Quality of Care Survey

진료 품질 조사

이 조사는 ICOSEP에서 주최하는 진료 품질 조사입니다. ICOSEP는 성장 장애가 있는 환자 또는 부모/보호자로서 겪는 문제를 이해하기 위해 귀하의 의견을 듣고자 합니다. 이 설문조사를 작성하여 귀하의 국가에서 지원할 수 있는 기회를 제공해 주시기 바랍니다.
배경
0-2세3-5세6-12세13-18세19세 이상
거주 국가
성장 호르몬 결핍증 (GHD)터너 증후군누난 증후군특발성 단신기타
진단 여정
6개월 미만6개월~1세1-3세3세 이상
1차 진료 의사전문의기타
진단을 받기까지 몇 번의 방문 또는 의뢰가 있었습니까?
1에서 5까지의 척도에서 진단 과정의 품질을 어떻게 평가하시겠습니까? 5는 최고, 1은 최악입니다.
1개월 미만1-6개월6개월~1년1년 이상
예아니오
진료 접근
전문가 부족재정적 장벽약물 접근 어려움제한된 치료 옵션치료 시설과의 거리혁신적 또는 새로운 치료에 대한 정보 부족정신 건강 지원 및 삶의 영향일상 생활에 미치는 영향 인식 부족실질적 지원 부족
위 질문에 언급되지 않은 다른 어려움이 있다면 여기에 설명해 주십시오.
가족에게 가장 도움이 될 추가 자원이나 지원은 무엇입니까?
정신적 및 정서적 영향

다음 질문은 귀하의 자녀 상태가 정서 및 일상 생활에 미치는 영향을 중심으로 합니다. 경험에 따라 답변해 주십시오.
전혀 없음드물게가끔자주매우 자주
학업 성적사회적 관계활동 참여독립성신체 이미지 또는 자신감수면해당 없음
예, 도움이 되었다예, 도움이 되지 않았다제공되었으나 이용하지 않음아니오, 제공된 적 없음
신경발달 및 학습
예아니오확실하지 않음
주의력 또는 집중력학습 장애언어 또는 말 지연사회적 의사소통실행 기능(계획, 조직)해당 없음
예아니오제공되지 않았으나 도움이 되었을 것임
예, 잘 조정됨다소 조정됨조정되지 않음해당 없음
증후군별 의료 복잡성 분기
예, 잘 조정됨다소 조정됨조정이 미흡함전혀 조정되지 않음
거의 없음약간 있음많음거의 전부
성장 호르몬 치료

다음 질문은 귀하의 자녀가 성장 호르몬 치료를 받은 경우에 해당합니다.
매우 관리 가능다소 관리 가능어려움매우 어려움
비용 또는 상환주사 부담부작용정서적 고통공급 또는 접근 문제대체 옵션 부족
예다소아니오
전환 및 독립
예아니오
전환 진료에서 만족하는 점은 무엇입니까?
전환 진료에 대해 의료 팀으로부터 받은 정보는 무엇입니까?
어린 시절에서 성인기로 전환하는 동안 의료 팀으로부터 받고 싶었던 정보나 도구는 무엇입니까?
귀하의 자녀가 이미 성인 진료로 전환한 경우, 긍정적이었던 점과 어려웠던 점은 무엇입니까?
매우 준비됨다소 준비됨준비가 부족함전혀 준비되지 않음
예다소아니오
귀하의 국가 의료 시스템 또는 자녀 치료에서 긍정적이라고 생각하는 점은 무엇입니까?
특히 도움이 된 프로그램, 정책 또는 전문가가 있습니까?
1 6 매우 나쁨2 7 나쁨3 8 보통4 9 좋음5 10 매우 좋음
귀하의 경험이나 자녀의 필요에 대해 추가로 공유하고 싶은 내용이 있습니까?
Should be Empty:

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배경

진단 여정

진료 접근

정신적 및 정서적 영향

신경발달 및 학습

증후군별 의료 복잡성 분기

성장 호르몬 치료

전환 및 독립