Quality of Care Survey - German

  • Qualitätsumfrage zur Versorgung

    Dies ist eine Qualitätsumfrage zur Versorgung, die von ICOSEP durchgeführt wird. ICOSEP ist an Ihrem Feedback interessiert, um die Probleme zu verstehen, die Sie als Patient oder Elternteil/Erziehungsberechtigter mit einer Wachstumsstörung erleben könnten. Bitte füllen Sie diese Umfrage aus und geben Sie uns die Möglichkeit, in Ihrem Land Unterstützung zu leisten.

  • Hintergrund

  • Alter des Kindes mit Wachstumsstörung
  • Diagnose

  • Diagnoseweg

  • Alter des Kindes bei der Diagnose
  • Wurde die Diagnose von einem Hausarzt, Spezialisten oder anderen gestellt?
  • Wie lange hat es gedauert, bis nach der ersten medizinischen Untersuchung eine Diagnose gestellt wurde?
  • Haben die beteiligten Gesundheitsfachkräfte Ihrer Erfahrung nach ausreichende Kenntnisse über den Zustand Ihres Kindes gezeigt?

  • Zugang zur Versorgung

  • Welche Herausforderungen haben Sie bei der Versorgung Ihres Kindes erlebt?

  • Mentale & emotionale Auswirkungen

    Die folgenden Fragen konzentrieren sich auf die emotionalen und alltäglichen Auswirkungen der Erkrankung Ihres Kindes. Bitte beantworten Sie diese basierend auf Ihren Erfahrungen.
  • Emotionale Auswirkungen auf das Kind: Wie oft hat Ihr Kind emotionale oder psychische Belastungen im Zusammenhang mit seiner Erkrankung erlebt (z.B. Angst, Traurigkeit, Frustration, geringes Selbstwertgefühl)?
  • Auswirkungen auf das tägliche Leben: Hat die Erkrankung Ihres Kindes einen Einfluss auf eines der folgenden Bereiche? (Mehrfachauswahl möglich)
  • Erhaltene Unterstützung: Wurde Ihrem Kind jemals psychologische oder mentale Gesundheitsunterstützung im Rahmen der medizinischen Versorgung angeboten?

  • Neuroentwicklung & Lernen

  • Unerfüllter Bedarf: Glauben Sie, dass psychologische Unterstützung ein Standardbestandteil der Versorgung von Kindern mit dieser Erkrankung sein sollte?
  • Neuroentwicklungsbedenken: Hat Ihr Kind Herausforderungen in einem der folgenden Bereiche erlebt?
  • Beurteilung: Hat Ihr Kind jemals eine formelle neuroentwicklungs- oder Bildungsbeurteilung erhalten?
  • Koordination: Waren medizinische und pädagogische Fachkräfte bei der Bewältigung dieser Bedürfnisse koordiniert?

  • Syndrom-spezifische medizinische Komplexität

  • Multisystempflege: Erhält Ihr Kind koordinierte Versorgung über verschiedene Fachbereiche hinweg (z.B. Kardiologie, Endokrinologie, Genetik)?
  • Pflegebelastung: Wie viel Verantwortung fühlen Sie, dass auf Ihnen lastet, um die Versorgung Ihres Kindes zu koordinieren?

  • Wachstumshormonbehandlung

    Die folgenden Fragen gelten, wenn Ihr Kind eine Wachstumshormonbehandlung erhalten hat.
  • Behandlungsbelastung: Wie gut war die Wachstumshormonbehandlung für Ihr Kind und Ihre Familie handhabbar?
  • Barrieren: Welche Herausforderungen haben Sie bei der Wachstumshormonbehandlung erlebt? (Mehrfachauswahl möglich)
  • Gemeinsame Entscheidungsfindung: Fühlten Sie sich ausreichend informiert und in Entscheidungen über den Beginn oder die Fortsetzung der Behandlung einbezogen?

  • Übergang & Unabhängigkeit

  • Wechselt Ihr Kind derzeit oder wird es bald in die Erwachsenenversorgung wechseln?
  • Emotionale Bereitschaft: Wie emotional vorbereitet fühlen Sie, dass Ihr Kind für den Übergang zur Erwachsenenversorgung war oder ist?
  • Unterstützung bei der Unabhängigkeit: Wurde Ihrem Kind Unterstützung beim Aufbau von Unabhängigkeit (Selbstmanagement, Termine, Medikamente) gegeben?
  • Wie würden Sie insgesamt die Qualität der Versorgung bewerten, die Ihr Kind in Ihrem Land erhält?
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