• Encuesta sobre costes del Alzheimer y tiempo de cuidados de las personas cuidadoras

    ¡Hola! A continuación encontrarás una encuesta en donde se te preguntará acerca de diferentes costes vinculados al cuidado del Alzheimer. Te agradeceremos si puedes participar y darnos tu punto de vista. ¡Muchas gracias!

  • Política de tratamiento de datos

  • La Fundación Privada Pasqual Maragall para la Investigación sobre el Alzheimer con NIF G64869290 (en adelante, Fundación Pasqual Maragall) está desarrollando el proyecto para calcular los costes asociados al cuidado de las personas con diagnóstico de Alzheimer, financiado por el IMSERSO (Instituto de Mayores y Servicios Sociales).  


    Con este fin, la empresa Knowledge Sharing Network, S.L. con NIF B66489790 (en adelante KSNET), experta en transferencia de conocimiento para mejorar programas y políticas que tienen un impacto tanto social como económico, difundirá la encuesta con el propósito de identificar los costes asociados al cuidado y atención de personas con Alzheimer. 


    Los datos que comparta al contestar esta encuesta son anónimos, es decir, no podrán ser vinculados a su persona ni a su correo electrónico en ningún momento del análisis. Estos datos anónimos se compartirán con la Fundación Pasqual Maragall a fines del análisis del estudio. Además, KSNET se compromete a: 

     1) Utilizar estos datos sólo en el marco de esta investigación. 
     2) Mantener los datos de manera segura, previniendo cualquier tipo de divulgación de datos identificatorios indirectos o confidenciales. 

    De conformidad con el art. 13 del Reglamento (UE) 2016/679, a continuación, le informamos de los aspectos básicos de nuestra política de privacidad y que puede ampliar en https://www.ksnet.eu/politica-de-cookies/. 

    Responsable del tratamiento: Knowledge Sharing Network, S.L. (KSNET) con NIF B66489790.  


    Finalidad: investigación de carácter científico sobre los costes de atención y cuidado de pacientes diagnosticados de Alzheimer. La base jurídica para su tratamiento es su consentimiento expreso al participar libre y voluntariamente en esta encuesta. Sus datos no serán comunicados a terceros, pero los resultados de sus respuestas si serán compartidos con la Fundación Pasqual Maragall corresponsable de este proyecto de investigación. Puede ejercer sus derechos de acceso, y el resto reconocidos enviando un correo a info@ksnet.eu. 

  • Identificación de la persona cuidadora principal y de la persona con Alzheimer

    En esta primera parte queremos comprobar que eres la persona adecuada para responder el cuestionario y recoger algunos datos básicos sobre la persona con Alzheimer a la que cuidas.

  • Identificación cuidador principal

    Primero te haremos unas preguntas breves para saber si participas de forma habitual en el cuidado.
  • ¿Cuidas actualmente de una persona con un diagnóstico de Alzheimer?*
  • En relación con esa persona, ¿participas habitualmente en su cuidado cotidiano (por ejemplo, ayuda en el día a día, acompañamiento o toma de decisiones)?*
  • Pensando en todas las personas que participan en el cuidado no remunerado, ¿dirías que tú eres quien asume la mayor parte de la responsabilidad del cuidado diario?*

  • Perfil de la persona con Alzheimer

    A continuación, te pediremos algunos datos básicos sobre la persona con Alzheimer a la que cuidas, como su edad, su nivel educativo, el momento en que comenzaron los primeros síntomas y su situación residencial actual.
  • Señala el sexo de la persona con Alzheimer*
  • ¿Cuál es el nivel máximo de educación que completó la persona con Alzheimer?*
  • ¿Dónde reside habitualmente la persona que cuidas (es decir, dónde duerme la mayoría de las noches)?*

  • Pensando en la situación actual de la persona con Alzheimer a la que cuidas, te pedimos que valores brevemente su autonomía y capacidad funcional.

  • A continuación encontrarás varias descripciones. Indica cuál se ajusta mejor a la situación actual de la persona que cuidas:*

  • Datos de la persona cuidadora principal y de la estructura de cuidados

    Ahora queremos conocerte un poco mejor y entender cómo se organiza el cuidado en tu entorno. En este apartado te preguntaremos por tus características básicas como persona cuidadora principal y por la participación de otras personas o servicios en el cuidado.
  • ¿Tienes a tu cuidado más de una persona adulta?*

  • Si cuidas a más de una persona como cuidador principal, por favor, rellena el formulario una vez por persona.

  • ¿Qué relación tienes con la persona a la que cuidas? Eres su...*
  • ¿Convives actualmente con la persona a la que cuidas?*
  • ¿Con qué sexo te identificas?*
  • ¿Cuál es tu nivel máximo de estudios?*
  • Además de ti, ¿hay otras personas que participen de forma regular en el cuidado no remunerado?*
  • Además de la ayuda de familiares o amigos, ¿cuentas actualmente con apoyo remunerado para el cuidado o la atención de esta persona?*
  • ¿Qué tipo de apoyo recibes?*

  • Si tienes contratada a una persona que desempeña más de un tipo de apoyo ella sola, márcalos todos y, en las tablas siguientes, divide el total de horas entre todos los tipos de apoyo que desempeñe.

    Por ejemplo: Una misma persona contratada desempeña funciones de "Auxiliar de enfermería/Cuidador profesional" y de "Apoyo en mantenimiento del hogar (limpieza)". La persona está contratada 160 horas mensuales. En ese caso, se indicará 80 horas en la tabla correspondiente al apoyo "Auxiliar de enfermería/cuidador remunerado profesional" y 80 horas en la tabla correspondiente al apoyo "Apoyo en mantenimiento del hogar (limpieza)"

  • Si has respondido "Auxiliar de enfermería / cuidador/a remunerado profesional", indica...*
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  • Si has respondido "Empleado/a del hogar / cuidador/a remunerado no profesional", indica...*
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  • Si has respondido "Apoyo administrativo o contable" indica...*
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  • Si has respondido "Apoyo en mantenimiento del hogar (limpieza, reparaciones, mantenimientos técnicos, etc." indica...*
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  • Si has respondido "Otros" indica...*
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  • Tiempo dedicado al cuidado por parte de la persona cuidadora principal

    En este apartado queremos conocer con más detalle el tiempo que dedicas al cuidado y al apoyo cotidiano de la persona con Alzheimer. Te preguntaremos por distintas actividades que puedes haber realizado tú personalmente o que pueden haberse cubierto mediante apoyo profesional.

  • 1. Actividades de cuidado personal

  • En el último mes, ¿has realizado alguna de estas actividades o tareas de cuidado y acompañamiento para la persona cuidada? - Si no has realizado la actividad personalmente, marca "No" en la primera columna y deja el resto en blanco.*
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  • 2. Otras actividades de cuidado realizadas en el último mes

  • En el último mes, ¿has realizado alguna de estas actividades o tareas para la persona cuidada? - Si no has realizado la actividad, marca "No" en la primera columna y deja el resto en blanco.*
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  • Cambios en la participación laboral y en actividades de ocio de la persona cuidadora

    Ahora queremos conocer cómo ha afectado el cuidado a tu vida laboral y a tu tiempo personal. En este apartado te preguntaremos por posibles cambios en tu empleo, tus ingresos, tu jornada y tu disponibilidad para el ocio o el descanso
    • Participación laboral 

    • Las siguientes preguntas se refieren a tu situación laboral actual y a los cambios que se hayan podido producir desde el diagnóstico de Alzheimer o desde la aparición de los primeros síntomas

    • Antes del diagnóstico de Alzheimer o de la aparición de los primeros síntomas, ¿cuál era tu situación laboral?*
    • Desde el diagnóstico o los primeros síntomas, ¿has tenido que realizar algún cambio laboral debido al cuidado? (cambiar tu jornada, de sector, dejar el empleo...)*
    • En la actualidad, ¿cuál es tu situación laboral?*
    • Impacto en el desempeño 
    • En los últimos 30 días, ¿has faltado al trabajo por motivos relacionados con el cuidado?*
    • Tiempo personal 

    • Por último, te preguntaremos por el tiempo que dedicas al ocio o al descanso y por cómo valoras el impacto general del cuidado en tu bienestar personal

  • Cambios producidos en el bienestar de la persona cuidadora y uso de servicios de apoyo

    En este apartado queremos conocer el impacto que el cuidado tiene sobre tu bienestar y los costes asociados a los servicios de apoyo que utilizas como persona cuidadora. A continuación, te pedimos que respondas a una serie de preguntas sobre tu estado de salud actual, tu relación con asociaciones de apoyo (como las AFA) y el uso y coste de distintos servicios.

  • Salud y bienestar

    Continuando con tu estado de salud actual, indica qué afirmaciones de las siguientes describen mejor tu estado de salud en el día de hoy:
  • Movilidad*
  • Autocuidado*
  • Actividades cotidianas (por ejemplo, trabajar, estudiar, hacer las tareas domésticas, actividades familiares o actividades durante el tiempo libre)*
  • Dolor malestar*
  • Ansiedad/depresión*

  • AFAs

    Las asociaciones de apoyo a personas cuidadoras (como las AFA) pueden ofrecer servicios mediante el pago de una cuota y/o mediante pagos adicionales por servicios específicos. A continuación, te preguntamos por tu participación y los costes asociados.
  • ¿Estás afiliado/a o participas en alguna asociación de apoyo (por ejemplo, AFA)?*

  • Servicios de apoyo a la persona cuidadora

  • Pensando en los servicios de apoyo que recibes o utilizas como persona cuidadora (ya sea a través de asociaciones como AFA u otras entidades), responde a las siguientes preguntas. Ten en cuenta que algunos servicios pueden estar incluidos en una cuota y otros requerir un pago adicional. - Si no has utilizado el servicio en los últimos 30 días, indica 0 en la primera columna y deja el resto en blanco*
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  • Consumo y gasto en bienes y servicios para el cuidado de la persona con Alzheimer.

    Ahora nos gustaría conocer la cantidad de bienes y servicios y el gasto en el que incurre la persona cuidada o su familia asociados a la enfermedad. A continuación encontrarás una serie de bienes y servicios que una persona con Alzheimer puede consumir en un mes típico.

  • Bloque 1: Gasto farmacológico y productos sanitarios

  • Bloque 2. Atención sanitaria y cuidados: Servicios y visitas sanitarias

  • Responde a las siguientes preguntas para cada uno de los siguientes servicios (para el último año). - Si no se ha utilizado el servicio en el último año, indica 0 en la primera columna y deja el resto en blanco.*
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  • Bloque 2. Atención sanitaria y cuidados: Servicios de apoyo sociosanitario y cuidados

  • Responde a las siguientes preguntas para cada uno de los siguientes servicios (para los últimos 30 días). - Si no se ha utilizado el servicio en los últimos 30 días, indica 0 en la primera columna y deja el resto en blanco. *
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  • Bloque 2. Atención sanitaria y cuidados: Servicios estructurados de cuidado formal

  • Responde a las siguientes preguntas para cada uno de los siguientes servicios (para los últimos 30 días). - Si no se ha utilizado el servicio en los últimos 30 días, indica 0 en la primera columna y deja el resto en blanco. *
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  • Bloque 3: Terapias o tratamientos no farmacológicos

  • Responde a las siguientes preguntas para cada uno de los siguientes servicios (para los últimos 30 días). - Si no se ha utilizado el servicio en los últimos 30 días, indica 0 en la primera columna y deja el resto en blanco. *
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  • Bloque 4: Bienes materiales o productos de apoyo

  • Responde a las siguientes preguntas para cada uno de los siguientes productos. - Si no se ha realizado la adaptación, indica "No" en la primera columna y deja el resto en blanco. *
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  • Cambios en la participación laboral y social de la persona con Alzheimer

    Para terminar, queremos conocer cómo ha cambiado la participación laboral y social de la persona con Alzheimer desde la aparición de los primeros síntomas. En este apartado te pediremos que compares su situación actual con la que tenía antes de la enfermedad.
  • En el momento previo a la aparición de los primeros síntomas, ¿cuál era la situación laboral de la persona con Alzheimer?*
  • Desde el primer diagnóstico hasta la actualidad, ¿la persona con Alzheimer ha tenido que abandonar su actividad laboral?*
  • En caso afirmativo, ¿cuál fue el principal motivo?
    • Si trabajaba y ha dejado de hacerlo... 
    • Si continúa trabajando... 
    • La persona con Alzheimer mantiene su empleo habitual (entendido como el que tenía antes de la aparición de los síntomas de la enfermedad)?*

  • Por último, queremos conocer si la enfermedad ha afectado al tiempo que la persona con Alzheimer dedicaba antes y dedica ahora a actividades de ocio, participación social o tiempo personal

  • ¡Muchas gracias por tu colaboración!

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