Quality of Care Survey - Portuguese

  • Pesquisa de Qualidade do Atendimento

    Esta é uma Pesquisa de Qualidade do Atendimento hospedada pela ICOSEP. A ICOSEP está interessada no seu feedback para entender os problemas que você pode enfrentar como paciente ou pai/mãe/responsável por um distúrbio de crescimento. Por favor, preencha esta pesquisa e nos permita a oportunidade de trabalhar em assistência no seu país.

  • Contexto

  • Idade da Criança com distúrbio de crescimento
  • Diagnóstico

  • Jornada do Diagnóstico

  • Idade da criança no diagnóstico
  • O diagnóstico foi feito por um médico de atenção primária, especialista ou outro?
  • Quanto tempo levou para receber um diagnóstico após a primeira busca por atendimento médico?
  • Na sua experiência, os profissionais de saúde envolvidos demonstraram conhecimento suficiente sobre a condição do seu filho?

  • Acesso ao Atendimento

  • Quais desafios você enfrentou para acessar o atendimento para seu filho?

  • Impacto Mental e Emocional

    As perguntas a seguir focam no impacto emocional e na vida diária da condição do seu filho. Por favor, responda com base na sua experiência.
  • Impacto emocional na criança: Com que frequência seu filho experimentou sofrimento emocional ou psicológico relacionado à condição (por exemplo, ansiedade, tristeza, frustração, baixa autoestima)?
  • Impacto na vida diária: A condição do seu filho afetou algum dos seguintes aspectos? (Selecione todos que se aplicam)
  • Suporte recebido: Seu filho já recebeu suporte psicológico ou de saúde mental como parte do atendimento médico?

  • Neurodesenvolvimento e Aprendizagem

  • Necessidade não atendida: Você acredita que o suporte psicológico deveria ser parte padrão do atendimento para crianças com esta condição?
  • Preocupações neurodesenvolvimentais: Seu filho enfrentou desafios em alguma das seguintes áreas?
  • Avaliação: Seu filho já recebeu uma avaliação neurodesenvolvimental ou educacional formal?
  • Coordenação: Os profissionais médicos e educacionais estavam coordenados no atendimento a essas necessidades?

  • Ramo de Complexidade Médica Específica da Síndrome

  • Cuidados multisistêmicos: Seu filho recebe cuidados coordenados entre especialidades (por exemplo, cardiologia, endocrinologia, genética)?
  • Carga do cuidado: Quanto da responsabilidade de coordenar o cuidado do seu filho você sente que recai sobre você?

  • Tratamento com Hormônio do Crescimento

    As perguntas a seguir se aplicam se seu filho recebeu tratamento com hormônio do crescimento.
  • Carga do tratamento: Quão gerenciável tem sido o tratamento com hormônio do crescimento para seu filho e família?
  • Barreiras: Quais desafios você enfrentou com o tratamento com hormônio do crescimento? (Selecione todos que se aplicam)
  • Tomada de decisão compartilhada: Você se sentiu adequadamente informado e envolvido nas decisões sobre iniciar ou continuar o tratamento?

  • Transição e Independência

  • Seu filho está atualmente ou em breve fará a transição para o atendimento adulto?
  • Prontidão emocional: Quão preparado emocionalmente você acha que seu filho estava ou está para a transição para o atendimento adulto?
  • Suporte à independência: Seu filho recebeu apoio para desenvolver independência (autogestão, consultas, medicação)?
  • No geral, como você avaliaria a qualidade do atendimento que seu filho recebe em seu país?
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