Quality of Care Survey - Japanese

  • ケアの質調査

    これはICOSEPが主催するケアの質調査です。ICOSEPは成長障害のある患者または保護者の皆様が経験する問題を理解するために皆様のご意見を求めています。この調査にご協力いただき、お住まいの国での支援に取り組む機会をいただければ幸いです。

  • 背景

  • 成長障害のある子供の年齢
  • 診断

  • 診断の経緯

  • 診断時の子供の年齢
  • 診断はかかりつけ医、専門医、またはその他によって行われましたか？
  • 最初に医療機関を受診してから診断を受けるまでにかかった期間
  • 経験上、関わった医療専門家はお子様の状態について十分な知識を示しましたか？

  • ケアへのアクセス

  • お子様のケアにアクセスする際に経験した課題は何ですか？

  • 精神的・感情的影響

    以下の質問は、お子様の状態が精神的および日常生活に与える影響に焦点を当てています。ご経験に基づいてお答えください。
  • お子様への感情的影響：お子様が状態に関連する感情的または心理的苦痛（例：不安、悲しみ、フラストレーション、低い自尊心）をどのくらいの頻度で経験しましたか？
  • 日常生活への影響：お子様の状態は以下のどれに影響を与えましたか？（該当するものすべてを選択してください）
  • 受けた支援：お子様は医療ケアの一環として心理的またはメンタルヘルスの支援を提供されたことがありますか？

  • 神経発達および学習

  • 未充足のニーズ：この状態の子供のケアに心理的支援が標準的な部分であるべきだと思いますか？
  • 神経発達上の懸念：お子様は以下の分野で課題を経験しましたか？
  • 評価：お子様は正式な神経発達または教育の評価を受けたことがありますか？
  • 調整：これらのニーズに対応するために医療および教育の専門家は連携していましたか？

  • 症候群特異的な医療の複雑さ

  • 多系統ケア：お子様は専門分野間で連携したケアを受けていますか？（例：心臓病学、内分泌学、遺伝学）
  • ケア負担：お子様のケアの調整にどの程度の責任を感じていますか？

  • 成長ホルモン治療

    以下の質問は、お子様が成長ホルモン治療を受けた場合に適用されます。
  • 治療負担：成長ホルモン治療はお子様とご家族にとってどの程度管理可能でしたか？
  • 障壁：成長ホルモン治療で直面した課題は何ですか？（該当するものすべてを選択してください）
  • 意思決定の共有：治療の開始または継続に関する決定に十分な情報が提供され、関与していると感じましたか？

  • 移行と自立

  • お子様は現在、またはまもなく成人ケアに移行しますか？
  • 感情的な準備：お子様は成人ケアへの移行にどの程度感情的に準備ができていると感じますか？
  • 自立支援：お子様は自立（自己管理、予約、薬の管理）を築くための支援を受けましたか？
  • 全体として、お子様がご居住の国で受けているケアの質をどのように評価しますか？
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