Quality of Care Survey - Arabic

  • استبيان جودة الرعاية

    هذا استبيان جودة الرعاية تستضيفه ICOSEP. تهتم ICOSEP بتعليقاتك لفهم المشكلات التي قد تواجهها كمريض أو ولي أمر/وصي يعاني من اضطراب في النمو. يرجى ملء هذا الاستبيان ومنحنا الفرصة للعمل على تقديم المساعدة في بلدك.

  • الخلفية

  • عمر الطفل المصاب باضطراب النمو
  • التشخيص

  • رحلة التشخيص

  • عمر الطفل عند التشخيص
  • هل تم التشخيص من قبل طبيب رعاية أولية، أخصائي، أو غير ذلك؟
  • كم من الوقت استغرق الحصول على التشخيص بعد البحث عن الرعاية الطبية لأول مرة؟
  • هل أظهر المتخصصون في الرعاية الصحية المعنيون معرفة كافية بحالة طفلك؟

  • الوصول إلى الرعاية

  • ما التحديات التي واجهتها في الحصول على الرعاية لطفلك؟

  • التأثير النفسي والعاطفي

    تركز الأسئلة التالية على التأثير النفسي واليومي لحالة طفلك. يرجى الإجابة بناءً على تجربتك.
  • التأثير العاطفي على الطفل: كم مرة عانى طفلك من ضيق نفسي أو عاطفي متعلق بحالته (مثل القلق، الحزن، الإحباط، انخفاض تقدير الذات)؟
  • التأثير على الحياة اليومية: هل أثرت حالة طفلك على أي مما يلي؟ (اختر كل ما ينطبق)
  • الدعم المتلقى: هل تم عرض دعم نفسي أو صحي عقلي لطفلك كجزء من رعايته الطبية؟

  • التطور العصبي والتعلم

  • الحاجة غير الملباة: هل تعتقد أن الدعم النفسي يجب أن يكون جزءاً أساسياً من رعاية الأطفال المصابين بهذه الحالة؟
  • المخاوف العصبية التنموية: هل واجه طفلك تحديات في أي من المجالات التالية؟
  • التقييم: هل تلقى طفلك تقييمًا رسميًا عصبيًا تنمويًا أو تعليميًا؟
  • التنسيق: هل كان هناك تنسيق بين المتخصصين الطبيين والتعليميين في معالجة هذه الاحتياجات؟

  • فرع التعقيد الطبي الخاص بالمتلازمة

  • الرعاية متعددة الأنظمة: هل يتلقى طفلك رعاية منسقة عبر التخصصات (مثل أمراض القلب، الغدد الصماء، الوراثة)؟
  • عبء الرعاية: ما مقدار المسؤولية التي تشعر أنها تقع عليك لتنسيق رعاية طفلك؟

  • علاج هرمون النمو

    تنطبق الأسئلة التالية إذا كان طفلك قد تلقى علاج هرمون النمو.
  • عبء العلاج: ما مدى قابلية علاج هرمون النمو لطفلك وعائلتك؟
  • العوائق: ما التحديات التي واجهتها مع علاج هرمون النمو؟ (اختر كل ما ينطبق)
  • صنع القرار المشترك: هل شعرت بأنك كنت مطلعًا ومشاركًا بشكل كافٍ في القرارات المتعلقة ببدء أو استمرار العلاج؟

  • الانتقال والاستقلالية

  • هل ينتقل طفلك حالياً أو سينتقل قريباً إلى الرعاية البالغة؟
  • الاستعداد العاطفي: ما مدى استعداد طفلك العاطفي للانتقال إلى الرعاية البالغة؟
  • دعم الاستقلالية: هل تم تقديم الدعم لطفلك لبناء الاستقلالية (الإدارة الذاتية، المواعيد، الأدوية)؟
  • بشكل عام، كيف تقيم جودة الرعاية التي يتلقاها طفلك في بلدك؟
  • Should be Empty: