Quality of Care Survey

Έρευνα Ποιότητας Φροντίδας

Αυτή είναι μια Έρευνα Ποιότητας Φροντίδας που φιλοξενείται από το ICOSEP. Το ICOSEP ενδιαφέρεται για τα σχόλιά σας για να κατανοήσει τα προβλήματα που μπορεί να αντιμετωπίζετε ως ασθενής ή γονέας/κηδεμόνας με διαταραχή ανάπτυξης. Παρακαλούμε συμπληρώστε αυτή την έρευνα και δώστε μας την ευκαιρία να εργαστούμε για βοήθεια στη χώρα σας.
Ιστορικό
Ηλικία παιδιού με διαταραχή ανάπτυξης

0-2 ετών3-5 ετών6-12 ετών13-18 ετών19+ ετών
Χώρα κατοικίας
Διάγνωση

Έλλειψη αυξητικής ορμόνης (GHD)Σύνδρομο TurnerΣύνδρομο NoonanΕιδική κοντή σωματική διάπλασηΆλλο
Διαδρομή διάγνωσης
Ηλικία παιδιού κατά τη διάγνωση

Λιγότερο από 6 μηνών6 μήνες έως 1 έτος1-3 έτηΠάνω από 3 έτη
Η διάγνωση έγινε από γενικό ιατρό, ειδικό ή άλλο;

Γενικός ιατρόςΕιδικόςΆλλο
Πόσες επισκέψεις ή παραπομπές χρειάστηκαν για να λάβετε τη διάγνωση;
Σε κλίμακα από 1 έως 5, πώς θα αξιολογούσατε την ποιότητα της διαδικασίας διάγνωσης; 5 είναι το καλύτερο, 1 το χειρότερο
Πόσος χρόνος χρειάστηκε για να λάβετε διάγνωση μετά την πρώτη αναζήτηση ιατρικής βοήθειας;

Λιγότερο από 1 μήνα1-6 μήνες6 μήνες έως 1 έτοςΠάνω από 1 έτος
Σύμφωνα με την εμπειρία σας, οι επαγγελματίες υγείας είχαν επαρκή γνώση για την κατάσταση του παιδιού σας;

ΝαιΌχι
Πρόσβαση στην φροντίδα
Ποια προβλήματα αντιμετωπίσατε στην πρόσβαση στη φροντίδα για το παιδί σας;

Έλλειψη ειδικών γνώσεωνΟικονομικά εμπόδιαΔυσκολία πρόσβασης σε φάρμακαΠεριορισμένες επιλογές θεραπείαςΓεωγραφική απόσταση από τις μονάδες φροντίδαςΈλλειψη πληροφοριών για καινοτόμες ή νέες θεραπείεςΠρόσβαση σε φροντίδα και υποστήριξη για ψυχική υγεία / επίδραση στην ευρύτερη ζωήΈλλειψη αναγνώρισης της επίδρασης που έχει η κατάσταση στην καθημερινή ζωή του παιδιού μουΈλλειψη πρακτικής υποστήριξης
Εάν υπάρχουν άλλα προβλήματα που αντιμετωπίσατε και δεν αναφέρονται στην παραπάνω ερώτηση, παρακαλώ εξηγήστε τα εδώ
Ποιοι επιπλέον πόροι ή υποστήριξη θα ήταν πιο χρήσιμοι για την οικογένειά σας;
Ψυχική & Συναισθηματική Επίδραση

Οι παρακάτω ερωτήσεις εστιάζουν στην ψυχική και καθημερινή επίδραση της κατάστασης του παιδιού σας. Παρακαλώ απαντήστε βάσει της εμπειρίας σας.
Ψυχική επίδραση στο παιδί: Πόσο συχνά το παιδί σας έχει βιώσει ψυχική ή συναισθηματική δυσφορία σχετική με την κατάστασή του (π.χ. άγχος, λύπη, απογοήτευση, χαμηλή αυτοεκτίμηση);

ΠοτέΣπάνιαΜερικές φορέςΣυχνάΠολύ συχνά
Επίδραση στην καθημερινή ζωή: Η κατάσταση του παιδιού σας έχει επηρεάσει κάποιο από τα παρακάτω; (Επιλέξτε όλα όσα ισχύουν)

Επίδοση στο σχολείοΚοινωνικές σχέσειςΣυμμετοχή σε δραστηριότητεςΑνεξαρτησίαΕικόνα σώματος ή αυτοπεποίθησηΎπνοςΚανένα από τα παραπάνω
Υποστήριξη που λάβατε: Έχει προσφερθεί ποτέ ψυχολογική ή ψυχική υποστήριξη ως μέρος της ιατρικής φροντίδας;

Ναι, και ήταν χρήσιμηΝαι, αλλά δεν ήταν χρήσιμηΠροσφέρθηκε, αλλά δεν χρησιμοποιήθηκεΌχι, ποτέ
Νευροαναπτυξιακά & Μαθησιακά
Μη ικανοποιημένη ανάγκη: Πιστεύετε ότι η ψυχολογική υποστήριξη πρέπει να είναι μέρος της βασικής φροντίδας για τα παιδιά με αυτή την κατάσταση;

ΝαιΌχιΑβέβαιο
Νευροαναπτυξιακές ανησυχίες: Έχει το παιδί σας αντιμετωπίσει προκλήσεις σε κάποιο από τα παρακάτω;

Προσοχή ή συγκέντρωσηΔυσκολίες μάθησηςΚαθυστέρηση λόγου ή γλώσσαςΚοινωνική επικοινωνίαΕκτελεστική λειτουργία (σχεδιασμός, οργάνωση)Κανένα από τα παραπάνω
Αξιολόγηση: Έχει το παιδί σας λάβει επίσημη νευροαναπτυξιακή ή εκπαιδευτική αξιολόγηση;

ΝαιΌχιΔεν προσφέρθηκε, αλλά θα ήταν χρήσιμο
Συντονισμός: Ήταν οι ιατρικοί και εκπαιδευτικοί επαγγελματίες συντονισμένοι στην αντιμετώπιση αυτών των αναγκών;

Ναι, καλά συντονισμένοιΜερικώς συντονισμένοιΌχι συντονισμένοιΔεν ισχύει
Κλάδος Ιατρικής Πολυπλοκότητας Συνδρόμου
Πολυσυστημική φροντίδα: Λαμβάνει το παιδί σας συντονισμένη φροντίδα σε διάφορες ειδικότητες (π.χ. καρδιολογία, ενδοκρινολογία, γενετική);

Ναι, καλά συντονισμένηΜερικώς συντονισμένηΚακώς συντονισμένηΚαθόλου συντονισμένη
Βάρος φροντίδας: Πόση ευθύνη νιώθετε ότι έχετε για τον συντονισμό της φροντίδας του παιδιού σας;

Πολύ μικρόΚάποιοΠολύΣχεδόν όλο
Θεραπεία με αυξητική ορμόνη

Οι παρακάτω ερωτήσεις αφορούν αν το παιδί σας έχει λάβει θεραπεία με αυξητική ορμόνη.
Βάρος θεραπείας: Πόσο διαχειρίσιμη ήταν η θεραπεία με αυξητική ορμόνη για το παιδί και την οικογένειά σας;

Πολύ διαχειρίσιμηΜερικώς διαχειρίσιμηΔύσκοληΠολύ δύσκολη
Εμπόδια: Ποια προβλήματα αντιμετωπίσατε με τη θεραπεία με αυξητική ορμόνη; (Επιλέξτε όλα όσα ισχύουν)

Κόστος ή αποζημίωσηΒάρος ένεσηςΠαρενέργειεςΨυχική δυσφορίαΠροβλήματα προμήθειας ή πρόσβασηςΈλλειψη εναλλακτικών επιλογών
Κοινή λήψη αποφάσεων: Νιώσατε ότι ενημερωθήκατε και συμμετείχατε επαρκώς στις αποφάσεις για την έναρξη ή τη συνέχιση της θεραπείας;

ΝαιΜερικώςΌχι
Μετάβαση & Ανεξαρτησία
Το παιδί σας βρίσκεται ή θα βρεθεί σύντομα σε μετάβαση στην ενήλικη φροντίδα;

ΝαιΌχι
Ποια σημεία της φροντίδας μετάβασης σας ικανοποιούν;
Ποιες πληροφορίες λάβατε από την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης σχετικά με τη μετάβαση στη φροντίδα;
Τι θα θέλατε να λάβετε από την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης σχετικά με πληροφορίες και εργαλεία κατά τη μετάβαση από την παιδική ηλικία στην ενηλικίωση;
Εάν το παιδί σας έχει ήδη μεταβεί σε υπηρεσίες ενηλίκων, ποια σημεία αυτής της εμπειρίας ήταν θετικά και ποια προκλήσεις υπήρξαν;
Συναισθηματική ετοιμότητα: Πόσο συναισθηματικά έτοιμο νιώθετε ότι ήταν ή είναι το παιδί σας για τη μετάβαση στην ενήλικη φροντίδα;

Πολύ έτοιμοΜερικώς έτοιμοΌχι πολύ έτοιμοΚαθόλου έτοιμο
Υποστήριξη ανεξαρτησίας: Δόθηκε στο παιδί σας υποστήριξη για την ανάπτυξη ανεξαρτησίας (αυτοδιαχείριση, ραντεβού, φάρμακα);

ΝαιΜερικώςΌχι
Ποια σημεία του συστήματος υγείας της χώρας σας ή της φροντίδας για το παιδί σας θεωρείτε θετικά;
Υπάρχουν συγκεκριμένα προγράμματα, πολιτικές ή επαγγελματίες που βρήκατε ιδιαίτερα χρήσιμους;
Συνολικά, πώς θα αξιολογούσατε την ποιότητα της φροντίδας που λαμβάνει το παιδί σας στη χώρα σας;

1 – Πολύ κακή2 – Κακή3 – Μέτρια4 – Καλή5 – Εξαιρετική
Υπάρχει κάτι άλλο που θα θέλατε να μοιραστείτε σχετικά με την εμπειρία σας ή τις ανάγκες του παιδιού σας;
Should be Empty:

Έρευνα Ποιότητας Φροντίδας

Ιστορικό

Διαδρομή διάγνωσης

Πρόσβαση στην φροντίδα

Ψυχική & Συναισθηματική Επίδραση

Νευροαναπτυξιακά & Μαθησιακά

Κλάδος Ιατρικής Πολυπλοκότητας Συνδρόμου

Θεραπεία με αυξητική ορμόνη

Μετάβαση & Ανεξαρτησία