Quality of Care Survey

Anketa o kvalitetu nege

Ovo je anketa o kvalitetu nege koju organizuje ICOSEP. ICOSEP je zainteresovan za vaše povratne informacije kako bi razumeo probleme sa kojima se možete susresti kao pacijent ili roditelj/staratelj deteta sa poremećajem rasta. Molimo vas da popunite ovu anketu i omogućite nam priliku da radimo na pružanju pomoći u vašoj zemlji.
Pozadina
Starost deteta sa poremećajem rasta

0-2 godine3-5 godina6-12 godina13-18 godina19+ godina
Država prebivališta
Dijagnoza

Nedostatak hormona rasta (GHD)Turnerov sindromNoonanov sindromIdiopatski nizak rastOstalo
Put dijagnoze
Starost deteta u trenutku dijagnoze

Manje od 6 meseci6 meseci do 1 godine1-3 godineViše od 3 godine
Da li je dijagnozu postavio lekar primarne zaštite, specijalista ili neko drugi?

Lekar primarne zaštiteSpecijalistaOstalo
Koliko je poseta ili upućivanja bilo potrebno da se postavi dijagnoza?
Na skali od 1 do 5, kako biste ocenili kvalitet procesa dijagnoze? 5 je najbolje, 1 je najlošije
Koliko je vremena prošlo od prvog traženja medicinske pomoći do postavljanja dijagnoze?

Manje od 1 meseca1-6 meseci6 meseci do 1 godineViše od 1 godine
Da li su zdravstveni radnici uključeni u lečenje vašeg deteta pokazali dovoljno znanja o njegovom stanju?

DaNe
Pristup nezi
Koje ste izazove iskusili prilikom pristupa nezi za vaše dete?

Nedostatak stručnih specijalistaFinansijske preprekeTeškoće u pristupu lekovimaOgraničene opcije lečenjaGeografska udaljenost do zdravstvenih ustanovaNedostatak informacija o inovativnim ili novim tretmanimaPristup nezi i podršci za mentalno zdravlje / uticaj na širi životNedostatak prepoznavanja uticaja stanja na svakodnevni život mog detetaNedostatak praktične podrške
Ako ste iskusili druge izazove koji nisu pomenuti u prethodnom pitanju, molimo objasnite ovde
Koji bi dodatni resursi ili podrška bili najkorisniji vašoj porodici?
Mentalni i emocionalni uticaj

Sledeća pitanja se fokusiraju na emocionalni i svakodnevni uticaj stanja vašeg deteta. Molimo odgovorite na osnovu vašeg iskustva.
Emocionalni uticaj na dete: Koliko često je vaše dete iskusilo emocionalni ili psihološki stres povezan sa svojim stanjem (npr. anksioznost, tugu, frustraciju, nizak samopouzdanje)?

NikadaRetkoPonekadČestoVeoma često
Uticaj na svakodnevni život: Da li je stanje vašeg deteta uticalo na bilo koje od sledećeg? (Izaberite sve što važi)

Školski uspehDruštveni odnosiUčešće u aktivnostimaSamostalnostSlika tela ili samopouzdanjeSanNišta od navedenog
Podrška primljena: Da li je vašem detetu ikada ponuđena psihološka ili mentalna zdravstvena podrška kao deo medicinske nege?

Da, i bila je korisnaDa, ali nije bila korisnaPonuđeno, ali nije korišćenoNe, nikada nije ponuđeno
Neurološki razvoj i učenje
Nepokrivena potreba: Da li smatrate da psihološka podrška treba da bude standardni deo nege za decu sa ovim stanjem?

DaNeNisam siguran
Neurološki razvojni problemi: Da li je vaše dete iskusilo izazove u bilo kojoj od sledećih oblasti?

Pažnja ili fokusTeškoće u učenjuKašnjenja u govoru ili jezikuDruštvena komunikacijaIzvršne funkcije (planiranje, organizacija)Ništa od navedenog
Procena: Da li je vaše dete ikada primilo formalnu neurološku ili obrazovnu procenu?

DaNeNije ponuđeno, ali bi bilo korisno
Koordinacija: Da li su medicinski i obrazovni stručnjaci bili koordinisani u rešavanju ovih potreba?

Da, dobro koordinisanoDelimično koordinisanoNije koordinisanoNije primenjivo
Grana medicinske složenosti specifične za sindrom
Multisistemska nega: Da li vaše dete prima koordinisanu negu u različitim specijalnostima (npr. kardiologija, endokrinologija, genetika)?

Da, dobro koordinisanoDelimično koordinisanoLoše koordinisanoNije koordinisano
Teret nege: Koliko odgovornosti smatrate da imate u koordinaciji nege vašeg deteta?

Veoma maloDelimičnoMnogoGotovo sve
Tretman hormonom rasta

Sledeća pitanja se odnose na decu koja su primila tretman hormonom rasta.
Teret lečenja: Koliko je tretman hormonom rasta bio podnošljiv za vaše dete i porodicu?

Veoma podnošljivoDelimično podnošljivoTeškoVeoma teško
Prepreke: Koje ste izazove imali sa tretmanom hormonom rasta? (Izaberite sve što važi)

Troškovi ili refundacijaTeret injekcijaNuspojaveEmocionalni stresProblemi sa snabdevanjem ili pristupomNedostatak alternativnih opcija
Zajedničko donošenje odluka: Da li ste se osećali dovoljno informisano i uključeno u odluke o započinjanju ili nastavku tretmana?

DaDelimičnoNe
Prelaz i samostalnost
Da li vaše dete trenutno ili uskoro prelazi na odraslu negu?

DaNe
Sa kojim aspektima prelazne nege ste zadovoljni?
Koje informacije ste dobili od vašeg zdravstvenog tima u vezi sa prelazom na odraslu negu?
Šta biste želeli da dobijete od vašeg zdravstvenog tima u pogledu informacija i alata tokom prelaza iz detinjstva u odraslo doba?
Ako je vaše dete već prešlo na usluge za odrasle, koji su aspekti tog iskustva bili pozitivni, a koji izazovni?
Emocionalna spremnost: Koliko smatrate da je vaše dete bilo ili jeste emocionalno spremno za prelaz na negu odraslih?

Veoma spremnoDelimično spremnoNije baš spremnoUopšte nije spremno
Podrška za samostalnost: Da li je vaše dete dobilo podršku za izgradnju samostalnosti (samostalno upravljanje, zakazivanje pregleda, lekovi)?

DaDelimičnoNe
Koje aspekte zdravstvenog sistema vaše zemlje ili nege za vaše dete smatrate pozitivnim?
Postoje li neki specifični programi, politike ili stručnjaci koje ste smatrali posebno korisnim?
Ukupno, kako biste ocenili kvalitet nege koju vaše dete prima u vašoj zemlji?

1 – Veoma loše2 – Loše3 – Zadovoljavajuće4 – Dobro5 – Odlično
Da li postoji još nešto što biste želeli da podelite o vašem iskustvu ili potrebama vašeg deteta?
Should be Empty:

Anketa o kvalitetu nege

Pozadina

Put dijagnoze

Pristup nezi

Mentalni i emocionalni uticaj

Neurološki razvoj i učenje

Grana medicinske složenosti specifične za sindrom

Tretman hormonom rasta

Prelaz i samostalnost