Sondaggio sulla Qualità dell'Assistenza
Questo è un sondaggio internazionale sulla qualitàdelle cure realizzato da ICOSEP, la coalizione internazionale delleorganizzazioni per le malattie endocrine.ICOSEP è interessato al tuo feedback percomprendere i problemi che potresti incontrare come paziente o genitore/tutoredi un bambino con un disturbo della crescita.
Età del bambino con disturbo della crescita
*
0-2 anni
3-5 anni
6-12 anni
13-18 anni
19+ anni
Paese di residenza
In quale paese risiedi
Diagnosi
*
Deficit di ormone della crescita
Sindrome di Turner
Sindrome di Noonan
Bassa statura idiopatica
Altro
Età alla diagnosi
*
Meno di 6 mesi
6 mesi a 1 anno
1-3 anni
Più di 3 anni
La diagnosi è stata fatta da un medico di base, uno specialista o altro?
Medico di base
Specialista
Altro
Numero di visite o riferimenti necessari per ricevere la diagnosi
Su una scala da 1 a 5, come valuteresti la qualità del processo diagnostico? (5 migliore, 1 peggiore)
1
1
2
3
4
5
5
1 is 1, 5 is 5
Quanto tempo è passato per ricevere una diagnosi dopo la prima richiesta di assistenza medica?
Meno di 1 mese
1-6 mesi
6 mesi a 1 anno
Più di 1 anno
Ritieni che i professionisti sanitari coinvolti avessero conoscenze sufficienti sul disturbo?
Sì
No
Quali difficoltà hai incontrato nell'accesso alle cure per tuo figlio? (Seleziona tutto ciò che si applica)
Mancanza di specialisti competenti
Barriere finanziarie
Difficoltà nell'accesso ai farmaci
Opzioni di trattamento limitate
Distanza geografica dalle strutture sanitarie
Mancanza di informazioni su trattamenti innovativi o nuovi
Accesso a cure di salute mentale e supporto per l'impatto sulla vita
Mancanza di riconoscimento dell'impatto della condizione sulla vita di tuo figlio
Mancanza di supporto pratico
Se ci sono altre difficoltà non menzionate sopra, spiegale qui
Quali risorse o supporti aggiuntivi sarebbero più utili per la tua famiglia?
Tuo figlio sta attualmente o presto passando alla cura per adulti?
Yes
No
Quali aspetti della cura di transizione ti soddisfano?
Quali aspetti della cura di transizione ti preoccupano riguardo a tuo figlio?
Quali informazioni hai ricevuto dal tuo team sanitario riguardo alla transizione della cura?
Impatto Mentale ed Emozionale (Tutti i Disturbi)
Impatto emotivo sul bambino: Quanto spesso il tuo bambino ha sperimentato disagio emotivo o psicologico correlato alla sua condizione?
Mai
Raramente
A volte
Spesso
Molto spesso
Impatto sulla vita quotidiana: La condizione di tuo figlio ha influenzato uno dei seguenti aspetti? (Seleziona tutto ciò che si applica)
Rendimento scolastico
Relazioni sociali
Partecipazione ad attività
Indipendenza
Immagine corporea o autostima
Sonno
Nessuno dei precedenti
Supporto ricevuto: Al tuo bambino è mai stato offerto supporto psicologico o di salute mentale come parte della sua cura medica?
Sì, ed è stato utile
Sì, ma non è stato utile
Offerto, ma non utilizzato
No, mai offerto
Bisogno non soddisfatto: Ritieni che il supporto psicologico dovrebbe essere una parte standard della cura per i bambini con questa condizione?
Sì
No
Non so
Ramo Neuroevolutivo / Comportamentale
Preoccupazioni neuroevolutive: Il tuo bambino ha sperimentato difficoltà in una delle seguenti aree?
Attenzione o concentrazione
Difficoltà di apprendimento
Ritardi nel linguaggio o nel parlare
Comunicazione sociale
Funzionamento esecutivo (pianificazione, organizzazione)
Nessuno dei precedenti
Valutazione: Il tuo bambino ha mai ricevuto una valutazione neuroevolutiva o educativa formale?
Sì
No
Non offerto ma sarebbe stato utile
Coordinamento: I professionisti medici ed educativi sono stati coordinati nell'affrontare queste esigenze?
Sì, ben coordinati
Parzialmente coordinati
Non coordinati
Non applicabile
Ramo Specifico dell'Ormone della Crescita
Carico del trattamento: Quanto è stato gestibile il trattamento con ormone della crescita per il tuo bambino e la tua famiglia?
Molto gestibile
Abbastanza gestibile
Difficile
Molto difficile
Barriere: Quali sfide hai affrontato con il trattamento con ormone della crescita? (Seleziona tutto ciò che si applica)
Costo o rimborso
Carico delle iniezioni
Effetti collaterali
Disagio emotivo
Problemi di fornitura o accesso
Mancanza di opzioni alternative
Decisione condivisa: Ti sei sentito adeguatamente informato e coinvolto nelle decisioni sull'inizio o la continuazione del trattamento?
Sì
Abbastanza
No
Ramo di Complessità Medica Specifica della Sindrome
Cura multisistemica: Il tuo bambino riceve cure coordinate tra le specialità (es. cardiologia, endocrinologia, genetica)?
Sì, ben coordinata
Parzialmente coordinata
Poco coordinata
Per niente coordinata
Carico della cura: Quanta responsabilità senti di avere nel coordinare la cura di tuo figlio?
Molto poca
Qualcuna
Molto
Quasi tutta
Add-On Specifico per la Transizione (Salute Mentale + Indipendenza)
Prontezza emotiva: Quanto ti senti che tuo figlio fosse/è emotivamente preparato per la transizione alla cura per adulti?
Molto preparato
Abbastanza preparato
Poco preparato
Per niente preparato
Supporto all'indipendenza: A tuo figlio è stato fornito supporto per sviluppare l'indipendenza (autogestione, appuntamenti, farmaci)?
Sì
Abbastanza
No
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