Register with the CASK Coalition

  • Counting CASK - globalny spis zaburzeń związanych z genem CASK

    Im więcej osób z zaburzeniami CASK uda nam się udokumentować, tym bardziej nasza rzadka choroba staje się atrakcyjna dla firm farmaceutycznych, biotechnologicznych, instytucji badawczych, lekarzy, instytucji finansujących badania oraz darczyńców — wszystkich, których potrzebujemy, aby posunąć leczenie do przodu! "Counting CASK” to najszybszy sposób, aby pokazać naszym potencjalnym partnerom, jak wiele rodzin mogą objąć swoim wsparciem. Koalicja CASK to ogólnoświatowa sieć rodzin i organizacji, które chcą pomagać osobom z zaburzeniami związanymi z genem CASK żyć jak najlepiej.

  • Ten formularz przeznaczony jest wyłącznie dla opiekunów osób (pacjentów) z mutacją w genie CASK.
    Uwaga: W przypadku rodzin z więcej niż jednym przypadkiem CASK prosimy o rejestrację każdego pacjenta osobno.

  • Dane kontaktowe

  • Mój wojownik CASK jest:*
  • Data urodzenia pacjenta*
     - -
  • Czy pacjentowi została przypisana konkretna diagnoza chorobowa?*
  • Jaki typ mutacji występuje u pacjenta? (proszę pominąć pytanie, jeśli nie wiadomo lub brak pewności)
  • Czy lekarz powiedział, że mutacja w genie CASK jest przyczyną problemów zdrowotnych Twojego dziecka?*
  •  -
  • Materiały medialne:
  • wolontariat
  • Fundraising
  • Potwierdzenie::*
  • Should be Empty: