Register with the CASK Coalition

  • Zählung von CASK – Die weltweite CASK-Erhebung

    „Zählung von CASK“ ist der schnellste Weg, unseren potenziellen Partnern die Anzahl der Familien zu zeigen, die sie unterstützen könnten. Je mehr Menschen wir mit CASK-Erkrankung weltweit erfassen konnen, desto attraktiver wird unsere seltene Erkrankung für Pharmaunternehmen, Biotech-Firmen, Forschungseinrichtungen, Kliniker, staatliche Förderstellen und Spender – all jene, die wir brauchen, um Fortschritte bei der Entwicklung von Behandlungen zu erzielen! Die CASK-Koalition ist ein weltweites Netzwerk von Familien und Organisationen, die daran interessiert sind, Menschen mit einer CASK-bedingten Erkrankung zu einem bestmöglichen Leben zu verhelfen.

  • Dieses Formular richtet sich ausschließlich an Betreuungspersonen von Personen (Patienten) mit einer CASK-Mutation.
    Bitte beachten: Familien mit mehreren CASK-Fällen müssen für jeden Patienten eine separate Registrierung vornehmen.

  • Kontaktinformationen

  • Mein CASK-Kämpfer ist:
  • Geburtsdatum des Patienten*
     - -
  • Wurde beim Patienten eine benannte Erkrankung diagnostiziert?*
  • Welche Art von Mutation hat der Patient? (Diese Frage überspringen, wenn unbekannt oder unsicher)
  • Hat ein Arzt Ihnen mitgeteilt, dass die Mutation im CASK-Gen die Ursache für die Probleme Ihres Kindes ist?*
  • Format: (000) 000-0000.
  • Medien:
  • Freiwilligenarbeit
  • Fundraising
  • Bestätigung:*
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