Enquête sur la qualité des soins
Ceci est une enquête sur la qualité des soins organisée par ICOSEP. ICOSEP s'intéresse à vos retours pour comprendre les problèmes que vous pouvez rencontrer en tant que patient ou parent/tuteur d'un trouble de croissance. Veuillez remplir cette enquête et nous permettre de travailler à une assistance dans votre pays.
Contexte
Âge de l'enfant atteint d'un trouble de croissance
0-2 ans
3-5 ans
6-12 ans
13-18 ans
19 ans et plus
Pays de résidence
Veuillez sélectionner
Afghanistan
Albania
Algeria
American Samoa
Andorra
Angola
Anguilla
Antigua and Barbuda
Argentina
Armenia
Aruba
Australia
Austria
Azerbaijan
The Bahamas
Bahrain
Bangladesh
Barbados
Belarus
Belgium
Belize
Benin
Bermuda
Bhutan
Bolivia
Bosnia and Herzegovina
Botswana
Brazil
Brunei
Bulgaria
Burkina Faso
Burundi
Cambodia
Cameroon
Canada
Cape Verde
Cayman Islands
Central African Republic
Chad
Chile
China
Christmas Island
Cocos (Keeling) Islands
Colombia
Comoros
Congo
Cook Islands
Costa Rica
Cote d'Ivoire
Croatia
Cuba
Curaçao
Cyprus
Czech Republic
Democratic Republic of the Congo
Denmark
Djibouti
Dominica
Dominican Republic
Ecuador
Egypt
El Salvador
Equatorial Guinea
Eritrea
Estonia
Ethiopia
Falkland Islands
Faroe Islands
Fiji
Finland
France
French Polynesia
Gabon
The Gambia
Georgia
Germany
Ghana
Gibraltar
Greece
Greenland
Grenada
Guadeloupe
Guam
Guatemala
Guernsey
Guinea
Guinea-Bissau
Guyana
Haiti
Honduras
Hong Kong
Hungary
Iceland
India
Indonesia
Iran
Iraq
Ireland
Israel
Italy
Jamaica
Japan
Jersey
Jordan
Kazakhstan
Kenya
Kiribati
North Korea
South Korea
Kosovo
Kuwait
Kyrgyzstan
Laos
Latvia
Lebanon
Lesotho
Liberia
Libya
Liechtenstein
Lithuania
Luxembourg
Macau
Macedonia
Madagascar
Malawi
Malaysia
Maldives
Mali
Malta
Marshall Islands
Martinique
Mauritania
Mauritius
Mayotte
Mexico
Micronesia
Moldova
Monaco
Mongolia
Montenegro
Montserrat
Morocco
Mozambique
Myanmar
Nagorno-Karabakh
Namibia
Nauru
Nepal
Netherlands
Netherlands Antilles
New Caledonia
New Zealand
Nicaragua
Niger
Nigeria
Niue
Norfolk Island
Turkish Republic of Northern Cyprus
Northern Mariana
Norway
Oman
Pakistan
Palau
Palestine
Panama
Papua New Guinea
Paraguay
Peru
Philippines
Pitcairn Islands
Poland
Portugal
Puerto Rico
Qatar
Republic of the Congo
Romania
Russia
Rwanda
Saint Barthelemy
Saint Helena
Saint Kitts and Nevis
Saint Lucia
Saint Martin
Saint Pierre and Miquelon
Saint Vincent and the Grenadines
Samoa
San Marino
Sao Tome and Principe
Saudi Arabia
Senegal
Serbia
Seychelles
Sierra Leone
Singapore
Slovakia
Slovenia
Solomon Islands
Somalia
Somaliland
South Africa
South Ossetia
South Sudan
Spain
Sri Lanka
Sudan
Suriname
Svalbard
eSwatini
Sweden
Switzerland
Syria
Taiwan
Tajikistan
Tanzania
Thailand
Timor-Leste
Togo
Tokelau
Tonga
Transnistria Pridnestrovie
Trinidad and Tobago
Tristan da Cunha
Tunisia
Turkey
Turkmenistan
Turks and Caicos Islands
Tuvalu
Uganda
Ukraine
United Arab Emirates
United Kingdom
United States
Uruguay
Uzbekistan
Vanuatu
Vatican City
Venezuela
Vietnam
British Virgin Islands
Isle of Man
US Virgin Islands
Wallis and Futuna
Western Sahara
Yemen
Zambia
Zimbabwe
Diagnostic
Déficit en hormone de croissance (DHC)
Syndrome de Turner
Syndrome de Noonan
Taille courte idiopathique
Autre
Parcours de diagnostic
Âge de l'enfant au moment du diagnostic
Moins de 6 mois
6 mois à 1 an
1-3 ans
Plus de 3 ans
Le diagnostic a-t-il été posé par un médecin généraliste, un spécialiste ou autre ?
Médecin généraliste
Spécialiste
Autre
Combien de visites ou de références ont été nécessaires pour obtenir le diagnostic ?
Sur une échelle de 1 à 5, comment évalueriez-vous la qualité du processus de diagnostic ? 5 est le meilleur, 1 est le pire
1
2
3
4
5
Combien de temps a-t-il fallu pour obtenir un diagnostic après la première consultation médicale ?
Moins d'un mois
1-6 mois
6 mois à 1 an
Plus d'un an
Selon votre expérience, les professionnels de santé impliqués ont-ils démontré une connaissance suffisante de l'état de votre enfant ?
Oui
Non
Accès aux soins
Quels défis avez-vous rencontrés pour accéder aux soins pour votre enfant ?
Manque de spécialistes compétents
Barrières financières
Difficulté d'accès aux médicaments
Options de traitement limitées
Distance géographique aux établissements de soins
Manque d'information sur les traitements innovants ou nouveaux
Accès aux soins et soutien en santé mentale / impact sur la vie quotidienne
Manque de reconnaissance de l'impact de la maladie sur la vie quotidienne de mon enfant
Manque de soutien pratique
Si vous avez rencontré d'autres défis non mentionnés dans la question précédente, veuillez les expliquer ici
Quelles ressources ou soutiens supplémentaires seraient les plus utiles à votre famille ?
Impact mental et émotionnel
Les questions suivantes portent sur l'impact émotionnel et la vie quotidienne liés à la condition de votre enfant. Veuillez répondre en fonction de votre expérience.
Impact émotionnel sur l'enfant : À quelle fréquence votre enfant a-t-il ressenti une détresse émotionnelle ou psychologique liée à sa condition (par exemple, anxiété, tristesse, frustration, faible estime de soi) ?
Jamais
Rarement
Parfois
Souvent
Très souvent
Impact sur la vie quotidienne : La condition de votre enfant a-t-elle affecté l'un des aspects suivants ? (Sélectionnez tout ce qui s'applique)
Performance scolaire
Relations sociales
Participation aux activités
Indépendance
Image corporelle ou confiance en soi
Sommeil
Aucun de ces éléments
Soutien reçu : Votre enfant a-t-il déjà bénéficié d'un soutien psychologique ou en santé mentale dans le cadre de ses soins médicaux ?
Oui, et cela a été utile
Oui, mais cela n'a pas été utile
Proposé, mais non utilisé
Non, jamais proposé
Neurodéveloppement et apprentissage
Besoins non satisfaits : Pensez-vous que le soutien psychologique devrait faire partie intégrante des soins pour les enfants atteints de cette condition ?
Oui
Non
Incertain
Préoccupations neurodéveloppementales : Votre enfant a-t-il rencontré des difficultés dans l'un des domaines suivants ?
Attention ou concentration
Difficultés d'apprentissage
Retards de la parole ou du langage
Communication sociale
Fonction exécutive (planification, organisation)
Aucun de ces éléments
Évaluation : Votre enfant a-t-il déjà reçu une évaluation neurodéveloppementale ou éducative formelle ?
Oui
Non
Non proposé, mais aurait été utile
Coordination : Les professionnels médicaux et éducatifs ont-ils été coordonnés dans la prise en charge de ces besoins ?
Oui, bien coordonnés
Assez coordonnés
Non coordonnés
Sans objet
Branche de complexité médicale spécifique au syndrome
Soins multisystémiques : Votre enfant reçoit-il des soins coordonnés entre différentes spécialités (par exemple, cardiologie, endocrinologie, génétique) ?
Oui, bien coordonnés
Assez coordonnés
Mal coordonnés
Pas du tout coordonnés
Charge des soins : Quelle part de la responsabilité de la coordination des soins de votre enfant pensez-vous vous incombe ?
Très faible
Un peu
Beaucoup
Presque toute
Traitement par hormone de croissance
Les questions suivantes s'appliquent si votre enfant a reçu un traitement par hormone de croissance.
Charge du traitement : Dans quelle mesure le traitement par hormone de croissance a-t-il été gérable pour votre enfant et votre famille ?
Très gérable
Assez gérable
Difficile
Très difficile
Obstacles : Quels défis avez-vous rencontrés avec le traitement par hormone de croissance ? (Sélectionnez tout ce qui s'applique)
Coût ou remboursement
Charge des injections
Effets secondaires
Détresse émotionnelle
Problèmes d'approvisionnement ou d'accès
Manque d'alternatives
Prise de décision partagée : Vous êtes-vous senti suffisamment informé et impliqué dans les décisions concernant le début ou la poursuite du traitement ?
Oui
Assez
Non
Transition et indépendance
Votre enfant est-il actuellement ou sera-t-il bientôt en transition vers les soins pour adultes ?
Oui
Non
Quels aspects des soins de transition vous satisfont ?
Quelles informations avez-vous reçues de votre équipe médicale concernant la transition des soins ?
Qu'auriez-vous souhaité recevoir de votre équipe médicale en termes d'informations et d'outils lors de la transition de l'enfance à l'âge adulte ?
Si votre enfant est déjà passé aux services pour adultes, quels aspects de cette expérience ont été positifs et quels ont été les défis ?
Préparation émotionnelle : À quel point pensez-vous que votre enfant était ou est prêt émotionnellement pour la transition vers les soins pour adultes ?
Très prêt
Assez prêt
Peu prêt
Pas du tout prêt
Soutien à l'indépendance : Votre enfant a-t-il reçu un soutien pour développer son indépendance (autogestion, rendez-vous, médicaments) ?
Oui
Assez
Non
Quels aspects du système de santé de votre pays ou des soins pour votre enfant trouvez-vous positifs ?
Y a-t-il des programmes, politiques ou professionnels spécifiques que vous avez trouvés particulièrement utiles ?
Globalement, comment évalueriez-vous la qualité des soins que reçoit votre enfant dans votre pays ?
1 – Très mauvais
2 – Mauvais
3 – Moyen
4 – Bon
5 – Excellent
Y a-t-il autre chose que vous souhaitez partager concernant votre expérience ou les besoins de votre enfant ?
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