استبيان جودة الرعاية
هذا استبيان جودة الرعاية تستضيفه ICOSEP. تهتم ICOSEP بتعليقاتك لفهم المشكلات التي قد تواجهها كمريض أو ولي أمر/وصي يعاني من اضطراب في النمو. يرجى ملء هذا الاستبيان ومنحنا الفرصة للعمل على تقديم المساعدة في بلدك.
الخلفية
عمر الطفل المصاب باضطراب النمو
0-2 سنوات
3-5 سنوات
6-12 سنة
13-18 سنة
19+ سنة
بلد الإقامة
يرجى الاختيار
Afghanistan
Albania
Algeria
American Samoa
Andorra
Angola
Anguilla
Antigua and Barbuda
Argentina
Armenia
Aruba
Australia
Austria
Azerbaijan
The Bahamas
Bahrain
Bangladesh
Barbados
Belarus
Belgium
Belize
Benin
Bermuda
Bhutan
Bolivia
Bosnia and Herzegovina
Botswana
Brazil
Brunei
Bulgaria
Burkina Faso
Burundi
Cambodia
Cameroon
Canada
Cape Verde
Cayman Islands
Central African Republic
Chad
Chile
China
Christmas Island
Cocos (Keeling) Islands
Colombia
Comoros
Congo
Cook Islands
Costa Rica
Cote d'Ivoire
Croatia
Cuba
Curaçao
Cyprus
Czech Republic
Democratic Republic of the Congo
Denmark
Djibouti
Dominica
Dominican Republic
Ecuador
Egypt
El Salvador
Equatorial Guinea
Eritrea
Estonia
Ethiopia
Falkland Islands
Faroe Islands
Fiji
Finland
France
French Polynesia
Gabon
The Gambia
Georgia
Germany
Ghana
Gibraltar
Greece
Greenland
Grenada
Guadeloupe
Guam
Guatemala
Guernsey
Guinea
Guinea-Bissau
Guyana
Haiti
Honduras
Hong Kong
Hungary
Iceland
India
Indonesia
Iran
Iraq
Ireland
Israel
Italy
Jamaica
Japan
Jersey
Jordan
Kazakhstan
Kenya
Kiribati
North Korea
South Korea
Kosovo
Kuwait
Kyrgyzstan
Laos
Latvia
Lebanon
Lesotho
Liberia
Libya
Liechtenstein
Lithuania
Luxembourg
Macau
Macedonia
Madagascar
Malawi
Malaysia
Maldives
Mali
Malta
Marshall Islands
Martinique
Mauritania
Mauritius
Mayotte
Mexico
Micronesia
Moldova
Monaco
Mongolia
Montenegro
Montserrat
Morocco
Mozambique
Myanmar
Nagorno-Karabakh
Namibia
Nauru
Nepal
Netherlands
Netherlands Antilles
New Caledonia
New Zealand
Nicaragua
Niger
Nigeria
Niue
Norfolk Island
Turkish Republic of Northern Cyprus
Northern Mariana
Norway
Oman
Pakistan
Palau
Palestine
Panama
Papua New Guinea
Paraguay
Peru
Philippines
Pitcairn Islands
Poland
Portugal
Puerto Rico
Qatar
Republic of the Congo
Romania
Russia
Rwanda
Saint Barthelemy
Saint Helena
Saint Kitts and Nevis
Saint Lucia
Saint Martin
Saint Pierre and Miquelon
Saint Vincent and the Grenadines
Samoa
San Marino
Sao Tome and Principe
Saudi Arabia
Senegal
Serbia
Seychelles
Sierra Leone
Singapore
Slovakia
Slovenia
Solomon Islands
Somalia
Somaliland
South Africa
South Ossetia
South Sudan
Spain
Sri Lanka
Sudan
Suriname
Svalbard
eSwatini
Sweden
Switzerland
Syria
Taiwan
Tajikistan
Tanzania
Thailand
Timor-Leste
Togo
Tokelau
Tonga
Transnistria Pridnestrovie
Trinidad and Tobago
Tristan da Cunha
Tunisia
Turkey
Turkmenistan
Turks and Caicos Islands
Tuvalu
Uganda
Ukraine
United Arab Emirates
United Kingdom
United States
Uruguay
Uzbekistan
Vanuatu
Vatican City
Venezuela
Vietnam
British Virgin Islands
Isle of Man
US Virgin Islands
Wallis and Futuna
Western Sahara
Yemen
Zambia
Zimbabwe
التشخيص
نقص هرمون النمو (GHD)
متلازمة تيرنر
متلازمة نونان
قصر القامة مجهول السبب
أخرى
رحلة التشخيص
عمر الطفل عند التشخيص
أقل من 6 أشهر
من 6 أشهر إلى سنة
1-3 سنوات
أكثر من 3 سنوات
هل تم التشخيص من قبل طبيب رعاية أولية، أخصائي، أو غير ذلك؟
طبيب رعاية أولية
أخصائي
أخرى
كم عدد الزيارات أو الإحالات التي استغرقتها للحصول على التشخيص؟
على مقياس من 1 إلى 5، كيف تقيم جودة عملية التشخيص؟ 5 هو الأفضل، 1 هو الأسوأ
1
2
3
4
5
كم من الوقت استغرق الحصول على التشخيص بعد البحث عن الرعاية الطبية لأول مرة؟
أقل من شهر
1-6 أشهر
6 أشهر إلى سنة
أكثر من سنة
هل أظهر المتخصصون في الرعاية الصحية المعنيون معرفة كافية بحالة طفلك؟
نعم
لا
الوصول إلى الرعاية
ما التحديات التي واجهتها في الحصول على الرعاية لطفلك؟
نقص الأخصائيين المطلعين
العوائق المالية
صعوبة الحصول على الدواء
خيارات العلاج المحدودة
المسافة الجغرافية إلى مرافق الرعاية
نقص المعلومات حول العلاجات الجديدة أو المبتكرة
الوصول إلى الرعاية والدعم للصحة العقلية / التأثير على الحياة الأوسع
نقص الاعتراف بتأثير الحالة على الحياة اليومية لطفلي
نقص الدعم العملي
إذا كانت هناك تحديات أخرى واجهتها ولم يتم ذكرها في السؤال أعلاه، يرجى شرحها هنا
ما الموارد أو الدعم الإضافي الذي سيكون أكثر فائدة لعائلتك؟
التأثير النفسي والعاطفي
تركز الأسئلة التالية على التأثير النفسي واليومي لحالة طفلك. يرجى الإجابة بناءً على تجربتك.
التأثير العاطفي على الطفل: كم مرة عانى طفلك من ضيق نفسي أو عاطفي متعلق بحالته (مثل القلق، الحزن، الإحباط، انخفاض تقدير الذات)؟
أبداً
نادراً
أحياناً
غالباً
غالباً جداً
التأثير على الحياة اليومية: هل أثرت حالة طفلك على أي مما يلي؟ (اختر كل ما ينطبق)
أداء المدرسة
العلاقات الاجتماعية
المشاركة في الأنشطة
الاستقلالية
صورة الجسم أو الثقة بالنفس
النوم
لا شيء مما سبق
الدعم المتلقى: هل تم عرض دعم نفسي أو صحي عقلي لطفلك كجزء من رعايته الطبية؟
نعم، وكان مفيداً
نعم، لكنه لم يكن مفيداً
عرض، لكن لم يتم الاستفادة منه
لا، لم يتم عرضه أبداً
التطور العصبي والتعلم
الحاجة غير الملباة: هل تعتقد أن الدعم النفسي يجب أن يكون جزءاً أساسياً من رعاية الأطفال المصابين بهذه الحالة؟
نعم
لا
غير متأكد
المخاوف العصبية التنموية: هل واجه طفلك تحديات في أي من المجالات التالية؟
الانتباه أو التركيز
صعوبات التعلم
تأخر في الكلام أو اللغة
التواصل الاجتماعي
الوظائف التنفيذية (التخطيط، التنظيم)
لا شيء مما سبق
التقييم: هل تلقى طفلك تقييمًا رسميًا عصبيًا تنمويًا أو تعليميًا؟
نعم
لا
لم يتم العرض، لكنه كان سيكون مفيدًا
التنسيق: هل كان هناك تنسيق بين المتخصصين الطبيين والتعليميين في معالجة هذه الاحتياجات؟
نعم، منسق جيدًا
منسق إلى حد ما
غير منسق
غير منسق على الإطلاق
فرع التعقيد الطبي الخاص بالمتلازمة
الرعاية متعددة الأنظمة: هل يتلقى طفلك رعاية منسقة عبر التخصصات (مثل أمراض القلب، الغدد الصماء، الوراثة)؟
نعم، منسق جيدًا
منسق إلى حد ما
منسق بشكل ضعيف
غير منسق على الإطلاق
عبء الرعاية: ما مقدار المسؤولية التي تشعر أنها تقع عليك لتنسيق رعاية طفلك؟
قليل جدًا
بعضها
الكثير
تقريبًا كل المسؤولية
علاج هرمون النمو
تنطبق الأسئلة التالية إذا كان طفلك قد تلقى علاج هرمون النمو.
عبء العلاج: ما مدى قابلية علاج هرمون النمو لطفلك وعائلتك؟
قابل للإدارة جدًا
قابل للإدارة إلى حد ما
صعب
صعب جدًا
العوائق: ما التحديات التي واجهتها مع علاج هرمون النمو؟ (اختر كل ما ينطبق)
التكلفة أو التعويض
عبء الحقن
الآثار الجانبية
الضيق العاطفي
مشاكل التوريد أو الوصول
نقص الخيارات البديلة
صنع القرار المشترك: هل شعرت بأنك كنت مطلعًا ومشاركًا بشكل كافٍ في القرارات المتعلقة ببدء أو استمرار العلاج؟
نعم
إلى حد ما
لا
الانتقال والاستقلالية
هل ينتقل طفلك حالياً أو سينتقل قريباً إلى الرعاية البالغة؟
نعم
لا
ما الجوانب التي أنت راضٍ عنها في رعاية الانتقال؟
ما المعلومات التي تلقيتها من فريق الرعاية الصحية الخاص بك بخصوص رعاية الانتقال؟
ما الذي كنت تتمنى الحصول عليه من فريق الرعاية الصحية الخاص بك فيما يتعلق بالمعلومات والأدوات خلال الانتقال من الطفولة إلى البلوغ؟
إذا كان طفلك قد انتقل بالفعل إلى خدمات البالغين، ما الجوانب الإيجابية والتحديات التي واجهتها؟
الاستعداد العاطفي: ما مدى استعداد طفلك العاطفي للانتقال إلى الرعاية البالغة؟
مستعد جدًا
مستعد إلى حد ما
غير مستعد جدًا
غير مستعد على الإطلاق
دعم الاستقلالية: هل تم تقديم الدعم لطفلك لبناء الاستقلالية (الإدارة الذاتية، المواعيد، الأدوية)؟
نعم
إلى حد ما
لا
ما الجوانب الإيجابية التي تشعر بها في نظام الرعاية الصحية في بلدك أو رعاية طفلك؟
هل هناك برامج أو سياسات أو متخصصون معينون وجدت أنهم مفيدون بشكل خاص؟
بشكل عام، كيف تقيم جودة الرعاية التي يتلقاها طفلك في بلدك؟
1 ضعيف جدًا
2 ضعيف
3 متوسط
4 جيد
5 ممتاز
هل هناك أي شيء آخر ترغب في مشاركته حول تجربتك أو احتياجات طفلك؟
إرسال التعليقات
Should be Empty: