प्रतिभागी कंसेंट फॉर्म

प्रतिभागी कंसेंट फॉर्म

• प्रतिभागी कंसेंट फॉर्म
  
  आपको इस रिसर्च स्टडी में भाग लेने के लिए आमंत्रित किया जाता है, जिसका शीर्षक है: क्रोहन एंड कोलाइटिस कनाडा का 'क्रोहन या कोलाइटिस के साथ जी रहे प्रवासी दक्षिण एशियाई लोगों की अहम ज़रूरतें' सर्वे
  
  
• इस प्रोजेक्ट का लक्ष्य सबसे अहम ज़रूरतों की पहचान करना और उन ज़रूरतों को पूरा करने में मदद के लिए कम से कम एक संसाधन या टूल विकसित करना है।
  
  सर्वे के अंत में, भाग लेने के लिए धन्यवाद के रूप में आपको एक ड्रा में शामिल होने का मौका दिया जाएगा, जिसमें आप तीन $50 ई-गिफ्ट कार्ड्स में से एक जीत सकते हैं। सर्वे के नतीजों को बेहतर ढंग से समझने के लिए, हम ग्रुप वर्चुअल इंटरव्यू भी करेंगे। सर्वे के अंत में, हम यह भी पूछेंगे कि क्या आप ग्रुप सेशन में भाग लेने के इच्छुक हैं। ग्रुप सेशन में आपकी भागीदारी के लिए धन्यवाद के रूप में, प्रत्येक प्रतिभागी को $100 का ई-गिफ्ट कार्ड दिया जाएगा।
  
  
• अगर आपके कोई सवाल हैं, तो कृपया बेझिझक हमसे संपर्क करें:
  
  केट ली, वाइस-प्रेसिडेंट, रिसर्च एंड पेशेंट प्रोग्राम्स, क्रोहन एंड कोलाइटिस कनाडा, 1-800-387-1479, research@crohnsandcolitis.ca
  
  जेसिका मैककचियन, सर्वे रिसर्च स्पेशलिस्ट, CHASR, यूनिवर्सिटी ऑफ़ सस्केचेवान, 306-966-6525, jessica.mccutcheon@usask.ca

सर्वे का उद्देश्य और लक्ष्य:

• क्रोहन डिज़ीज़, अल्सरेटिव कोलाइटिस, और अन्य प्रकार के इंफ्लेमेटरी बाउल डिज़ीज़ (IBD) के साथ जीने के कारण दक्षिण एशियाई प्रवासियों द्वारा अनुभव की जाने वाली अधूरी ज़रूरतों और कमियों की पहचान करना।
• इस कम्युनिटी के लिए एक संसाधन या टूल के विकास और/या क्रोहन एंड कोलाइटिस कनाडा द्वारा चलाए जाने वाले भविष्य के प्रोग्राम, नीतियों और प्राथमिकताओं के लिए जानकारी देना, यह सुनिश्चित करते हुए कि वे IBD कम्युनिटी की वास्तविक ज़रूरतों और प्राथमिकताओं के अनुरूप हों।
• पूरे कनाडा में IBD के साथ जी रहे दक्षिण एशियाई प्रवासियों के लिए हेल्थकेयर डिलीवरी, पेशेंट एजुकेशन और सपोर्ट सर्विस में सुधार के लिए एविडेंस-बेस्ड (सबूतों पर आधारित) सिफ़ारिशें तैयार करना।

प्रक्रियाएं:

• इसमें एक ऑनलाइन सर्वे पूरा करना शामिल है, जिसमें आपसे IBD के साथ जीने के आपके अनुभवों के बारे में पूछा जाएगा। इसमें लक्षणों का प्रबंधन, इलाज और दवाओं का उपयोग, IBD की समझ, जानकारी जुटाना और हेल्थकेयर प्रोफेशनल्स के साथ बातचीत जैसे विषय शामिल हैं।
• इस ऑनलाइन सर्वे को पूरा करने में आपको लगभग 10 मिनट का समय लगेगा। 

फंडिंग:

इस सर्वे के लिए क्रोहन एंड कोलाइटिस कनाडा द्वारा जॉनसन एंड जॉनसन इनोवेटिव मेडिसिन से मिली पार्टनरशिप ग्रांट के ज़रिए फंड दिया गया है।

संभावित जोखिम:

• इस सर्वे में न के बराबर या कोई जोखिम नहीं है।
• IBD के अपने अनुभवों को याद करते समय, या IBD से पीड़ित किसी व्यक्ति की देखभाल करने के बारे में सोचते समय कुछ लोगों को हल्की मानसिक या भावनात्मक परेशानी महसूस हो सकती है।
• आपको किसी भी ऐसे सवाल का जवाब देने की ज़रूरत नहीं है जिससे आपको असहजता महसूस हो। आप अपना इंटरनेट ब्राउज़र बंद करके किसी भी समय इस सर्वे से बाहर आ सकते हैं।
• आप नीचे दी गई जगहों से मदद ले सकते हैं:
  • टॉक सुसाइड कनाडा: 1-833-456-4566 पर कॉल करें या 45645 पर टेक्स्ट करें, https://talksuicide.ca
  • IBD से जुड़ी खास मदद: https://crohnsandcolitis.ca/Support-for-You

संभावित लाभ:

इस सर्वे के नतीजे IBD से पीड़ित दक्षिण एशियाई लोगों की अधूरी ज़रूरतों और उनके जीवन के अनुभवों को बेहतर ढंग से समझने में अहम जानकारी देंगे।
आपके विचार आपको सपोर्ट करने के लिए एक संसाधन बनाने और क्रोहन एंड कोलाइटिस कनाडा द्वारा दिए जाने वाले प्रोग्राम और सर्विसेज़ के लिए सिफ़ारिशें तैयार करने में अहम भूमिका निभाएंगे।

गोपनीयता:

• इस सर्वे में आपकी भागीदारी गुमनाम (एनॉनिमस) है, जब तक कि आप आगे की गतिविधियों के लिए अपनी संपर्क जानकारी (कांटेक्ट डिटेल्स) नहीं देते।
• जो प्रतिभागी आगे की गतिविधियों के लिए अपनी कांटेक्ट डिटेल्स देना चुनते हैं, उनकी कांटेक्ट डिटेल्स उनके सर्वे के जवाबों से लिंक कर दी जाएंगी, जिसका मतलब है कि वे अब गुमनाम नहीं रहेंगे। भविष्य में संपर्क करने के लिए यह लिंक करना ज़रूरी है, लेकिन आपकी निजी जानकारी पासवर्ड से सुरक्षित रहेगी और केवल सर्वे टीम के ऑथोराइज्ड (अधिकृत) सदस्य ही इसे देख सकेंगे।
• इस सर्वे को Voxco द्वारा होस्ट किया गया है। आपका डेटा कनाडा में स्थित सर्वर सुविधाओं में सुरक्षित रखा जाएगा। Voxco की प्राइवेसी पॉलिसी (गोपनीयता नीति) के बारे में ज़्यादा जानकारी के लिए कृपया यहाँ देखें:https://www.voxco.com/privacy-policy
• एकत्र किए गए (एग्रीगेटेड) डेटा का उपयोग करके एक सार्वजनिक रिपोर्ट बनाई जा सकती है, जो क्रोहन एंड कोलाइटिस कनाडा की वेबसाइट पर उपलब्ध होगी, और इसे अकादमिक रूप से पब्लिश या प्रेज़ेंट किया जा सकता है। विस्तृत जवाबों वाली टिप्पणियों को भी नाम छिपाकर (एनॉनिमाइज़ करके) शामिल किया जा सकता है।

डेटा का स्टोरेज

इस सर्वे से मिलने वाले डेटासेट की ज़िम्मेदारी CHASR और क्रोहन एंड कोलाइटिस कनाडा की होगी। डेटा को यूनिवर्सिटी ऑफ़ सस्केचेवान के सुरक्षित DATASTORE सर्वर (दैनिक बैकअप के साथ) और OneDrive सर्वर पर अनिश्चित काल के लिए स्टोर किया जाएगा, और केवल सर्वे टीम ही इसे एक्सेस कर पाएगी।

सर्वे से हटने का अधिकार:

• इस सर्वे में भाग लेना आपकी मर्ज़ी पर निर्भर (स्वैच्छिक) है। 
• आप अपना ब्राउज़र बंद करके किसी भी समय भाग न लेने का निर्णय ले सकते हैं। अधूरे सर्वे का डेटा सुरक्षित नहीं रखा जाएगा।
• एक बार आपका सर्वे सबमिट हो जाने के बाद, अगर आपने गुमनाम रूप से सबमिट किया है, तो हम आपका डेटा नहीं हटा सकते। अगर आपने आगे संपर्क करने के लिए अपनी कांटेक्ट डिटेल्स दी हैं, तो आप अपना डेटा हटाने के लिए सर्वे पूरा होने के एक हफ़्ते के अंदर jessica.mccutcheon@usask.ca पर ईमेल कर सकते हैं।

मुआवज़ा:

• सर्वे के अंत में, भाग लेने के लिए धन्यवाद के रूप में आपको एक ड्रा में शामिल होने का मौका दिया जाएगा, जिसमें आप तीन $50 ई-गिफ्ट कार्ड्स में से एक जीत सकते हैं।
• ड्रा में शामिल होना आपकी मर्ज़ी पर है और आपकी निजी जानकारी को आपके सर्वे के जवाबों से लिंक नहीं किया जाएगा। ऑनोरेरियम पेमेंट (सम्मान राशि) के रिकॉर्ड के रूप में एकत्र की गई कोई भी निजी जानकारी CHASR द्वारा सर्वे डेटा से अलग रखी जाएगी और इसे 7 साल तक सुरक्षित रखा जा सकता है, ताकि यूनिवर्सिटी ऑफ़ सस्केचेवान के फाइनेंशियल ऑडिट (वित्तीय जाँच) के समय यह काम आ सके
• अगर आप सर्वे पूरा होने से पहले ही इससे हटने का फ़ैसला करते हैं, तो भी आप सर्वे से हटने के एक हफ़्ते के अंदर अपने नाम और ईमेल एड्रेस के साथ सर्वे एडमिनिस्ट्रेटर से jessica.mccutcheon@usask.ca पर संपर्क करके ड्रा में शामिल हो सकते हैं।
• सर्वे बंद होने के बाद रैंडम तरीके से विजेताओं को चुना जाएगा और उनसे ईमेल के ज़रिए संपर्क किया जाएगा।

फ़ॉलो-अप:

• इस सर्वे से मिली जानकारी का उपयोग IBD से जुड़ी भविष्य की गतिविधियों, प्रोग्रामिंग, एडवोकेसी और हेल्थकेयर सुधार के प्रयासों को बेहतर बनाने के लिए किया जाएगा।
• इस सर्वे की जानकारी को स्प्रिंग 2028 में पब्लिश होने वाली क्रोहन एंड कोलाइटिस कनाडा की 'इम्पैक्ट ऑफ़ IBD इन कनाडा 2028' रिपोर्ट में शामिल किया जाएगा। इस रिपोर्ट के लिए क्रोहन एंड कोलाइटिस कनाडा की वेबसाइट https://crohnsandcolitis.ca/ पर देखें, जो स्प्रिंग 2028 में उपलब्ध होगी।

सवाल या चिंताएं:

• पेज के सबसे ऊपर दी गई जानकारी का उपयोग करके हमारी टीम से संपर्क करें।
• इस रिसर्च प्रोजेक्ट को यूनिवर्सिटी ऑफ़ सस्केचेवान बिहेवियरल रिसर्च एथिक्स बोर्ड द्वारा नैतिक आधार पर मंज़ूरी दी गई है। एक प्रतिभागी के रूप में अपने अधिकारों के बारे में किसी भी सवाल के लिए रिसर्च एथिक्स ऑफिस के ज़रिए उस समिति से संपर्क किया जा सकता है: ethics.office@usask.ca; 306-966-2975; शहर से बाहर के प्रतिभागी टोल-फ्री नंबर 1-888-966-2975 पर कॉल कर सकते हैं।

इस प्रश्नावली को पूरा करके और सबमिट करके, आपकी स्वतंत्र और सूचित सहमति मान ली जाती है और यह दर्शाता है कि आप इस सर्वे में भाग लेने की ऊपर दी गई शर्तों को समझते हैं। अगर आप एक केयरगिवर हैं, तो आपने उस व्यक्ति के साथ सर्वे के बारे में चर्चा कर ली है जिसकी आप देखभाल करते हैं, और उसने आपको अपनी जानकारी शेयर करने की सहमति दे दी है। यह सलाह दी जाती है कि आप अपने रिकॉर्ड के लिए इस पेज को प्रिंट या सेव कर लें।