Quality of Care Survey - Chinese

  • 护理质量调查

    这是由ICOSEP主办的护理质量调查。ICOSEP希望了解您作为患有生长障碍的患者或家长/监护人可能遇到的问题。请填写此调查问卷，让我们有机会在您的国家提供帮助。

  • 背景

  • 患有生长障碍的儿童年龄
  • 诊断

  • 诊断历程

  • 诊断时儿童年龄
  • 诊断是由初级保健医生、专家还是其他人做出的？
  • 首次就医后，诊断花费了多长时间？
  • 根据您的经验，参与的医疗专业人员是否对您孩子的病情有足够的了解？

  • 护理获取

  • 您在为孩子获得护理方面遇到了哪些挑战？

  • 心理与情绪影响

    以下问题关注您孩子病情对情绪和日常生活的影响。请根据您的经验回答。
  • 对孩子的情绪影响：您的孩子多常因病情经历情绪或心理困扰（如焦虑、悲伤、沮丧、自尊心低）？
  • 对日常生活的影响：孩子的病情是否影响以下方面？（可多选）
  • 获得的支持：您的孩子是否曾被提供心理或精神健康支持作为医疗护理的一部分？

  • 神经发育与学习

  • 未满足的需求：您是否认为心理支持应成为患有此病症儿童护理的标准部分？
  • 神经发育问题：您的孩子是否在以下方面遇到挑战？
  • 评估：您的孩子是否接受过正式的神经发育或教育评估？
  • 协调：医疗和教育专业人员在满足这些需求方面是否协调？

  • 综合征特异性医疗复杂性分支

  • 多系统护理：您的孩子是否接受跨专业协调护理（如心脏病学、内分泌学、遗传学）？
  • 护理负担：您觉得协调孩子护理的责任有多大？

  • 生长激素治疗

    以下问题适用于接受过生长激素治疗的孩子。
  • 治疗负担：生长激素治疗对您和您的家庭来说有多容易管理？
  • 障碍：您在生长激素治疗中遇到哪些挑战？（可多选）
  • 共同决策：您是否觉得在开始或继续治疗的决策中获得了充分的信息和参与？

  • 转诊与独立

  • 您的孩子目前或即将转入成人护理吗？
  • 情绪准备：您觉得孩子对转入成人护理的情绪准备程度如何？
  • 独立支持：您的孩子是否获得了建立独立性的支持（自我管理、预约、用药）？
  • 总体而言，您如何评价您孩子在您所在国家接受的护理质量？
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