ケアの質調査
これはICOSEPが主催するケアの質調査です。ICOSEPは成長障害のある患者または保護者の皆様が経験する問題を理解するために皆様のご意見を求めています。この調査にご協力いただき、お住まいの国での支援に取り組む機会をいただければ幸いです。
背景
成長障害のある子供の年齢
0-2歳
3-5歳
6-12歳
13-18歳
19歳以上
居住国
選択してください
Afghanistan
Albania
Algeria
American Samoa
Andorra
Angola
Anguilla
Antigua and Barbuda
Argentina
Armenia
Aruba
Australia
Austria
Azerbaijan
The Bahamas
Bahrain
Bangladesh
Barbados
Belarus
Belgium
Belize
Benin
Bermuda
Bhutan
Bolivia
Bosnia and Herzegovina
Botswana
Brazil
Brunei
Bulgaria
Burkina Faso
Burundi
Cambodia
Cameroon
Canada
Cape Verde
Cayman Islands
Central African Republic
Chad
Chile
China
Christmas Island
Cocos (Keeling) Islands
Colombia
Comoros
Congo
Cook Islands
Costa Rica
Cote d'Ivoire
Croatia
Cuba
Curaçao
Cyprus
Czech Republic
Democratic Republic of the Congo
Denmark
Djibouti
Dominica
Dominican Republic
Ecuador
Egypt
El Salvador
Equatorial Guinea
Eritrea
Estonia
Ethiopia
Falkland Islands
Faroe Islands
Fiji
Finland
France
French Polynesia
Gabon
The Gambia
Georgia
Germany
Ghana
Gibraltar
Greece
Greenland
Grenada
Guadeloupe
Guam
Guatemala
Guernsey
Guinea
Guinea-Bissau
Guyana
Haiti
Honduras
Hong Kong
Hungary
Iceland
India
Indonesia
Iran
Iraq
Ireland
Israel
Italy
Jamaica
Japan
Jersey
Jordan
Kazakhstan
Kenya
Kiribati
North Korea
South Korea
Kosovo
Kuwait
Kyrgyzstan
Laos
Latvia
Lebanon
Lesotho
Liberia
Libya
Liechtenstein
Lithuania
Luxembourg
Macau
Macedonia
Madagascar
Malawi
Malaysia
Maldives
Mali
Malta
Marshall Islands
Martinique
Mauritania
Mauritius
Mayotte
Mexico
Micronesia
Moldova
Monaco
Mongolia
Montenegro
Montserrat
Morocco
Mozambique
Myanmar
Nagorno-Karabakh
Namibia
Nauru
Nepal
Netherlands
Netherlands Antilles
New Caledonia
New Zealand
Nicaragua
Niger
Nigeria
Niue
Norfolk Island
Turkish Republic of Northern Cyprus
Northern Mariana
Norway
Oman
Pakistan
Palau
Palestine
Panama
Papua New Guinea
Paraguay
Peru
Philippines
Pitcairn Islands
Poland
Portugal
Puerto Rico
Qatar
Republic of the Congo
Romania
Russia
Rwanda
Saint Barthelemy
Saint Helena
Saint Kitts and Nevis
Saint Lucia
Saint Martin
Saint Pierre and Miquelon
Saint Vincent and the Grenadines
Samoa
San Marino
Sao Tome and Principe
Saudi Arabia
Senegal
Serbia
Seychelles
Sierra Leone
Singapore
Slovakia
Slovenia
Solomon Islands
Somalia
Somaliland
South Africa
South Ossetia
South Sudan
Spain
Sri Lanka
Sudan
Suriname
Svalbard
eSwatini
Sweden
Switzerland
Syria
Taiwan
Tajikistan
Tanzania
Thailand
Timor-Leste
Togo
Tokelau
Tonga
Transnistria Pridnestrovie
Trinidad and Tobago
Tristan da Cunha
Tunisia
Turkey
Turkmenistan
Turks and Caicos Islands
Tuvalu
Uganda
Ukraine
United Arab Emirates
United Kingdom
United States
Uruguay
Uzbekistan
Vanuatu
Vatican City
Venezuela
Vietnam
British Virgin Islands
Isle of Man
US Virgin Islands
Wallis and Futuna
Western Sahara
Yemen
Zambia
Zimbabwe
診断
成長ホルモン欠乏症 (GHD)
ターナー症候群
ヌーナン症候群
特発性低身長症
その他
診断の経緯
診断時の子供の年齢
6ヶ月未満
6ヶ月から1歳
1-3歳
3歳以上
診断はかかりつけ医、専門医、またはその他によって行われましたか?
かかりつけ医
専門医
その他
診断を受けるまでにかかった訪問または紹介の回数
1から5のスケールで診断プロセスの質を評価してください。5が最高、1が最低です。
1
2
3
4
5
最初に医療機関を受診してから診断を受けるまでにかかった期間
1ヶ月未満
1-6ヶ月
6ヶ月から1年
1年以上
経験上、関わった医療専門家はお子様の状態について十分な知識を示しましたか?
はい
いいえ
ケアへのアクセス
お子様のケアにアクセスする際に経験した課題は何ですか?
知識のある専門医の不足
経済的障壁
薬の入手困難
治療オプションの制限
医療施設への地理的距離
革新的または新しい治療に関する情報不足
メンタルヘルスのケアと支援へのアクセス
お子様の日常生活への影響の認識不足
実用的なサポートの不足
上記の質問に含まれていない他の課題があれば、ここで説明してください。
ご家族にとって最も役立つ追加のリソースやサポートは何ですか?
精神的・感情的影響
以下の質問は、お子様の状態が精神的および日常生活に与える影響に焦点を当てています。ご経験に基づいてお答えください。
お子様への感情的影響:お子様が状態に関連する感情的または心理的苦痛(例:不安、悲しみ、フラストレーション、低い自尊心)をどのくらいの頻度で経験しましたか?
全くない
ほとんどない
時々
しばしば
非常にしばしば
日常生活への影響:お子様の状態は以下のどれに影響を与えましたか?(該当するものすべてを選択してください)
学校の成績
社会的関係
活動への参加
自立
身体イメージや自信
睡眠
該当なし
受けた支援:お子様は医療ケアの一環として心理的またはメンタルヘルスの支援を提供されたことがありますか?
はい、役に立った
はい、しかし役に立たなかった
提供されたが利用しなかった
いいえ、一度も提供されなかった
神経発達および学習
未充足のニーズ:この状態の子供のケアに心理的支援が標準的な部分であるべきだと思いますか?
はい
いいえ
わからない
神経発達上の懸念:お子様は以下の分野で課題を経験しましたか?
注意力または集中力
学習困難
言語または話し言葉の遅れ
社会的コミュニケーション
実行機能(計画、組織)
該当なし
評価:お子様は正式な神経発達または教育の評価を受けたことがありますか?
はい
いいえ
提供されなかったがあればよかった
調整:これらのニーズに対応するために医療および教育の専門家は連携していましたか?
はい、よく連携していた
やや連携していた
連携が不十分だった
連携していなかった
症候群特異的な医療の複雑さ
多系統ケア:お子様は専門分野間で連携したケアを受けていますか?(例:心臓病学、内分泌学、遺伝学)
はい、よく連携していた
やや連携していた
連携が不十分だった
全く連携していなかった
ケア負担:お子様のケアの調整にどの程度の責任を感じていますか?
ほとんどない
少しある
かなりある
ほぼ全て
成長ホルモン治療
以下の質問は、お子様が成長ホルモン治療を受けた場合に適用されます。
治療負担:成長ホルモン治療はお子様とご家族にとってどの程度管理可能でしたか?
非常に管理可能
やや管理可能
難しい
非常に難しい
障壁:成長ホルモン治療で直面した課題は何ですか?(該当するものすべてを選択してください)
費用または払い戻し
注射の負担
副作用
感情的苦痛
供給またはアクセスの問題
代替オプションの欠如
意思決定の共有:治療の開始または継続に関する決定に十分な情報が提供され、関与していると感じましたか?
はい
やや
いいえ
移行と自立
お子様は現在、またはまもなく成人ケアに移行しますか?
はい
いいえ
移行ケアのどの側面に満足していますか?
移行ケアに関して医療チームから受けた情報は何ですか?
子供から大人への移行期間中に、医療チームから受け取りたかった情報やツールは何ですか?
お子様がすでに成人サービスに移行している場合、その経験のどの側面が良かったか、または困難だったか教えてください。
感情的な準備:お子様は成人ケアへの移行にどの程度感情的に準備ができていると感じますか?
非常に準備ができている
やや準備ができている
あまり準備ができていない
全く準備ができていない
自立支援:お子様は自立(自己管理、予約、薬の管理)を築くための支援を受けましたか?
はい
やや
いいえ
お住まいの国の医療制度やお子様のケアのどの側面が良いと感じますか?
特に役立ったプログラム、政策、専門家はありますか?
全体として、お子様がご居住の国で受けているケアの質をどのように評価しますか?
1 – 非常に悪い
2 – 悪い
3 – 普通
4 – 良い
5 – 優れている
ご経験やお子様のニーズについて他に共有したいことはありますか?
フィードバックを送信
Should be Empty: