Quality of Care Survey

Pesquisa de Qualidade do Atendimento

Esta é uma Pesquisa de Qualidade do Atendimento hospedada pela ICOSEP. A ICOSEP está interessada no seu feedback para entender os problemas que você pode enfrentar como paciente ou pai/mãe/responsável por um distúrbio de crescimento. Por favor, preencha esta pesquisa e nos permita a oportunidade de trabalhar em assistência no seu país.
Contexto
0-2 anos3-5 anos6-12 anos13-18 anos19+ anos
País de Residência
Deficiência de Hormônio do Crescimento (DHC)Síndrome de TurnerSíndrome de NoonanEstatura Baixa IdiopáticaOutro
Jornada do Diagnóstico
Menos de 6 meses6 meses a 1 ano1-3 anosMais de 3 anos
Médico de Atenção PrimáriaEspecialistaOutro
Quantas visitas ou encaminhamentos foram necessários para receber o diagnóstico?
Em uma escala de 1 a 5, como você avaliaria a qualidade do processo de diagnóstico? 5 é o melhor, 1 é o pior
Menos de 1 mês1-6 meses6 meses a 1 anoMais de 1 ano
SimNão
Acesso ao Atendimento
Falta de especialistas qualificadosBarreiras financeirasDificuldade em acessar medicamentosOpções limitadas de tratamentoDistância geográfica até as unidades de atendimentoFalta de informação sobre tratamentos inovadores ou novosAcesso a cuidados e suporte para saúde mental / impacto na vida em geralFalta de reconhecimento do impacto da condição na vida diária do meu filhoFalta de suporte prático
Se houver outros desafios que você enfrentou e que não foram mencionados na pergunta acima, por favor, explique aqui
Quais recursos ou apoios adicionais seriam mais úteis para sua família?
Impacto Mental e Emocional

As perguntas a seguir focam no impacto emocional e na vida diária da condição do seu filho. Por favor, responda com base na sua experiência.
NuncaRaramenteÀs vezesFrequentementeMuito frequentemente
Desempenho escolarRelacionamentos sociaisParticipação em atividadesIndependênciaImagem corporal ou autoconfiançaSonoNenhum dos acima
Sim, e foi útilSim, mas não foi útilOferecido, mas não acessadoNão, nunca foi oferecido
Neurodesenvolvimento e Aprendizagem
SimNãoNão tenho certeza
Atenção ou focoDificuldades de aprendizagemAtrasos na fala ou linguagemComunicação socialFunção executiva (planejamento, organização)Nenhum dos acima
SimNãoNão oferecido, mas teria sido útil
Sim, bem coordenadosParcialmente coordenadosNão coordenadosNão aplicável
Ramo de Complexidade Médica Específica da Síndrome
Sim, bem coordenadosParcialmente coordenadosPouco coordenadosNada coordenados
Muito poucaAlgumaMuitaQuase toda
Tratamento com Hormônio do Crescimento

As perguntas a seguir se aplicam se seu filho recebeu tratamento com hormônio do crescimento.
Muito gerenciávelParcialmente gerenciávelDifícilMuito difícil
Custo ou reembolsoCarga da injeçãoEfeitos colateraisSofrimento emocionalProblemas de fornecimento ou acessoFalta de opções alternativas
SimParcialmenteNão
Transição e Independência
YesNo
Com quais aspectos do cuidado na transição você está satisfeito?
Que informações você recebeu da sua equipe de saúde sobre a transição do cuidado?
O que você gostaria de ter recebido da sua equipe de saúde em relação a informações e ferramentas durante a transição da infância para a idade adulta?
Se seu filho já fez a transição para os serviços adultos, quais aspectos dessa experiência foram positivos e quais foram desafiadores?
Muito preparadoParcialmente preparadoPouco preparadoNada preparado
SimParcialmenteNão
Quais aspectos do sistema de saúde do seu país ou do cuidado para seu filho você considera positivos?
Existem programas, políticas ou profissionais específicos que você achou particularmente úteis?
1 – Muito ruim2 – Ruim3 – Regular4 – Bom5 – Excelente
Há mais alguma coisa que você gostaria de compartilhar sobre sua experiência ou as necessidades do seu filho?
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