Quality of Care Survey

Анкета за квалитет на нега

Ова е анкета за квалитет на нега организирана од ICOSEP. ICOSEP е заинтересиран за вашите повратни информации за да ги разбере проблемите што може да ги доживеете како пациент или родител/старател на дете со растен пореметување. Ве молиме пополнете ја оваа анкета и дозволете ни да имаме можност да работиме на помош во вашата земја.
Позадина
0-2 години3-5 години6-12 години13-18 години19+ години
Земја на живеење
Недостаток на растен хормон (GHD)Тернеров синдромНунанов синдромИдиопатски краток растДруго
Патека на дијагноза
Помалку од 6 месеци6 месеци до 1 година1-3 годиниПовеќе од 3 години
Примарен лекарСпецијалистДруго
Колку посети или упати беа потребни за да се добие дијагноза?
На скала од 1 до 5, како би ја оцениле квалитетот на процесот на дијагноза? 5 е најдобро, 1 е најлошо
Помалку од 1 месец1-6 месеци6 месеци до 1 годинаПовеќе од 1 година
ДаНе
Пристап до нега
Недостаток на знаење кај специјалистиФинансиски бариериТешкотии во пристапот до лековиОграничени опции за третманГеографска оддалеченост од здравствени установиНедостаток на информации за иновативен или нов третманПристап до нега и поддршка за ментално здравје / влијание врз поширокиот животНедостаток на признавање на влијанието на состојбата врз секојдневниот живот на моето детеНедостаток на практична поддршка
Ако имате други предизвици кои не се споменати во претходното прашање, ве молиме објаснете ги тука
Кои дополнителни ресурси или поддршка би биле најкорисни за вашето семејство?
Ментално и емоционално влијание

Следниве прашања се фокусираат на емоционалното и секојдневното влијание на состојбата на вашето дете. Ве молиме одговорете според вашето искуство.
НикогашРеткоПонекогашЧестоМногу често
Успешност во училиштеСоцијални односиУчествување во активностиСамостојностСлика за телото или самодовербаСонНишто од наведеното
Да, и беше кориснаДа, но не беше кориснаПонудена, но не е користенаНе, никогаш не е понудена
Невроразвојни и учење
ДаНеНе сум сигурен
Внимание или фокусПроблеми со учењеЗаостанување во говор или јазикСоцијална комуникацијаИзвршно функционирање (планирање, организација)Ништо од наведеното
ДаНеНе е понудено, но би било корисно
Да, добро координираниДелумно координираниНекоординираниНе е применливо
Медицинска комплексност специфична за синдромот
Да, добро координиранаДелумно координиранаСлабо координиранаНекоординирана
Многу малкуНеколкуМногуПрактично сè
Третман со растен хормон

Следниве прашања се однесуваат ако вашето дете примило третман со растен хормон.
Многу управливоДелумно управливоТешкоМногу тешко
Трошоци или надоместОптоварување со инјекцииНежелани ефектиЕмоционален стресПроблеми со достапност или снабдувањеНедостаток на алтернативни опции
ДаДелумноНе
Премин и самостојност
ДаНе
Со кои аспекти на преминот во возрасна нега сте задоволни?
Кои информации сте ги добиле од вашиот здравствен тим во врска со преминот во возрасна нега?
Што би сакале да добиете од вашиот здравствен тим во однос на информации и алатки за време на преминот од детството во возрасна возраст?
Ако вашето дете веќе преминало во возрасни услуги, кои аспекти од тоа искуство беа позитивни, а кои предизвикуваа тешкотии?
Многу подготвенДелумно подготвенНе многу подготвенНеподготвен
ДаДелумноНе
Кои аспекти од здравствениот систем на вашата земја или нега за вашето дете ги сметате за позитивни?
Дали постојат специфични програми, политики или професионалци кои сте ги нашле особено корисни?
1 – Многу лошо2 – Лошо3 – Прифатливо4 – Добро5 – Одлично
Дали има нешто друго што би сакале да го споделите за вашето искуство или потребите на вашето дете?
Should be Empty:

Анкета за квалитет на нега

Позадина

Патека на дијагноза

Пристап до нега

Ментално и емоционално влијание

Невроразвојни и учење

Медицинска комплексност специфична за синдромот

Третман со растен хормон

Премин и самостојност