Qualitätsumfrage zur Versorgung
Dies ist eine Qualitätsumfrage zur Versorgung, die von ICOSEP durchgeführt wird. ICOSEP ist an Ihrem Feedback interessiert, um die Probleme zu verstehen, die Sie als Patient oder Elternteil/Erziehungsberechtigter mit einer Wachstumsstörung erleben könnten. Bitte füllen Sie diese Umfrage aus und geben Sie uns die Möglichkeit, in Ihrem Land Unterstützung zu leisten.
Hintergrund
Alter des Kindes mit Wachstumsstörung
0-2 Jahre alt
3-5 Jahre alt
6-12 Jahre alt
13-18 Jahre alt
19+ Jahre alt
Wohnsitzland
Please Select
Afghanistan
Albania
Algeria
American Samoa
Andorra
Angola
Anguilla
Antigua and Barbuda
Argentina
Armenia
Aruba
Australia
Austria
Azerbaijan
The Bahamas
Bahrain
Bangladesh
Barbados
Belarus
Belgium
Belize
Benin
Bermuda
Bhutan
Bolivia
Bosnia and Herzegovina
Botswana
Brazil
Brunei
Bulgaria
Burkina Faso
Burundi
Cambodia
Cameroon
Canada
Cape Verde
Cayman Islands
Central African Republic
Chad
Chile
China
Christmas Island
Cocos (Keeling) Islands
Colombia
Comoros
Congo
Cook Islands
Costa Rica
Cote d'Ivoire
Croatia
Cuba
Curaçao
Cyprus
Czech Republic
Democratic Republic of the Congo
Denmark
Djibouti
Dominica
Dominican Republic
Ecuador
Egypt
El Salvador
Equatorial Guinea
Eritrea
Estonia
Ethiopia
Falkland Islands
Faroe Islands
Fiji
Finland
France
French Polynesia
Gabon
The Gambia
Georgia
Germany
Ghana
Gibraltar
Greece
Greenland
Grenada
Guadeloupe
Guam
Guatemala
Guernsey
Guinea
Guinea-Bissau
Guyana
Haiti
Honduras
Hong Kong
Hungary
Iceland
India
Indonesia
Iran
Iraq
Ireland
Israel
Italy
Jamaica
Japan
Jersey
Jordan
Kazakhstan
Kenya
Kiribati
North Korea
South Korea
Kosovo
Kuwait
Kyrgyzstan
Laos
Latvia
Lebanon
Lesotho
Liberia
Libya
Liechtenstein
Lithuania
Luxembourg
Macau
Macedonia
Madagascar
Malawi
Malaysia
Maldives
Mali
Malta
Marshall Islands
Martinique
Mauritania
Mauritius
Mayotte
Mexico
Micronesia
Moldova
Monaco
Mongolia
Montenegro
Montserrat
Morocco
Mozambique
Myanmar
Nagorno-Karabakh
Namibia
Nauru
Nepal
Netherlands
Netherlands Antilles
New Caledonia
New Zealand
Nicaragua
Niger
Nigeria
Niue
Norfolk Island
Turkish Republic of Northern Cyprus
Northern Mariana
Norway
Oman
Pakistan
Palau
Palestine
Panama
Papua New Guinea
Paraguay
Peru
Philippines
Pitcairn Islands
Poland
Portugal
Puerto Rico
Qatar
Republic of the Congo
Romania
Russia
Rwanda
Saint Barthelemy
Saint Helena
Saint Kitts and Nevis
Saint Lucia
Saint Martin
Saint Pierre and Miquelon
Saint Vincent and the Grenadines
Samoa
San Marino
Sao Tome and Principe
Saudi Arabia
Senegal
Serbia
Seychelles
Sierra Leone
Singapore
Slovakia
Slovenia
Solomon Islands
Somalia
Somaliland
South Africa
South Ossetia
South Sudan
Spain
Sri Lanka
Sudan
Suriname
Svalbard
eSwatini
Sweden
Switzerland
Syria
Taiwan
Tajikistan
Tanzania
Thailand
Timor-Leste
Togo
Tokelau
Tonga
Transnistria Pridnestrovie
Trinidad and Tobago
Tristan da Cunha
Tunisia
Turkey
Turkmenistan
Turks and Caicos Islands
Tuvalu
Uganda
Ukraine
United Arab Emirates
United Kingdom
United States
Uruguay
Uzbekistan
Vanuatu
Vatican City
Venezuela
Vietnam
British Virgin Islands
Isle of Man
US Virgin Islands
Wallis and Futuna
Western Sahara
Yemen
Zambia
Zimbabwe
Diagnose
Wachstumshormonmangel (GHD)
Turner-Syndrom
Noonan-Syndrom
Idiopathische Kleinwüchsigkeit
Andere
Diagnoseweg
Alter des Kindes bei der Diagnose
Weniger als 6 Monate alt
6 Monate bis 1 Jahr alt
1-3 Jahre alt
Mehr als 3 Jahre alt
Wurde die Diagnose von einem Hausarzt, Spezialisten oder anderen gestellt?
Hausarzt
Spezialist
Andere
Wie viele Besuche oder Überweisungen waren erforderlich, um die Diagnose zu erhalten?
Auf einer Skala von 1 bis 5, wie würden Sie die Qualität des Diagnoseprozesses bewerten? 5 ist am besten, 1 ist am schlechtesten
1
2
3
4
5
Wie lange hat es gedauert, bis nach der ersten medizinischen Untersuchung eine Diagnose gestellt wurde?
Weniger als 1 Monat
1-6 Monate
6 Monate bis 1 Jahr
Mehr als 1 Jahr
Haben die beteiligten Gesundheitsfachkräfte Ihrer Erfahrung nach ausreichende Kenntnisse über den Zustand Ihres Kindes gezeigt?
Ja
Nein
Zugang zur Versorgung
Welche Herausforderungen haben Sie bei der Versorgung Ihres Kindes erlebt?
Mangel an sachkundigen Spezialisten
Finanzielle Barrieren
Schwierigkeiten beim Zugang zu Medikamenten
Begrenzte Behandlungsoptionen
Geografische Entfernung zu Pflegeeinrichtungen
Mangel an Informationen über innovative oder neue Behandlungen
Zugang zu Pflege und Unterstützung für psychische Gesundheit / Auswirkungen auf das weitere Leben
Mangelnde Anerkennung der Auswirkungen der Erkrankung auf das tägliche Leben meines Kindes
Mangel an praktischer Unterstützung
Wenn es weitere Herausforderungen gibt, die in der obigen Frage nicht genannt wurden, erläutern Sie diese bitte hier
Welche zusätzlichen Ressourcen oder Unterstützungen wären für Ihre Familie am hilfreichsten?
Mentale & emotionale Auswirkungen
Die folgenden Fragen konzentrieren sich auf die emotionalen und alltäglichen Auswirkungen der Erkrankung Ihres Kindes. Bitte beantworten Sie diese basierend auf Ihren Erfahrungen.
Emotionale Auswirkungen auf das Kind: Wie oft hat Ihr Kind emotionale oder psychische Belastungen im Zusammenhang mit seiner Erkrankung erlebt (z.B. Angst, Traurigkeit, Frustration, geringes Selbstwertgefühl)?
Nie
Selten
Manchmal
Oft
Sehr oft
Auswirkungen auf das tägliche Leben: Hat die Erkrankung Ihres Kindes einen Einfluss auf eines der folgenden Bereiche? (Mehrfachauswahl möglich)
Schulische Leistungen
Soziale Beziehungen
Teilnahme an Aktivitäten
Unabhängigkeit
Körperbild oder Selbstvertrauen
Schlaf
Keine der oben genannten
Erhaltene Unterstützung: Wurde Ihrem Kind jemals psychologische oder mentale Gesundheitsunterstützung im Rahmen der medizinischen Versorgung angeboten?
Ja, und sie war hilfreich
Ja, aber sie war nicht hilfreich
Angeboten, aber nicht in Anspruch genommen
Nein, nie angeboten
Neuroentwicklung & Lernen
Unerfüllter Bedarf: Glauben Sie, dass psychologische Unterstützung ein Standardbestandteil der Versorgung von Kindern mit dieser Erkrankung sein sollte?
Ja
Nein
Unsicher
Neuroentwicklungsbedenken: Hat Ihr Kind Herausforderungen in einem der folgenden Bereiche erlebt?
Aufmerksamkeit oder Konzentration
Lernschwierigkeiten
Sprach- oder Sprachverzögerungen
Soziale Kommunikation
Exekutive Funktionen (Planung, Organisation)
Keine der oben genannten
Beurteilung: Hat Ihr Kind jemals eine formelle neuroentwicklungs- oder Bildungsbeurteilung erhalten?
Ja
Nein
Nicht angeboten, aber wäre hilfreich gewesen
Koordination: Waren medizinische und pädagogische Fachkräfte bei der Bewältigung dieser Bedürfnisse koordiniert?
Ja, gut koordiniert
Teilweise koordiniert
Nicht koordiniert
Nicht anwendbar
Syndrom-spezifische medizinische Komplexität
Multisystempflege: Erhält Ihr Kind koordinierte Versorgung über verschiedene Fachbereiche hinweg (z.B. Kardiologie, Endokrinologie, Genetik)?
Ja, gut koordiniert
Teilweise koordiniert
Schlecht koordiniert
Überhaupt nicht koordiniert
Pflegebelastung: Wie viel Verantwortung fühlen Sie, dass auf Ihnen lastet, um die Versorgung Ihres Kindes zu koordinieren?
Sehr wenig
Einige
Viel
Fast die ganze Verantwortung
Wachstumshormonbehandlung
Die folgenden Fragen gelten, wenn Ihr Kind eine Wachstumshormonbehandlung erhalten hat.
Behandlungsbelastung: Wie gut war die Wachstumshormonbehandlung für Ihr Kind und Ihre Familie handhabbar?
Sehr gut handhabbar
Einigermaßen handhabbar
Schwierig
Sehr schwierig
Barrieren: Welche Herausforderungen haben Sie bei der Wachstumshormonbehandlung erlebt? (Mehrfachauswahl möglich)
Kosten oder Erstattung
Injektionsbelastung
Nebenwirkungen
Emotionale Belastung
Versorgungs- oder Zugangsprobleme
Mangel an Alternativen
Gemeinsame Entscheidungsfindung: Fühlten Sie sich ausreichend informiert und in Entscheidungen über den Beginn oder die Fortsetzung der Behandlung einbezogen?
Ja
Teilweise
Nein
Übergang & Unabhängigkeit
Wechselt Ihr Kind derzeit oder wird es bald in die Erwachsenenversorgung wechseln?
Ja
Nein
Mit welchen Aspekten der Übergangspflege sind Sie zufrieden?
Welche Informationen haben Sie von Ihrem Gesundheitsteam bezüglich des Übergangs der Versorgung erhalten?
Was hätten Sie sich von Ihrem Gesundheitsteam in Bezug auf Informationen und Werkzeuge während des Übergangs von der Kindheit zum Erwachsenenalter gewünscht?
Wenn Ihr Kind bereits in die Erwachsenenversorgung übergegangen ist, welche Aspekte dieser Erfahrung waren positiv und welche herausfordernd?
Emotionale Bereitschaft: Wie emotional vorbereitet fühlen Sie, dass Ihr Kind für den Übergang zur Erwachsenenversorgung war oder ist?
Sehr vorbereitet
Etwas vorbereitet
Nicht sehr vorbereitet
Überhaupt nicht vorbereitet
Unterstützung bei der Unabhängigkeit: Wurde Ihrem Kind Unterstützung beim Aufbau von Unabhängigkeit (Selbstmanagement, Termine, Medikamente) gegeben?
Ja
Teilweise
Nein
Welche Aspekte des Gesundheitssystems Ihres Landes oder der Versorgung Ihres Kindes empfinden Sie als positiv?
Gibt es spezielle Programme, Richtlinien oder Fachkräfte, die Sie als besonders hilfreich empfunden haben?
Wie würden Sie insgesamt die Qualität der Versorgung bewerten, die Ihr Kind in Ihrem Land erhält?
1 6 sehr schlecht
2 5 schlecht
3 4 befriedigend
4 3 gut
5 5 ausgezeichnet
Möchten Sie noch etwas über Ihre Erfahrungen oder die Bedürfnisse Ihres Kindes mitteilen?
Feedback absenden
Should be Empty: