Sondaggio sulla Qualità dell'Assistenza
Questa è un'indagine sulla qualità dell'assistenza ospitata da ICOSEP. ICOSEP è interessata al tuo feedback per comprendere i problemi che potresti incontrare come paziente o genitore/tutore di un disturbo della crescita. Ti preghiamo di compilare questo sondaggio e di darci l'opportunità di lavorare per l'assistenza nel tuo paese.
Contesto
Età del bambino con disturbo della crescita
0-2 anni
3-5 anni
6-12 anni
13-18 anni
19+ anni
Paese di residenza
Seleziona per favore
Afghanistan
Albania
Algeria
American Samoa
Andorra
Angola
Anguilla
Antigua and Barbuda
Argentina
Armenia
Aruba
Australia
Austria
Azerbaijan
The Bahamas
Bahrain
Bangladesh
Barbados
Belarus
Belgium
Belize
Benin
Bermuda
Bhutan
Bolivia
Bosnia and Herzegovina
Botswana
Brazil
Brunei
Bulgaria
Burkina Faso
Burundi
Cambodia
Cameroon
Canada
Cape Verde
Cayman Islands
Central African Republic
Chad
Chile
China
Christmas Island
Cocos (Keeling) Islands
Colombia
Comoros
Congo
Cook Islands
Costa Rica
Cote d'Ivoire
Croatia
Cuba
Curaçao
Cyprus
Czech Republic
Democratic Republic of the Congo
Denmark
Djibouti
Dominica
Dominican Republic
Ecuador
Egypt
El Salvador
Equatorial Guinea
Eritrea
Estonia
Ethiopia
Falkland Islands
Faroe Islands
Fiji
Finland
France
French Polynesia
Gabon
The Gambia
Georgia
Germany
Ghana
Gibraltar
Greece
Greenland
Grenada
Guadeloupe
Guam
Guatemala
Guernsey
Guinea
Guinea-Bissau
Guyana
Haiti
Honduras
Hong Kong
Hungary
Iceland
India
Indonesia
Iran
Iraq
Ireland
Israel
Italy
Jamaica
Japan
Jersey
Jordan
Kazakhstan
Kenya
Kiribati
North Korea
South Korea
Kosovo
Kuwait
Kyrgyzstan
Laos
Latvia
Lebanon
Lesotho
Liberia
Libya
Liechtenstein
Lithuania
Luxembourg
Macau
Macedonia
Madagascar
Malawi
Malaysia
Maldives
Mali
Malta
Marshall Islands
Martinique
Mauritania
Mauritius
Mayotte
Mexico
Micronesia
Moldova
Monaco
Mongolia
Montenegro
Montserrat
Morocco
Mozambique
Myanmar
Nagorno-Karabakh
Namibia
Nauru
Nepal
Netherlands
Netherlands Antilles
New Caledonia
New Zealand
Nicaragua
Niger
Nigeria
Niue
Norfolk Island
Turkish Republic of Northern Cyprus
Northern Mariana
Norway
Oman
Pakistan
Palau
Palestine
Panama
Papua New Guinea
Paraguay
Peru
Philippines
Pitcairn Islands
Poland
Portugal
Puerto Rico
Qatar
Republic of the Congo
Romania
Russia
Rwanda
Saint Barthelemy
Saint Helena
Saint Kitts and Nevis
Saint Lucia
Saint Martin
Saint Pierre and Miquelon
Saint Vincent and the Grenadines
Samoa
San Marino
Sao Tome and Principe
Saudi Arabia
Senegal
Serbia
Seychelles
Sierra Leone
Singapore
Slovakia
Slovenia
Solomon Islands
Somalia
Somaliland
South Africa
South Ossetia
South Sudan
Spain
Sri Lanka
Sudan
Suriname
Svalbard
eSwatini
Sweden
Switzerland
Syria
Taiwan
Tajikistan
Tanzania
Thailand
Timor-Leste
Togo
Tokelau
Tonga
Transnistria Pridnestrovie
Trinidad and Tobago
Tristan da Cunha
Tunisia
Turkey
Turkmenistan
Turks and Caicos Islands
Tuvalu
Uganda
Ukraine
United Arab Emirates
United Kingdom
United States
Uruguay
Uzbekistan
Vanuatu
Vatican City
Venezuela
Vietnam
British Virgin Islands
Isle of Man
US Virgin Islands
Wallis and Futuna
Western Sahara
Yemen
Zambia
Zimbabwe
Diagnosi
Deficit di ormone della crescita (GHD)
Sindrome di Turner
Sindrome di Noonan
Bassa statura idiopatica
Altro
Percorso di diagnosi
Età del bambino alla diagnosi
Meno di 6 mesi
6 mesi a 1 anno
1-3 anni
Più di 3 anni
La diagnosi è stata fatta da un medico di base, uno specialista o altro?
Medico di base
Specialista
Altro
Quante visite o riferimenti sono stati necessari per ricevere la diagnosi?
Su una scala da 1 a 5, come valuteresti la qualità del processo di diagnosi? 5 è il migliore, 1 è il peggiore
1
2
3
4
5
Quanto tempo è passato prima di ricevere una diagnosi dopo la prima visita medica?
Meno di 1 mese
1-6 mesi
6 mesi a 1 anno
Più di 1 anno
Secondo la tua esperienza, i professionisti sanitari coinvolti hanno dimostrato sufficiente conoscenza della condizione di tuo figlio?
Sì
No
Accesso alle cure
Quali sfide hai incontrato nell'accesso alle cure per tuo figlio?
Mancanza di specialisti competenti
Barriere finanziarie
Difficoltà nell'accesso ai farmaci
Opzioni di trattamento limitate
Distanza geografica dalle strutture sanitarie
Mancanza di informazioni su trattamenti innovativi o nuovi
Accesso alle cure e supporto per la salute mentale / impatto sulla vita quotidiana
Mancanza di riconoscimento dell'impatto della condizione sulla vita quotidiana di mio figlio
Mancanza di supporto pratico
Se hai incontrato altre sfide non menzionate nella domanda precedente, spiegale qui
Quali risorse o supporti aggiuntivi sarebbero più utili alla tua famiglia?
Impatto mentale ed emotivo
Le seguenti domande si concentrano sull'impatto emotivo e sulla vita quotidiana della condizione di tuo figlio. Rispondi in base alla tua esperienza.
Impatto emotivo sul bambino: Quanto spesso tuo figlio ha sperimentato disagio emotivo o psicologico legato alla sua condizione (es. ansia, tristezza, frustrazione, bassa autostima)?
Mai
Raramente
A volte
Spesso
Molto spesso
Impatto sulla vita quotidiana: La condizione di tuo figlio ha influenzato uno dei seguenti aspetti? (Seleziona tutto ciò che si applica)
Rendimento scolastico
Relazioni sociali
Partecipazione ad attività
Indipendenza
Immagine corporea o autostima
Sonno
Nessuno dei precedenti
Supporto ricevuto: A tuo figlio è mai stato offerto supporto psicologico o per la salute mentale come parte della sua cura medica?
Sì, ed è stato utile
Sì, ma non è stato utile
Offerto, ma non usufruito
No, mai offerto
Neuroevolutivo e apprendimento
Bisogno insoddisfatto: Ritieni che il supporto psicologico dovrebbe essere una parte standard della cura per i bambini con questa condizione?
Sì
No
Non sicuro
Preoccupazioni neuroevolutive: Tuo figlio ha avuto difficoltà in uno dei seguenti ambiti?
Attenzione o concentrazione
Difficoltà di apprendimento
Ritardi nel linguaggio o nel parlato
Comunicazione sociale
Funzionamento esecutivo (pianificazione, organizzazione)
Nessuno dei precedenti
Valutazione: Tuo figlio ha mai ricevuto una valutazione neuroevolutiva o educativa formale?
Sì
No
Non offerto, ma sarebbe stato utile
Coordinamento: I professionisti medici ed educativi sono stati coordinati nell'affrontare questi bisogni?
Ben coordinati
Parzialmente coordinati
Non coordinati
Non applicabile
Ramo di complessità medica specifica della sindrome
Cura multisistemica: Tuo figlio riceve cure coordinate tra le specialità (es. cardiologia, endocrinologia, genetica)?
Sì, ben coordinato
Parzialmente coordinato
Poco coordinato
Per niente coordinato
Carico di cura: Quanto senti che la responsabilità di coordinare la cura di tuo figlio ricade su di te?
Molto poco
Abbastanza
Molto
Quasi tutta la responsabilità
Terapia con ormone della crescita
Le seguenti domande si applicano se tuo figlio ha ricevuto la terapia con ormone della crescita.
Carico di trattamento: Quanto è stata gestibile la terapia con ormone della crescita per tuo figlio e la tua famiglia?
Molto gestibile
Abbastanza gestibile
Difficile
Molto difficile
Barriere: Quali sfide hai incontrato con la terapia con ormone della crescita? (Seleziona tutto ciò che si applica)
Costo o rimborso
Carico di iniezioni
Effetti collaterali
Disagio emotivo
Problemi di fornitura o accesso
Mancanza di opzioni alternative
Decisione condivisa: Ti sei sentito adeguatamente informato e coinvolto nelle decisioni sull'inizio o la continuazione del trattamento?
Sì
In parte
No
Transizione e indipendenza
Tuo figlio è attualmente o sarà presto in transizione verso l'assistenza per adulti?
Sì
No
Quali aspetti della cura di transizione ti soddisfano?
Quali informazioni hai ricevuto dal tuo team sanitario riguardo alla transizione di cura?
Cosa avresti voluto ricevere dal tuo team sanitario riguardo a informazioni e strumenti durante la transizione dall'infanzia all'età adulta?
Se tuo figlio è già passato ai servizi per adulti, quali aspetti di questa esperienza sono stati positivi e quali difficili?
Prontezza emotiva: Quanto ti senti che tuo figlio fosse o sia emotivamente preparato per la transizione alla cura per adulti?
Molto preparato
Abbastanza preparato
Poco preparato
Per niente preparato
Supporto all'indipendenza: A tuo figlio è stato fornito supporto per sviluppare l'indipendenza (autogestione, appuntamenti, farmaci)?
Sì
In parte
No
Quali aspetti del sistema sanitario del tuo paese o della cura per tuo figlio ritieni positivi?
Ci sono programmi, politiche o professionisti che hai trovato particolarmente utili?
In generale, come valuteresti la qualità delle cure che tuo figlio riceve nel tuo paese?
1 6 molto scarsa
2 7 scarsa
3 8 discreta
4 9 buona
5 10 eccellente
C'è qualcos'altro che vorresti condividere sulla tua esperienza o sui bisogni di tuo figlio?
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