Benvenuto/a,
Grazie per la tua partecipazione a questa indagine sui sintomi che possono precedere uno stroke-like nelle persone con malattia mitocondriale.
👥 A chi è rivolta l'indagine?
L'indagine si rivolge a pazienti di qualsiasi età con diagnosi clinica di sindrome di MELAS e almeno un evento stroke-like verificatosi negli ultimi 12 mesi (1 anno), tempo utile perché siano ancora accessibili alla memoria i dati e le informazioni necessari alla compilazione della survey.
È possibile rispondere alle seguenti domande con l’aiuto di una persona/convivente che era presente nei giorni precedenti l’episodio stroke-like. Se il paziente non è in grado di rispondere, il caregiver o il genitore del paziente (in caso di pazienti pediatrici) possono compilare il modulo al posto suo.
Tutti i dati devono riferirsi al paziente, anche se compilati da un’altra persona.
🎯 Quali sono le finalità dell'indagine?
L' indagine mira a:
- Analizzare possibili fattori di rischio ambientali o clinici;
- Identificare dei sintomi o segni clinici che precedono un evento stroke-like;
- Comprendere l'evoluzione della malattia;
- Migliorare la gestione della malattia e del paziente
- Consentire un intervento tempestivo in caso di nuovi episodi stroke-like.
Il tuo contributo è fondamentale! Essendo la MELAS una malattia rara, ogni risposta è preziosa. Condividi questa indagine con altri pazienti e familiari per aiutarci a raccogliere più dati.
⏳ Per quanto tempo sarà possibile compilare il questionario online?
Sarà possibile compilare il questionario per 6 mesi dalla data di pubblicazione. Il tempo richiesto per la compilazione è di circa 15 minuti.
I dati verranno analizzati con l’aiuto di software statistici ed eventuali indizi di correlazioni o risultati preliminari, dopo adeguata verifica e validazione, verranno comunicati sul sito mitocon.it e la newsletter dell’Asssociazione, potranno inoltre essere pubblicati su riviste scientifiche.
🔬 Il questionario è stato realizzato dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano in collaborazione con Mitocon.
🔒 La partecipazione a questa indagine è volontaria e i dati raccolti sono anonimi. Tutte le risposte saranno analizzate esclusivamente in forma aggregata: non verranno mai esaminate individualmente. I risultati potranno essere pubblicati su riviste scientifiche in forma collettiva. Tutti i dati sono riservati e tutelati ai sensi del Regolamento (UE) 2016/679 (GDPR).
📩 Per domande o assistenza
Scrivi a scientific.office@mitocon.it
Grazie per il tuo prezioso contributo!