Register with the CASK Coalition

Conteggio CASK- Censimento globale delle persone con disturbo CASK

Stimare il numero di persone " CASK" nel mondo, è il modo più rapido e concreto, per mostrare ai nostri potenziali partners, che con il loro aiuto, potrebbero incidere significativamente sulla vita di numerose famiglie . Più individui con un disturbo CASK riusciamo a documentare, più la nostra malattia rara diventa interessante per le aziende farmaceutiche, le imprese biotecnologiche, gli istituti di ricerca, i medici, i finanziamenti governativi e i donatori - tutti soggetti di cui abbiamo bisogno per far progredire i trattamenti!La coalizione CASK è una rete mondiale di famiglie e organizzazioni che vuole aiutare le persone affette da un disturbo CASK, a vivere meglio.
Questo modulo è per i caregivers che hanno un solo paziente con mutazione CASK.
Per favore fate attenzione: per chi ha più congiunti con disturbo CASK, effettuate una registrazione separata per ogni caso.
Informazioni di contatto
Nome completo*

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Nome del partner

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Paese*

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CityState / Province

Postal / Zip CodeCountry
E-mail*
example@example.com
Nome paziente*

NomeCognome
Nome del mio guerriero CASK

MaschioFemminaN/A
Data di nascita del paziente*

MonthDayYear
Date
Al paziente è stata attribuita una diagnosi specifica?*

MICPCHXL-ID con o senza nistagmoAltroNo / Non so
Che tipo di mutazione ha il paziente ( salta la domanda se non si conosce o si è insicuri)

Delezione di una lettera o una sezione del gene CASKMutazione Missenso ( quando una lettera è stata cambiata in una differente)DuplicazioneAltro
Un medico ti ha detto che la mutazione del gene CASK è all'origine dei problemi di salute di tuo figlio?*

Si - la mutazione del gene CASK sta sicuramente causando i sintomiNo - non siamo sicuri che i problemi di mio figlio siano dovuti alla mutazione del gene CASK. Qualcos'altro può causarli. E' stato classificato come VUS( variante di significato sconosciuto)Non soAltro
Indirizzo

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Numero di telefono
Media:

Si mi piacerebbe inviare foto /video della mia famiglia per aiutare i membri della Coalizione CASK che supporta i nostri bambini.No grazie
Volontariato

Sì, mi piacerebbe sapere come posso aiutare la Coalizione CASK.No grazie
Raccolta fondi

Sì, mi piacerebbe sapere come organizzare una raccolta di fondiMi piacerebbe sensibilizzare l'opinione pubblica condividendo il nostro lavoro sui social media.
Conferma*

Dichiaro che il paziente ha una mutazione/alterazione del gene CASK.Sottoscrivendo questo modulo, acconsento all'archiviazione delle informazioni, per un conteggio globale dei pazienti e per essere contattato dal mio membro locale della Coalizione CASK, se necessario (ad esempio ,se ci sono studi di ricerca che richiedono i dati o il coinvolgimento dei pazienti).Sono consapevole che i dati forniti saranno archiviati ed elaborati, in conformita' con il GDPR, da CASK Reasearch (un ente di beneficenza accreditato) e che tali informazioni saranno rese anonime prima di essere condivise con altri, al di fuori degli enti di beneficenza che sono membri della Coalizione CASK. Nessun dato identificabile sara' condiviso senza previo consenso.
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