Quality of Care Survey

Anketa o kvalitetu nege

Ovo je anketa o kvalitetu nege koju organizuje ICOSEP. ICOSEP je zainteresovan za vaše povratne informacije kako bi razumeo probleme sa kojima se možete susresti kao pacijent ili roditelj/staratelj deteta sa poremećajem rasta. Molimo vas da popunite ovu anketu i omogućite nam priliku da radimo na pružanju pomoći u vašoj zemlji.
Pozadina
0-2 godine3-5 godina6-12 godina13-18 godina19+ godina
Država prebivališta
Nedostatak hormona rasta (GHD)Turnerov sindromNoonanov sindromIdiopatski nizak rastOstalo
Put dijagnoze
Manje od 6 meseci6 meseci do 1 godine1-3 godineViše od 3 godine
Lekar primarne zaštiteSpecijalistaOstalo
Koliko je poseta ili upućivanja bilo potrebno da se postavi dijagnoza?
Na skali od 1 do 5, kako biste ocenili kvalitet procesa dijagnoze? 5 je najbolje, 1 je najlošije
Manje od 1 meseca1-6 meseci6 meseci do 1 godineViše od 1 godine
DaNe
Pristup nezi
Nedostatak stručnih specijalistaFinansijske preprekeTeškoće u pristupu lekovimaOgraničene opcije lečenjaGeografska udaljenost do zdravstvenih ustanovaNedostatak informacija o inovativnim ili novim tretmanimaPristup nezi i podršci za mentalno zdravlje / uticaj na širi životNedostatak prepoznavanja uticaja stanja na svakodnevni život mog detetaNedostatak praktične podrške
Ako ste iskusili druge izazove koji nisu pomenuti u prethodnom pitanju, molimo objasnite ovde
Koji bi dodatni resursi ili podrška bili najkorisniji vašoj porodici?
Mentalni i emocionalni uticaj

Sledeća pitanja se fokusiraju na emocionalni i svakodnevni uticaj stanja vašeg deteta. Molimo odgovorite na osnovu vašeg iskustva.
NikadaRetkoPonekadČestoVeoma često
Školski uspehDruštveni odnosiUčešće u aktivnostimaSamostalnostSlika tela ili samopouzdanjeSanNišta od navedenog
Da, i bila je korisnaDa, ali nije bila korisnaPonuđeno, ali nije korišćenoNe, nikada nije ponuđeno
Neurološki razvoj i učenje
DaNeNisam siguran
Pažnja ili fokusTeškoće u učenjuKašnjenja u govoru ili jezikuDruštvena komunikacijaIzvršne funkcije (planiranje, organizacija)Ništa od navedenog
DaNeNije ponuđeno, ali bi bilo korisno
Da, dobro koordinisanoDelimično koordinisanoNije koordinisanoNije primenjivo
Grana medicinske složenosti specifične za sindrom
Da, dobro koordinisanoDelimično koordinisanoLoše koordinisanoNije koordinisano
Veoma maloDelimičnoMnogoGotovo sve
Tretman hormonom rasta

Sledeća pitanja se odnose na decu koja su primila tretman hormonom rasta.
Veoma podnošljivoDelimično podnošljivoTeškoVeoma teško
Troškovi ili refundacijaTeret injekcijaNuspojaveEmocionalni stresProblemi sa snabdevanjem ili pristupomNedostatak alternativnih opcija
DaDelimičnoNe
Prelaz i samostalnost
DaNe
Sa kojim aspektima prelazne nege ste zadovoljni?
Koje informacije ste dobili od vašeg zdravstvenog tima u vezi sa prelazom na odraslu negu?
Šta biste želeli da dobijete od vašeg zdravstvenog tima u pogledu informacija i alata tokom prelaza iz detinjstva u odraslo doba?
Ako je vaše dete već prešlo na usluge za odrasle, koji su aspekti tog iskustva bili pozitivni, a koji izazovni?
Veoma spremnoDelimično spremnoNije baš spremnoUopšte nije spremno
DaDelimičnoNe
Koje aspekte zdravstvenog sistema vaše zemlje ili nege za vaše dete smatrate pozitivnim?
Postoje li neki specifični programi, politike ili stručnjaci koje ste smatrali posebno korisnim?
1 – Veoma loše2 – Loše3 – Zadovoljavajuće4 – Dobro5 – Odlično
Da li postoji još nešto što biste želeli da podelite o vašem iskustvu ili potrebama vašeg deteta?
Should be Empty:

Anketa o kvalitetu nege

Pozadina

Put dijagnoze

Pristup nezi

Mentalni i emocionalni uticaj

Neurološki razvoj i učenje

Grana medicinske složenosti specifične za sindrom

Tretman hormonom rasta

Prelaz i samostalnost