Quality of Care Survey - Italian

  • Sondaggio sulla Qualità dell'Assistenza

    Questa è un'indagine sulla qualità dell'assistenza ospitata da ICOSEP. ICOSEP è interessata al tuo feedback per comprendere i problemi che potresti incontrare come paziente o genitore/tutore di un disturbo della crescita. Ti preghiamo di compilare questo sondaggio e di darci l'opportunità di lavorare per l'assistenza nel tuo paese.

  • Contesto

  • Età del bambino con disturbo della crescita
  • Diagnosi

  • Percorso di diagnosi

  • Età del bambino alla diagnosi
  • La diagnosi è stata fatta da un medico di base, uno specialista o altro?
  • Quanto tempo è passato prima di ricevere una diagnosi dopo la prima visita medica?
  • Secondo la tua esperienza, i professionisti sanitari coinvolti hanno dimostrato sufficiente conoscenza della condizione di tuo figlio?

  • Accesso alle cure

  • Quali sfide hai incontrato nell'accesso alle cure per tuo figlio?

  • Impatto mentale ed emotivo

    Le seguenti domande si concentrano sull'impatto emotivo e sulla vita quotidiana della condizione di tuo figlio. Rispondi in base alla tua esperienza.
  • Impatto emotivo sul bambino: Quanto spesso tuo figlio ha sperimentato disagio emotivo o psicologico legato alla sua condizione (es. ansia, tristezza, frustrazione, bassa autostima)?
  • Impatto sulla vita quotidiana: La condizione di tuo figlio ha influenzato uno dei seguenti aspetti? (Seleziona tutto ciò che si applica)
  • Supporto ricevuto: A tuo figlio è mai stato offerto supporto psicologico o per la salute mentale come parte della sua cura medica?

  • Neuroevolutivo e apprendimento

  • Bisogno insoddisfatto: Ritieni che il supporto psicologico dovrebbe essere una parte standard della cura per i bambini con questa condizione?
  • Preoccupazioni neuroevolutive: Tuo figlio ha avuto difficoltà in uno dei seguenti ambiti?
  • Valutazione: Tuo figlio ha mai ricevuto una valutazione neuroevolutiva o educativa formale?
  • Coordinamento: I professionisti medici ed educativi sono stati coordinati nell'affrontare questi bisogni?

  • Ramo di complessità medica specifica della sindrome

  • Cura multisistemica: Tuo figlio riceve cure coordinate tra le specialità (es. cardiologia, endocrinologia, genetica)?
  • Carico di cura: Quanto senti che la responsabilità di coordinare la cura di tuo figlio ricade su di te?

  • Terapia con ormone della crescita

    Le seguenti domande si applicano se tuo figlio ha ricevuto la terapia con ormone della crescita.
  • Carico di trattamento: Quanto è stata gestibile la terapia con ormone della crescita per tuo figlio e la tua famiglia?
  • Barriere: Quali sfide hai incontrato con la terapia con ormone della crescita? (Seleziona tutto ciò che si applica)
  • Decisione condivisa: Ti sei sentito adeguatamente informato e coinvolto nelle decisioni sull'inizio o la continuazione del trattamento?

  • Transizione e indipendenza

  • Tuo figlio è attualmente o sarà presto in transizione verso l'assistenza per adulti?
  • Prontezza emotiva: Quanto ti senti che tuo figlio fosse o sia emotivamente preparato per la transizione alla cura per adulti?
  • Supporto all'indipendenza: A tuo figlio è stato fornito supporto per sviluppare l'indipendenza (autogestione, appuntamenti, farmaci)?
  • In generale, come valuteresti la qualità delle cure che tuo figlio riceve nel tuo paese?
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