护理质量调查
这是由ICOSEP主办的护理质量调查。ICOSEP希望了解您作为患有生长障碍的患者或家长/监护人可能遇到的问题。请填写此调查问卷,让我们有机会在您的国家提供帮助。
背景
患有生长障碍的儿童年龄
0-2岁
3-5岁
6-12岁
13-18岁
19岁以上
居住国家
Please Select
Afghanistan
Albania
Algeria
American Samoa
Andorra
Angola
Anguilla
Antigua and Barbuda
Argentina
Armenia
Aruba
Australia
Austria
Azerbaijan
The Bahamas
Bahrain
Bangladesh
Barbados
Belarus
Belgium
Belize
Benin
Bermuda
Bhutan
Bolivia
Bosnia and Herzegovina
Botswana
Brazil
Brunei
Bulgaria
Burkina Faso
Burundi
Cambodia
Cameroon
Canada
Cape Verde
Cayman Islands
Central African Republic
Chad
Chile
China
Christmas Island
Cocos (Keeling) Islands
Colombia
Comoros
Congo
Cook Islands
Costa Rica
Cote d'Ivoire
Croatia
Cuba
Curaçao
Cyprus
Czech Republic
Democratic Republic of the Congo
Denmark
Djibouti
Dominica
Dominican Republic
Ecuador
Egypt
El Salvador
Equatorial Guinea
Eritrea
Estonia
Ethiopia
Falkland Islands
Faroe Islands
Fiji
Finland
France
French Polynesia
Gabon
The Gambia
Georgia
Germany
Ghana
Gibraltar
Greece
Greenland
Grenada
Guadeloupe
Guam
Guatemala
Guernsey
Guinea
Guinea-Bissau
Guyana
Haiti
Honduras
Hong Kong
Hungary
Iceland
India
Indonesia
Iran
Iraq
Ireland
Israel
Italy
Jamaica
Japan
Jersey
Jordan
Kazakhstan
Kenya
Kiribati
North Korea
South Korea
Kosovo
Kuwait
Kyrgyzstan
Laos
Latvia
Lebanon
Lesotho
Liberia
Libya
Liechtenstein
Lithuania
Luxembourg
Macau
Macedonia
Madagascar
Malawi
Malaysia
Maldives
Mali
Malta
Marshall Islands
Martinique
Mauritania
Mauritius
Mayotte
Mexico
Micronesia
Moldova
Monaco
Mongolia
Montenegro
Montserrat
Morocco
Mozambique
Myanmar
Nagorno-Karabakh
Namibia
Nauru
Nepal
Netherlands
Netherlands Antilles
New Caledonia
New Zealand
Nicaragua
Niger
Nigeria
Niue
Norfolk Island
Turkish Republic of Northern Cyprus
Northern Mariana
Norway
Oman
Pakistan
Palau
Palestine
Panama
Papua New Guinea
Paraguay
Peru
Philippines
Pitcairn Islands
Poland
Portugal
Puerto Rico
Qatar
Republic of the Congo
Romania
Russia
Rwanda
Saint Barthelemy
Saint Helena
Saint Kitts and Nevis
Saint Lucia
Saint Martin
Saint Pierre and Miquelon
Saint Vincent and the Grenadines
Samoa
San Marino
Sao Tome and Principe
Saudi Arabia
Senegal
Serbia
Seychelles
Sierra Leone
Singapore
Slovakia
Slovenia
Solomon Islands
Somalia
Somaliland
South Africa
South Ossetia
South Sudan
Spain
Sri Lanka
Sudan
Suriname
Svalbard
eSwatini
Sweden
Switzerland
Syria
Taiwan
Tajikistan
Tanzania
Thailand
Timor-Leste
Togo
Tokelau
Tonga
Transnistria Pridnestrovie
Trinidad and Tobago
Tristan da Cunha
Tunisia
Turkey
Turkmenistan
Turks and Caicos Islands
Tuvalu
Uganda
Ukraine
United Arab Emirates
United Kingdom
United States
Uruguay
Uzbekistan
Vanuatu
Vatican City
Venezuela
Vietnam
British Virgin Islands
Isle of Man
US Virgin Islands
Wallis and Futuna
Western Sahara
Yemen
Zambia
Zimbabwe
诊断
生长激素缺乏症 (GHD)
特纳综合症
努南综合症
特发性矮小
其他
诊断历程
诊断时儿童年龄
不到6个月
6个月至1岁
1-3岁
超过3岁
诊断是由初级保健医生、专家还是其他人做出的?
初级保健医生
专家
其他
诊断过程中需要多少次就诊或转诊?
在1到5的范围内,您如何评价诊断过程的质量?5为最好,1为最差
1
2
3
4
5
首次就医后,诊断花费了多长时间?
不到1个月
1-6个月
6个月至1年
超过1年
根据您的经验,参与的医疗专业人员是否对您孩子的病情有足够的了解?
是
否
护理获取
您在为孩子获得护理方面遇到了哪些挑战?
缺乏知识丰富的专家
经济障碍
药物获取困难
治疗选择有限
医疗设施地理距离远
缺乏有关创新或新治疗的信息
心理健康护理及其对生活的影响
缺乏对孩子日常生活影响的认识
缺乏实际支持
如果您遇到其他未在上述问题中提及的挑战,请在此说明
对您的家庭来说,哪些额外资源或支持最有帮助?
心理与情绪影响
以下问题关注您孩子病情对情绪和日常生活的影响。请根据您的经验回答。
对孩子的情绪影响:您的孩子多常因病情经历情绪或心理困扰(如焦虑、悲伤、沮丧、自尊心低)?
从不
很少
有时
经常
非常经常
对日常生活的影响:孩子的病情是否影响以下方面?(可多选)
学校表现
社交关系
活动参与
独立性
身体形象或自信
睡眠
以上皆无
获得的支持:您的孩子是否曾被提供心理或精神健康支持作为医疗护理的一部分?
是,且有帮助
是,但无帮助
提供了,但未使用
否,从未提供
神经发育与学习
未满足的需求:您是否认为心理支持应成为患有此病症儿童护理的标准部分?
是
否
不确定
神经发育问题:您的孩子是否在以下方面遇到挑战?
注意力或专注力
学习困难
语言或言语延迟
社交沟通
执行功能(计划、组织)
以上皆无
评估:您的孩子是否接受过正式的神经发育或教育评估?
是
否
未提供,但会有帮助
协调:医疗和教育专业人员在满足这些需求方面是否协调?
协调良好
部分协调
不协调
不适用
综合征特异性医疗复杂性分支
多系统护理:您的孩子是否接受跨专业协调护理(如心脏病学、内分泌学、遗传学)?
协调良好
部分协调
协调较差
完全不协调
护理负担:您觉得协调孩子护理的责任有多大?
很小
一些
很多
几乎全部
生长激素治疗
以下问题适用于接受过生长激素治疗的孩子。
治疗负担:生长激素治疗对您和您的家庭来说有多容易管理?
非常容易管理
有些容易管理
困难
非常困难
障碍:您在生长激素治疗中遇到哪些挑战?(可多选)
费用或报销
注射负担
副作用
情绪困扰
供应或获取问题
缺乏替代方案
共同决策:您是否觉得在开始或继续治疗的决策中获得了充分的信息和参与?
是
有些
否
转诊与独立
您的孩子目前或即将转入成人护理吗?
是
否
您对转诊护理满意的方面有哪些?
您从医疗团队获得了哪些关于转诊护理的信息?
在儿童转入成人期间,您希望从医疗团队获得哪些信息和工具?
如果您的孩子已经转入成人服务,哪些方面是积极的,哪些方面是具有挑战性的?
情绪准备:您觉得孩子对转入成人护理的情绪准备程度如何?
非常准备
有些准备
准备不足
完全没有准备
独立支持:您的孩子是否获得了建立独立性的支持(自我管理、预约、用药)?
是
有些
否
您认为贵国的医疗系统或对您孩子的护理有哪些积极方面?
您是否发现有任何特别有帮助的项目、政策或专业人员?
总体而言,您如何评价您孩子在您所在国家接受的护理质量?
1 – 非常差
2 – 差
3 – 一般
4 – 好
5 – 优秀
您是否还有其他想分享的关于您或您孩子需求的经历?
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