Quality of Care Survey - Korean

  • 진료 품질 조사

    이 조사는 ICOSEP에서 주최하는 진료 품질 조사입니다. ICOSEP는 성장 장애가 있는 환자 또는 부모/보호자로서 겪는 문제를 이해하기 위해 귀하의 의견을 듣고자 합니다. 이 설문조사를 작성하여 귀하의 국가에서 지원할 수 있는 기회를 제공해 주시기 바랍니다.

  • 배경

  • 성장 장애 아동의 나이
  • 진단

  • 진단 여정

  • 진단 시 아동의 나이
  • 진단은 1차 진료 의사, 전문의 또는 기타에 의해 이루어졌습니까?
  • 처음 의료 서비스를 받은 후 진단을 받기까지 얼마나 걸렸습니까?
  • 귀하의 경험에 비추어, 의료 전문가들이 귀하의 자녀 상태에 대해 충분한 지식을 가지고 있다고 생각하십니까?

  • 진료 접근

  • 귀하의 자녀 치료 접근에 있어 어떤 어려움을 경험하셨습니까?

  • 정신적 및 정서적 영향

    다음 질문은 귀하의 자녀 상태가 정서 및 일상 생활에 미치는 영향을 중심으로 합니다. 경험에 따라 답변해 주십시오.
  • 아동에 미치는 정서적 영향: 귀하의 자녀가 자신의 상태와 관련하여 정서적 또는 심리적 고통(예: 불안, 슬픔, 좌절, 낮은 자존감)을 얼마나 자주 경험했습니까?
  • 일상 생활에 미치는 영향: 귀하의 자녀 상태가 다음 중 어떤 것에 영향을 미쳤습니까? (해당 사항 모두 선택)
  • 지원 받음: 귀하의 자녀가 의료 서비스의 일환으로 심리적 또는 정신 건강 지원을 받은 적이 있습니까?

  • 신경발달 및 학습

  • 충족되지 않은 필요: 이 상태의 아동 치료에 심리적 지원이 표준 치료의 일부가 되어야 한다고 생각하십니까?
  • 신경발달 문제: 귀하의 자녀가 다음 영역 중 어떤 어려움을 경험했습니까?
  • 평가: 귀하의 자녀가 공식적인 신경발달 또는 교육 평가를 받은 적이 있습니까?
  • 조정: 의료 및 교육 전문가들이 이러한 필요를 해결하는 데 잘 조정되었습니까?

  • 증후군별 의료 복잡성 분기

  • 다기관 치료: 귀하의 자녀가 여러 전문 분야(예: 심장학, 내분비학, 유전학)에서 조정된 치료를 받고 있습니까?
  • 치료 부담: 귀하의 자녀 치료 조정을 책임지는 부담은 어느 정도입니까?

  • 성장 호르몬 치료

    다음 질문은 귀하의 자녀가 성장 호르몬 치료를 받은 경우에 해당합니다.
  • 치료 부담: 성장 호르몬 치료가 귀하의 자녀와 가족에게 얼마나 관리 가능했습니까?
  • 장벽: 성장 호르몬 치료에서 겪은 어려움은 무엇입니까? (해당 사항 모두 선택)
  • 공유 의사 결정: 치료 시작 또는 지속에 관한 결정에 대해 충분한 정보를 받고 참여했다고 느끼셨습니까?

  • 전환 및 독립

  • 귀하의 자녀가 현재 또는 곧 성인 진료로 전환할 예정입니까?
  • 정서적 준비: 귀하의 자녀가 성인 진료로 전환하는 데 얼마나 정서적으로 준비되었다고 느끼십니까?
  • 독립 지원: 귀하의 자녀가 독립성(자기 관리, 약속, 약물 복용)을 구축하는 데 지원을 받았습니까?
  • 전반적으로 귀하의 자녀가 귀하의 국가에서 받는 진료의 질을 어떻게 평가하시겠습니까?
  • Should be Empty: