Quality of Care Survey

Анкета за квалитет на нега

Ова е анкета за квалитет на нега организирана од ICOSEP. ICOSEP е заинтересиран за вашите повратни информации за да ги разбере проблемите што може да ги доживеете како пациент или родител/старател на дете со растен пореметување. Ве молиме пополнете ја оваа анкета и дозволете ни да имаме можност да работиме на помош во вашата земја.
Позадина
Возраст на детето со растен пореметување

0-2 години3-5 години6-12 години13-18 години19+ години
Земја на живеење
Дијагноза

Недостаток на растен хормон (GHD)Тернеров синдромНунанов синдромИдиопатски краток растДруго
Патека на дијагноза
Возраст на детето при дијагноза

Помалку од 6 месеци6 месеци до 1 година1-3 годиниПовеќе од 3 години
Дијагнозата ја поставил примарен лекар, специјалист или друго?

Примарен лекарСпецијалистДруго
Колку посети или упати беа потребни за да се добие дијагноза?
На скала од 1 до 5, како би ја оцениле квалитетот на процесот на дијагноза? 5 е најдобро, 1 е најлошо
Колку време беше потребно да се добие дијагноза по првото барање медицинска помош?

Помалку од 1 месец1-6 месеци6 месеци до 1 годинаПовеќе од 1 година
Според вашето искуство, дали здравствените професионалци покажаа доволно знаење за состојбата на вашето дете?

ДаНе
Пристап до нега
Кои предизвици сте ги доживеале при пристапот до нега за вашето дете?

Недостаток на знаење кај специјалистиФинансиски бариериТешкотии во пристапот до лековиОграничени опции за третманГеографска оддалеченост од здравствени установиНедостаток на информации за иновативен или нов третманПристап до нега и поддршка за ментално здравје / влијание врз поширокиот животНедостаток на признавање на влијанието на состојбата врз секојдневниот живот на моето детеНедостаток на практична поддршка
Ако имате други предизвици кои не се споменати во претходното прашање, ве молиме објаснете ги тука
Кои дополнителни ресурси или поддршка би биле најкорисни за вашето семејство?
Ментално и емоционално влијание

Следниве прашања се фокусираат на емоционалното и секојдневното влијание на состојбата на вашето дете. Ве молиме одговорете според вашето искуство.
Емоционално влијание врз детето: Колку често вашето дете доживеало емоционален или психолошки стрес поврзан со нивната состојба (на пр., анксиозност, тага, фрустрација, ниско самопочитување)?

НикогашРеткоПонекогашЧестоМногу често
Влијание врз секојдневниот живот: Дали состојбата на вашето дете влијаела на некое од следниве? (Изберете ги сите што важат)

Успешност во училиштеСоцијални односиУчествување во активностиСамостојностСлика за телото или самодовербаСонНишто од наведеното
Поддршка добиена: Дали некогаш на вашето дете му била понудена психолошка или ментална здравствена поддршка како дел од медицинската нега?

Да, и беше кориснаДа, но не беше кориснаПонудена, но не е користенаНе, никогаш не е понудена
Невроразвојни и учење
Непокриена потреба: Дали сметате дека психолошката поддршка треба да биде стандардна дел од нега за деца со оваа состојба?

ДаНеНе сум сигурен
Невроразвојни проблеми: Дали вашето дете имало тешкотии во некоја од следниве области?

Внимание или фокусПроблеми со учењеЗаостанување во говор или јазикСоцијална комуникацијаИзвршно функционирање (планирање, организација)Ништо од наведеното
Проценка: Дали вашето дете некогаш добило формална невроразвојна или образовна проценка?

ДаНеНе е понудено, но би било корисно
Координација: Дали медицинските и образовните професионалци беа координирани во справувањето со овие потреби?

Да, добро координираниДелумно координираниНекоординираниНе е применливо
Медицинска комплексност специфична за синдромот
Мултисистемска нега: Дали вашето дете добива координирана нега преку специјалности (на пр., кардиологија, ендокринологија, генетика)?

Да, добро координиранаДелумно координиранаСлабо координиранаНекоординирана
Оптоварување со нега: Колку одговорност чувствувате дека паѓа на вас за координација на нега на вашето дете?

Многу малкуНеколкуМногуПрактично сè
Третман со растен хормон

Следниве прашања се однесуваат ако вашето дете примило третман со растен хормон.
Оптоварување со третман: Колку управливо беше лекувањето со растен хормон за вашето дете и семејството?

Многу управливоДелумно управливоТешкоМногу тешко
Барииери: Со кои предизвици се соочивте при лекувањето со растен хормон? (Изберете ги сите што важат)

Трошоци или надоместОптоварување со инјекцииНежелани ефектиЕмоционален стресПроблеми со достапност или снабдувањеНедостаток на алтернативни опции
Заедничко донесување одлуки: Дали се чувствувавте доволно информирани и вклучени во одлуките за започнување или продолжување на третманот?

ДаДелумноНе
Премин и самостојност
Дали вашето дете моментално или наскоро ќе премине во возрасна нега?

ДаНе
Со кои аспекти на преминот во возрасна нега сте задоволни?
Кои информации сте ги добиле од вашиот здравствен тим во врска со преминот во возрасна нега?
Што би сакале да добиете од вашиот здравствен тим во однос на информации и алатки за време на преминот од детството во возрасна возраст?
Ако вашето дете веќе преминало во возрасни услуги, кои аспекти од тоа искуство беа позитивни, а кои предизвикуваа тешкотии?
Емоционална подготвеност: Колку емоционално подготвени се чувствувате дека вашето дете било или е за премин во возрасна нега?

Многу подготвенДелумно подготвенНе многу подготвенНеподготвен
Поддршка за самостојност: Дали вашето дете доби поддршка за развој на самостојност (самоуправување, закажување на прегледи, лекови)?

ДаДелумноНе
Кои аспекти од здравствениот систем на вашата земја или нега за вашето дете ги сметате за позитивни?
Дали постојат специфични програми, политики или професионалци кои сте ги нашле особено корисни?
Вкупно, како би ја оцениле квалитетот на нега што вашето дете ја добива во вашата земја?

1 – Многу лошо2 – Лошо3 – Прифатливо4 – Добро5 – Одлично
Дали има нешто друго што би сакале да го споделите за вашето искуство или потребите на вашето дете?
Should be Empty:

Анкета за квалитет на нега

Позадина

Патека на дијагноза

Пристап до нега

Ментално и емоционално влијание

Невроразвојни и учење

Медицинска комплексност специфична за синдромот

Третман со растен хормон

Премин и самостојност