Encuesta sobre la Calidad de la Atención
Esta es una encuesta sobre la calidad de la atención organizada por ICOSEP. ICOSEP está interesada en conocer su experiencia para comprender los desafíos que usted pueda enfrentar como paciente o como padre/madre/tutor de un niño o niña con un trastorno del crecimiento. Por favor, complete esta encuesta para ayudarnos a mejorar el apoyo en su país.
Información General
Edad del niño/a con trastorno del crecimiento
0-2 años
3-5 años
6-12 años
13-18 años
19+ años
País de residencia
Please Select
Afghanistan
Albania
Algeria
American Samoa
Andorra
Angola
Anguilla
Antigua and Barbuda
Argentina
Armenia
Aruba
Australia
Austria
Azerbaijan
The Bahamas
Bahrain
Bangladesh
Barbados
Belarus
Belgium
Belize
Benin
Bermuda
Bhutan
Bolivia
Bosnia and Herzegovina
Botswana
Brazil
Brunei
Bulgaria
Burkina Faso
Burundi
Cambodia
Cameroon
Canada
Cape Verde
Cayman Islands
Central African Republic
Chad
Chile
China
Christmas Island
Cocos (Keeling) Islands
Colombia
Comoros
Congo
Cook Islands
Costa Rica
Cote d'Ivoire
Croatia
Cuba
Curaçao
Cyprus
Czech Republic
Democratic Republic of the Congo
Denmark
Djibouti
Dominica
Dominican Republic
Ecuador
Egypt
El Salvador
Equatorial Guinea
Eritrea
Estonia
Ethiopia
Falkland Islands
Faroe Islands
Fiji
Finland
France
French Polynesia
Gabon
The Gambia
Georgia
Germany
Ghana
Gibraltar
Greece
Greenland
Grenada
Guadeloupe
Guam
Guatemala
Guernsey
Guinea
Guinea-Bissau
Guyana
Haiti
Honduras
Hong Kong
Hungary
Iceland
India
Indonesia
Iran
Iraq
Ireland
Israel
Italy
Jamaica
Japan
Jersey
Jordan
Kazakhstan
Kenya
Kiribati
North Korea
South Korea
Kosovo
Kuwait
Kyrgyzstan
Laos
Latvia
Lebanon
Lesotho
Liberia
Libya
Liechtenstein
Lithuania
Luxembourg
Macau
Macedonia
Madagascar
Malawi
Malaysia
Maldives
Mali
Malta
Marshall Islands
Martinique
Mauritania
Mauritius
Mayotte
Mexico
Micronesia
Moldova
Monaco
Mongolia
Montenegro
Montserrat
Morocco
Mozambique
Myanmar
Nagorno-Karabakh
Namibia
Nauru
Nepal
Netherlands
Netherlands Antilles
New Caledonia
New Zealand
Nicaragua
Niger
Nigeria
Niue
Norfolk Island
Turkish Republic of Northern Cyprus
Northern Mariana
Norway
Oman
Pakistan
Palau
Palestine
Panama
Papua New Guinea
Paraguay
Peru
Philippines
Pitcairn Islands
Poland
Portugal
Puerto Rico
Qatar
Republic of the Congo
Romania
Russia
Rwanda
Saint Barthelemy
Saint Helena
Saint Kitts and Nevis
Saint Lucia
Saint Martin
Saint Pierre and Miquelon
Saint Vincent and the Grenadines
Samoa
San Marino
Sao Tome and Principe
Saudi Arabia
Senegal
Serbia
Seychelles
Sierra Leone
Singapore
Slovakia
Slovenia
Solomon Islands
Somalia
Somaliland
South Africa
South Ossetia
South Sudan
Spain
Sri Lanka
Sudan
Suriname
Svalbard
eSwatini
Sweden
Switzerland
Syria
Taiwan
Tajikistan
Tanzania
Thailand
Timor-Leste
Togo
Tokelau
Tonga
Transnistria Pridnestrovie
Trinidad and Tobago
Tristan da Cunha
Tunisia
Turkey
Turkmenistan
Turks and Caicos Islands
Tuvalu
Uganda
Ukraine
United Arab Emirates
United Kingdom
United States
Uruguay
Uzbekistan
Vanuatu
Vatican City
Venezuela
Vietnam
British Virgin Islands
Isle of Man
US Virgin Islands
Wallis and Futuna
Western Sahara
Yemen
Zambia
Zimbabwe
Diagnóstico
Deficiencia de hormona de crecimiento (GHD)
Síndrome de Turner
Síndrome de Noonan
Talla baja idiopática
Otro
Trayectoria del Diagnóstico
Edad del niño al momento del diagnóstico
Menos de 6 meses
6 meses a 1 año
1-3 años
Más de 3 años
¿El diagnóstico fue realizado por un médico de atención primaria, especialista u otro?
Médico de atención primaria
Especialista
Otro
¿Cuántas visitas o referencias fueron necesarias para recibir el diagnóstico?
En una escala del 1 al 5, ¿cómo calificaría la calidad del proceso de diagnóstico? 5 es el mejor, 1 es el peor
1
2
3
4
5
Duración
Menos de 1 mes
1-6 meses
6 meses a 1 año
Más de 1 año
En su experiencia, ¿los profesionales de la salud involucrados demostraron suficiente conocimiento sobre la condición de su hijo?
Sí
No
Acceso a la Atención
Seleccione todas las que apliquen
Falta de especialistas conocedores
Barreras financieras
Dificultad para acceder a medicamentos
Opciones de tratamiento limitadas
Distancia geográfica a las instalaciones de atención
Falta de información sobre tratamientos innovadores o nuevos
Acceso a atención y apoyo para la salud mental / impacto en la vida en general
Falta de reconocimiento del impacto que la condición tiene en la vida diaria de mi hijo
Falta de apoyo práctico
Algo
Nada preparado
Impacto Mental y Emocional
Las siguientes preguntas se centran en el impacto emocional y en la vida diaria de la condición de su hijo. Por favor, responda según su experiencia.
Impacto emocional en el niño: ¿Con qué frecuencia ha experimentado su hijo angustia emocional o psicológica relacionada con su condición (por ejemplo, ansiedad, tristeza, frustración, baja autoestima)?
Nunca
Rara vez
A veces
Frecuentemente
Muy frecuentemente
Impacto en la vida diaria: ¿La condición de su hijo ha afectado alguno de los siguientes aspectos? (Seleccione todas las que apliquen)
Rendimiento escolar
Relaciones sociales
Participación en actividades
Independencia
Imagen corporal o autoestima
Sueño
Ninguno de los anteriores
Apoyo recibido: ¿Alguna vez se le ha ofrecido a su hijo apoyo psicológico o de salud mental como parte de su atención médica?
Sí, y fue útil
Sí, pero no fue útil
Ofrecido, pero no accedido
No, nunca ofrecido
Neurodesarrollo y Aprendizaje
Necesidad no satisfecha: ¿Cree que el apoyo psicológico debería ser una parte estándar de la atención para niños con esta condición?
Sí
No
No estoy seguro
Preocupaciones neurodesarrollativas: ¿Ha experimentado su hijo desafíos en alguna de las siguientes áreas?
Atención o concentración
Dificultades de aprendizaje
Retrasos en el habla o lenguaje
Comunicación social
Funciones ejecutivas (planificación, organización)
Ninguno de los anteriores
Evaluación: ¿Su hijo ha recibido alguna vez una evaluación neurodesarrollativa o educativa formal?
Sí
No
No ofrecida, pero hubiera sido útil
Coordinación: ¿Estuvieron coordinados los profesionales médicos y educativos para abordar estas necesidades?
Sí, bien coordinados
Algo coordinados
No coordinados
No aplicable
Rama de Complejidad Médica Específica del Síndrome
Atención multisistémica: ¿Su hijo recibe atención coordinada entre especialidades (por ejemplo, cardiología, endocrinología, genética)?
Sí, bien coordinados
Algo coordinados
Mal coordinados
No coordinados en absoluto
Carga de cuidado: ¿Cuánta responsabilidad siente que recae sobre usted para coordinar la atención de su hijo?
Muy poca
Algo
Mucha
Casi toda
Tratamiento con Hormona de Crecimiento
Las siguientes preguntas aplican si su hijo ha recibido tratamiento con hormona de crecimiento.
Carga del tratamiento: ¿Qué tan manejable ha sido el tratamiento con hormona de crecimiento para su hijo y su familia?
Muy manejable
Algo manejable
Difícil
Muy difícil
Barreras: ¿Qué desafíos ha enfrentado con el tratamiento de la hormona del crecimiento? (Seleccione todas las que apliquen)
Costo o reembolso
Carga de inyección
Efectos secundarios
Angustia emocional
Problemas de suministro o acceso
Falta de opciones alternativas
Toma de decisiones compartida: ¿Se sintió adecuadamente informado e involucrado en las decisiones sobre iniciar o continuar el tratamiento?
Sí
Algo
No
Transición e Independencia
¿Su hijo está actualmente o pronto estará en transición a la atención para adultos?
Sí
No
¿Con qué aspectos del cuidado de la transición está satisfecho?
¿Qué información ha recibido de su equipo de atención médica con respecto a la transición de cuidados?
¿Qué le hubiera gustado recibir de su equipo de atención médica en cuanto a información y herramientas durante la transición de la niñez a la adultez?
Si su hijo ya ha hecho la transición a los servicios para adultos, ¿qué aspectos de esta experiencia fueron positivos y cuáles fueron desafiantes?
Nivel de preparación
Muy preparado
Algo preparado
Poco preparado
Nada preparado
Apoyo a la independencia: ¿Se le brindó a su hijo apoyo para desarrollar independencia (autogestión, citas, medicación)?
Sí
Algo
No
¿Qué aspectos del sistema de salud de su país o del cuidado de su hijo considera positivos?
¿Hay algún programa, política o profesional específico que haya encontrado particularmente útil?
En general, ¿cómo calificaría la calidad de la atención que recibe su hijo en su país?
1 – Muy pobre
2 – Pobre
3 – Regular
4 – Bueno
5 – Excelente
¿Hay algo más que le gustaría compartir sobre su experiencia o las necesidades de su hijo?
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