-vous hospitaliers et/ou les hospitalisations de jour?*
    • 18- A quelle fréquence votre enfant est-il hospitalisé (hospitalisation de plus d'une journée)?*
    • 19- Les hospitalisations et les consultations en service hospitalier se font-elles dans un centre de référence ou de compétence? (La liste de ces centres est disponible via ce lien: https://amfe.fr/sinformer/centre-hospitaliers/)*
    • Conséquences de la maladie sur la vie quotidienne de l'enfant / les traitements 
    • 20- Selon les type de PFIC, les atteintes peuvent varier. Votre enfant présente des atteintes au niveau:*
    • 21- Votre enfant a-t-il été transplanté du foie ? (Pour rappel, la transplantation ne concerne pas tous les enfants)*
    • 22- Si votre enfant a bénéficié ou est en attente d'une transplantation hépatique , quelle en est la raison?*
    • 23- Qui coordonne le parcours de prise en charge de votre enfant?
    • 24- Votre enfant présente-t-il ou a-t-il présenté les symptômes suivants?*
    • 25- Le prurit (fortes démangeaisons) a-t-il ou a-t-il eu des conséquences sur la qualité de vie de votre enfant?*
    • 26- Pouvez-vous préciser quelles conséquences le prurit (fortes démangeaisons) a ou a eu sur la qualité de vie de votre enfant?*
    • 27- Les mesures diététiques sont-elles / ont-elles été contraignantes dans le quotidien de votre enfant?*
    • 30- Si on proposait un nouveau médicament à votre enfant, quelles seraient vos craintes vis à vis de ce nouveau traitement par rapport aux traitements habituels?*
    • 31- Connaissez-vous des questionnaires PROMs (questionnaires de recueil de données de santé par les patients ou leurs proches)?
    • 32- Votre enfant a-t-il pris dans le cadre d'un essai clinique de l'odévixibat (BYLVAY) ou du maralixibat (LIVMARLI) ?*
    • 33- Votre enfant a-t-il bénéficié du maralixibat ou de l'odévixibat hors essai clinique ?*
    • 34- La participation à l'un de ces essais cliniques ou la prise de ces traitements hors essai clinique, a-t-elle permis une amélioration de la qualité de vie de votre enfant?*
    • 36- Depuis la participation à l'un de ces essais cliniques ou depuis la prise de ces traitements hors essai clinique, avez-vous identifié des inconvénients (effets secondaires au-delà de 7 jours après la première prise)?
    • Conséquences de la maladie sur la scolarité ou les études de votre enfant 
    • 39- La maladie a-t-elle un impact sur la scolarité ou les études de votre enfant?*
    • 40- Quelles sont les principales causes de l'impact négatif sur sa scolarité ou ses études ?*
    • 41- Lors des hospitalisations, estimez-vous que le suivi scolaire proposé à votre enfant est adapté ?
    • 42- Si vous avez répondu que vous n'êtes pas ou pas très satisfait de la prise en charge scolaire lors des hospitalisations : pouvez-vous nous dire pourquoi ?
    • 43- Votre enfant a-t-il pu bénéficier gratuitement des cours du CNED (cours par correspondance)  lors de certaines hospitalisations ?
    • 44- Votre enfant a-t-il déjà bénéficié du dispositif APADHE (Accompagnement Pédagogique À Domicile, à l’Hôpital ou à l’École)
    • Conséquences de la maladie sur la vie familiale 
    • 45- Estimez-vous que globalement la maladie de votre enfant a des conséquences sur la vie quotidienne de votre famille?*
    • 46- Estimez-vous que la maladie de votre enfant a affecté votre couple? (par exemple : façon différente d'appréhender la maladie qui engendre des incompréhensions ou des disputes; écart de salaire ou d'investissement personnel engendrant des difficultés relationnelles au sein du couple; etc.)*
    • 47- La maladie a-t-elle des conséquences dans le quotidien des frères et soeurs de l’enfant atteint d'une PFIC ?*
    • 48- La maladie a-t-elle des conséquences sur la vie sociale de l'enfant ?*
    • Conséquences financières et sociales : emploi des parents, coût liés aux hospitalisations, aides sociales proposées 
    • 50- Question posée à la mère de l'enfant (ou Parent 1 dans le cas d'un couple parental de même sexe): la maladie de votre enfant a-t-elle affecté votre vie professionnelle?*
    • 51- Question posée à la mère de l'enfant (ou Parent 1 dans le cas d'un couple parental de même sexe): quel(s) impact(s) la maladie de votre enfant a-t-elle eu sur votre vie professionnelle? (Plusieurs choix sont possibles car vous pouvez avoir été confrontée à plusieurs de ces situations.)*
    • 52- Question posée au père de l'enfant (ou Parent 2 dans le cas d'un couple parental de même sexe): la maladie de votre enfant a-t-elle affecté votre vie professionnelle?
    • 53- Question posée au père de l'enfant (ou Parent 1 dans le cas d'un couple parental de même sexe): quel(s) impact(s) la maladie de votre enfant a-t-elle eu sur votre vie professionnelle? (Plusieurs choix sont possibles car vous pouvez avoir été confronté à plusieurs de ces situations.)
    • 54- Avez-vous rencontré des difficultés financières du fait de la maladie de votre enfant ?*
    • 55- Les difficultés financières rencontrées sont liées à :
    • 57- Avez-vous connaissance des aides sociales dont vous pouvez bénéficier?*
    • 58- Savez-vous que l'AMFE a un fonds social et que les assistantes sociales des services hospitaliers peuvent le solliciter pour soutenir financièrement les familles lors des hospitalisations?*
    • 59- Avez-vous fait une demande auprès de la MDPH et votre demande a-t-elle été acceptée?*
    • 60- Etes-vous  accompagné(e) par un(e) professionnel(le) du secteur social pour des démarches administratives?*
    • 61- Lors de vos demandes, a-t-il été facile d’expliquer les conséquences de la maladie sur la vie quotidienne?
    • Pour conclure 
    • 62- En résumé, quels sont les sujets relatifs à la maladie de votre enfant qui vous préoccupent le plus?*
    • Acceptez-vous d'être éventuellement contacté(e) par Laure Dorey, déléguée générale de l'AMFE, dans le cadre de l'enquête ou des actions menées par l'association?*
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