Quality of Care Survey

Έρευνα Ποιότητας Φροντίδας

Αυτή είναι μια Έρευνα Ποιότητας Φροντίδας που φιλοξενείται από το ICOSEP. Το ICOSEP ενδιαφέρεται για τα σχόλιά σας για να κατανοήσει τα προβλήματα που μπορεί να αντιμετωπίζετε ως ασθενής ή γονέας/κηδεμόνας με διαταραχή ανάπτυξης. Παρακαλούμε συμπληρώστε αυτή την έρευνα και δώστε μας την ευκαιρία να εργαστούμε για βοήθεια στη χώρα σας.
Ιστορικό
0-2 ετών3-5 ετών6-12 ετών13-18 ετών19+ ετών
Χώρα κατοικίας
Έλλειψη αυξητικής ορμόνης (GHD)Σύνδρομο TurnerΣύνδρομο NoonanΕιδική κοντή σωματική διάπλασηΆλλο
Διαδρομή διάγνωσης
Λιγότερο από 6 μηνών6 μήνες έως 1 έτος1-3 έτηΠάνω από 3 έτη
Γενικός ιατρόςΕιδικόςΆλλο
Πόσες επισκέψεις ή παραπομπές χρειάστηκαν για να λάβετε τη διάγνωση;
Σε κλίμακα από 1 έως 5, πώς θα αξιολογούσατε την ποιότητα της διαδικασίας διάγνωσης; 5 είναι το καλύτερο, 1 το χειρότερο
Λιγότερο από 1 μήνα1-6 μήνες6 μήνες έως 1 έτοςΠάνω από 1 έτος
ΝαιΌχι
Πρόσβαση στην φροντίδα
Έλλειψη ειδικών γνώσεωνΟικονομικά εμπόδιαΔυσκολία πρόσβασης σε φάρμακαΠεριορισμένες επιλογές θεραπείαςΓεωγραφική απόσταση από τις μονάδες φροντίδαςΈλλειψη πληροφοριών για καινοτόμες ή νέες θεραπείεςΠρόσβαση σε φροντίδα και υποστήριξη για ψυχική υγεία / επίδραση στην ευρύτερη ζωήΈλλειψη αναγνώρισης της επίδρασης που έχει η κατάσταση στην καθημερινή ζωή του παιδιού μουΈλλειψη πρακτικής υποστήριξης
Εάν υπάρχουν άλλα προβλήματα που αντιμετωπίσατε και δεν αναφέρονται στην παραπάνω ερώτηση, παρακαλώ εξηγήστε τα εδώ
Ποιοι επιπλέον πόροι ή υποστήριξη θα ήταν πιο χρήσιμοι για την οικογένειά σας;
Ψυχική & Συναισθηματική Επίδραση

Οι παρακάτω ερωτήσεις εστιάζουν στην ψυχική και καθημερινή επίδραση της κατάστασης του παιδιού σας. Παρακαλώ απαντήστε βάσει της εμπειρίας σας.
ΠοτέΣπάνιαΜερικές φορέςΣυχνάΠολύ συχνά
Επίδοση στο σχολείοΚοινωνικές σχέσειςΣυμμετοχή σε δραστηριότητεςΑνεξαρτησίαΕικόνα σώματος ή αυτοπεποίθησηΎπνοςΚανένα από τα παραπάνω
Ναι, και ήταν χρήσιμηΝαι, αλλά δεν ήταν χρήσιμηΠροσφέρθηκε, αλλά δεν χρησιμοποιήθηκεΌχι, ποτέ
Νευροαναπτυξιακά & Μαθησιακά
ΝαιΌχιΑβέβαιο
Προσοχή ή συγκέντρωσηΔυσκολίες μάθησηςΚαθυστέρηση λόγου ή γλώσσαςΚοινωνική επικοινωνίαΕκτελεστική λειτουργία (σχεδιασμός, οργάνωση)Κανένα από τα παραπάνω
ΝαιΌχιΔεν προσφέρθηκε, αλλά θα ήταν χρήσιμο
Ναι, καλά συντονισμένοιΜερικώς συντονισμένοιΌχι συντονισμένοιΔεν ισχύει
Κλάδος Ιατρικής Πολυπλοκότητας Συνδρόμου
Ναι, καλά συντονισμένηΜερικώς συντονισμένηΚακώς συντονισμένηΚαθόλου συντονισμένη
Πολύ μικρόΚάποιοΠολύΣχεδόν όλο
Θεραπεία με αυξητική ορμόνη

Οι παρακάτω ερωτήσεις αφορούν αν το παιδί σας έχει λάβει θεραπεία με αυξητική ορμόνη.
Πολύ διαχειρίσιμηΜερικώς διαχειρίσιμηΔύσκοληΠολύ δύσκολη
Κόστος ή αποζημίωσηΒάρος ένεσηςΠαρενέργειεςΨυχική δυσφορίαΠροβλήματα προμήθειας ή πρόσβασηςΈλλειψη εναλλακτικών επιλογών
ΝαιΜερικώςΌχι
Μετάβαση & Ανεξαρτησία
ΝαιΌχι
Ποια σημεία της φροντίδας μετάβασης σας ικανοποιούν;
Ποιες πληροφορίες λάβατε από την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης σχετικά με τη μετάβαση στη φροντίδα;
Τι θα θέλατε να λάβετε από την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης σχετικά με πληροφορίες και εργαλεία κατά τη μετάβαση από την παιδική ηλικία στην ενηλικίωση;
Εάν το παιδί σας έχει ήδη μεταβεί σε υπηρεσίες ενηλίκων, ποια σημεία αυτής της εμπειρίας ήταν θετικά και ποια προκλήσεις υπήρξαν;
Πολύ έτοιμοΜερικώς έτοιμοΌχι πολύ έτοιμοΚαθόλου έτοιμο
ΝαιΜερικώςΌχι
Ποια σημεία του συστήματος υγείας της χώρας σας ή της φροντίδας για το παιδί σας θεωρείτε θετικά;
Υπάρχουν συγκεκριμένα προγράμματα, πολιτικές ή επαγγελματίες που βρήκατε ιδιαίτερα χρήσιμους;
1 – Πολύ κακή2 – Κακή3 – Μέτρια4 – Καλή5 – Εξαιρετική
Υπάρχει κάτι άλλο που θα θέλατε να μοιραστείτε σχετικά με την εμπειρία σας ή τις ανάγκες του παιδιού σας;
Should be Empty:

Έρευνα Ποιότητας Φροντίδας

Ιστορικό

Διαδρομή διάγνωσης

Πρόσβαση στην φροντίδα

Ψυχική & Συναισθηματική Επίδραση

Νευροαναπτυξιακά & Μαθησιακά

Κλάδος Ιατρικής Πολυπλοκότητας Συνδρόμου

Θεραπεία με αυξητική ορμόνη

Μετάβαση & Ανεξαρτησία