• Έρευνα για την εμπειρία των ασθενών με πολλαπλό μυέλωμα με τη φροντίδα υγείας

    Η παρούσα έρευνα απευθύνεται σε ασθενείς με πολλαπλό μυέλωμα. Ο σκοπός της είναι να καταγράψει την εμπειρία με τη διαχείριση του πολλαπλού μυελώματος, συμπεριλαμβανομένης της ψυχοσωματικής και οικονομικής επιβάρυνσης, όπως και της επίδρασης της νόσου στην ποιότητα ζωής και την εν γένει εργασιακή, οικογενειακή και κοινωνική ζωή.

  • Α. Ενημέρωση για την επεξεργασία των δεδομένων σας

    Σας προσκαλούμε να συμμετάσχετε σε επιστημονική έρευνα που καταγράφει την εμπειρία με τη φροντίδα και την επιβάρυνση από τη νόσο των ασθενών με πολλαπλό μυέλωμα. Παρακαλούμε διαβάστε προσεκτικά την παρούσα ενημέρωση.

  • 1. Ποιοι επεξεργάζονται τα δεδομένα σας
    Την έρευνα διενεργούν από κοινού η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου, με έδρα στην οδό Σόλωνος 94, 106 80 Αθήνα, και το Ινστιτούτο Πολιτικής Υγείας, με έδρα στην οδό Αγησιλάου 8, 151 23 Μαρούσι. Τα δύο μέρη ενεργούν ως από κοινού υπεύθυνοι επεξεργασίας. Για κάθε ζήτημα σχετικό με τα δεδομένα σας απευθύνεστε στην Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου, στο τηλέφωνο 210 7710335 και στο info@ellok.org, η οποία λειτουργεί ως σημείο επαφής.

    2. Σκοπός και χρηματοδότηση
    Σκοπός της έρευνας είναι η καταγραφή της εμπειρίας με τη φροντίδα και της επιβάρυνσης από τη νόσο των ασθενών με πολλαπλό μυέλωμα, ώστε να προσδιοριστούν προτάσεις για θεσμικές παρεμβάσεις με στόχο τη βελτιστοποίησή της. Η έρευνα χρηματοδοτείται από την εταιρεία GlaxoSmithKline, η οποία λαμβάνει μόνο τα συγκεντρωτικά και ανωνυμοποιημένα αποτελέσματα και κανένα προσωπικό σας δεδομένο.

    3. Ποια δεδομένα συλλέγονται και ποια η νομική βάση
    Συλλέγονται δημογραφικά στοιχεία, στοιχεία απασχόλησης και εισοδήματος, καθώς και δεδομένα υγείας, λειτουργικότητας και ψυχικής υγείας μέσω σταθμισμένων ερωτηματολογίων. Τα δεδομένα υγείας και ψυχικής υγείας ανήκουν σε ειδική κατηγορία. Νομική βάση είναι η ρητή συγκατάθεσή σας κατά τα άρθρα 6 παράγραφος 1 στοιχείο α και 9 παράγραφος 2 στοιχείο α του Γενικού Κανονισμού Προστασίας Δεδομένων, καθώς και η επεξεργασία για σκοπούς επιστημονικής έρευνας κατά το άρθρο 89 του ίδιου Κανονισμού.

    4. Πώς προστατεύεται η ταυτότητά σας
    Το ερωτηματολόγιο δεν ζητά το όνομά σας ούτε την ημερομηνία γέννησής σας. Το Ινστιτούτο Πολιτικής Υγείας λαμβάνει από την ΕΛΛΟΚ μόνο κωδικοποιημένα δεδομένα για τη στατιστική ανάλυση. Το Ινστιτούτο Πολιτικής Υγείας είναι πιστοποιημένο με ISO 27001:2023 για την εφαρμογή ενός ολοκληρωμένου Συστήματος Διαχείρισης Ασφάλειας Πληροφοριών (ISMS) και με ISO 9001:2015 για την εφαρμογή ενός αποτελεσματικού Συστήματος Διαχείρισης Ποιότητας (Quality Management System - QMS). Τα αποτελέσματα δημοσιεύονται αποκλειστικά σε συγκεντρωτική μορφή, χωρίς δυνατότητα ταυτοποίησής σας.

    5. Χρόνος διατήρησης
    Τα κωδικοποιημένα δεδομένα τηρούνται για χρονικό διάστημα που δεν υπερβαίνει τα δύο έτη από την ολοκλήρωση της συλλογής και κατόπιν διαγράφονται με ασφαλή τρόπο. Τα συγκεντρωτικά αποτελέσματα διατηρούνται χωρίς χρονικό περιορισμό, καθώς δεν επιτρέπουν την ταυτοποίησή σας.

    6. Τα δικαιώματά σας
    Έχετε δικαίωμα πρόσβασης, διόρθωσης, διαγραφής, περιορισμού, εναντίωσης και φορητότητας, στο μέτρο που εφαρμόζονται στην επιστημονική έρευνα. Μπορείτε να ανακαλέσετε τη συγκατάθεσή σας οποτεδήποτε, χωρίς καμία συνέπεια για εσάς ή για τη φροντίδα του ασθενούς, με ισχύ για το μέλλον. Για την άσκηση των δικαιωμάτων σας απευθύνεστε στην Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου. Έχετε επίσης δικαίωμα καταγγελίας στην Αρχή Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα, Λεωφόρος Κηφισίας 1 έως 3, 115 23 Αθήνα, www.dpa.gr.

    7. Εθελοντική συμμετοχή και υποστήριξη
    Η συμμετοχή σας είναι απολύτως εθελοντική. Μπορείτε να μη συμμετάσχετε ή να διακόψετε τη συμπλήρωση οποτεδήποτε. Ορισμένες ερωτήσεις αφορούν τη συναισθηματική σας κατάσταση. Αν κατά τη συμπλήρωση νιώσετε δυσφορία, μπορείτε να διακόψετε.

  • Β. Δήλωση ρητής συγκατάθεσης

  • Παρακαλούμε επιλέξτε τα παρακάτω για να συμμετάσχετε. Η συμπλήρωση του ερωτηματολογίου χωρίς τις επιλογές αυτές δεν συνιστά συγκατάθεση.*
  • Ημερομηνία*
     / /
    2 digit day, 2 digit month, 4 digit year

  • Δημογραφικά Στοιχεία

  • Ποιο είναι το φύλο σας;*
  • Ποια είναι η απασχόλησή σας;*
  • Ποιο είναι το ανώτατο επίπεδο εκπαίδευσης που έχετε ολοκληρώσει;*
  • Ποια είναι η οικογενειακή σας κατάσταση;*
  • Ποιο είναι το ετήσιο εισόδημά σας (από όλες τις πηγές);*
  • Έχετε ιδιωτική ασφάλιση;*
  • Για το πολλαπλό μυέλωμα, παρακολουθείστε σε δημόσιο ή ιδιωτικό νοσοκομείο ή κλινική;*
  • Πόσο μακριά (σε χιλιόμετρα) είναι ο τόπος διανομής σας από το νοσοκομείο που παρακολουθείστε;*
  • Ποια μέσα χρησιμοποιείτε για να μετακινηθείτε προς το νοσοκομείο όπου παρακολουθείστε (πολλαπλές επιλογές);*
  • Πόσες φορές το έτος μετακινήστε για να λάβετε φροντίδα (θεραπεία, εξετάσεις, φαρμακευτική αγωγή) για τη νόσο σας;*

  • Ιστορικό νόσου

  • Τι ειδικότητας ήταν ο ιατρός στον οποίο απευθυνθήκατε μετά το πρώτο σύμπτωμα;*
  • Πόσο διάστημα μεσολάβησε από το πρώτο σύμπτωμα μέχρι τη διάγνωση του πολλαπλού μυελώματος;*
  • Σε ποιο στάδιο της νόσου βρίσκεστε σήμερα (όπως το καταλαβαίνετε);*
  • Έχετε υποβληθεί σε μεταμόσχεση αιμοποιητικών κυττάρων;*
  • Πόσες φορές έχετε αλλάξει τη θεραπεία σας από τη διάγνωση μέχρι σήμερα;*
  • Αν τώρα λαμβάνετε θεραπεία, από που παραλαμβάνετε τη θεραπεία σας για το πολλαπλό μυέλωμα (πολλαπλής επιλογής);*
  • Αντιμετωπίζετε προβλήματα με την πρόσβαση στη θεραπεία σας;*

  • Οικονομική επιβάρυνση

    Αφού διαβάσετε κάθε δήλωση, υποδείξτε τον βαθμό συμφωνίας με αυτήν, επιλέγοντας την απάντηση που αντιστοιχεί καλύτερα στις συνθήκες σας
  • Έχω βιώσει οικονομική πίεση λόγω της νόσου μου*
  • Έχω χρησιμοποιήσει τις αποταμιεύσεις μου για να καλύψω έξοδα σχετικά με τη φροντίδα*
  • Το εισόδημά μου έχει μειωθεί λόγω της νόσου μου*
  • Δυσκολεύομαι να καλύψω τις βασικές μου ανάγκες (π.χ. λογαριασμούς, τρόφιμα, στέγαση) λόγω των εξόδων που σχετίζονται με τη νόσο μου*

  • Αυτή οφείλεται σε

    (Παρακαλούμε σημειώστε το ποσό σε ευρώ που αντιστοιχεί σε κάθε κατηγορία δαπάνης)

  • Επίπτωση στην εργασία

  • Μετά τη διάγνωση, χρειάστηκε να αλλάξετε την εργασία σας;*
  • Μετά τη διάγνωση, χρειάστηκε να μειώσετε τις ώρες εργασίας σας;*
  • Χρειάστηκε να λάβετε άδεια άνευ αποδοχών λόγω της νόσου σας;*

  • Επίπτωση στην κοινωνική ζωή

    Οι δηλώσεις στη συνέχεια αφορούν τις τελευταίες τριάντα (30) ημέρες. Αφού διαβάσετε κάθε δήλωση, υποδείξτε πόσο συχνά βιώνετε τις επιπτώσεις που αναφέρονται επιλέγοντας τη συχνότητα που αντιστοιχεί καλύτερα στις συνθήκες σας 
  • Νιώθω κοινωνικά απομονωμένος*
  • Έχω λιγότερο χρόνο για φίλους ή την (υπόλοιπη) οικογένεια*
  • Οι προσωπικές μου σχέσεις υφίστανται πίεση*
  • Νιώθω ότι οι άλλοι δεν με στηρίζουν*

  • Κλίμακα ποιότητας ζωής EQ-5D-5L-VAS

    Σε κάθε μια από τις παρακάτω κατηγορίες, διαλέξτε την επιλογή που περιγράφει καλύτερα την υγεία σας ΣΗΜΕΡΑ.
  • ΚΙΝΗΤΙΚΟΤΗΤΑ *
  • ΑΥΤΟΕΞΥΠΗΡΕΤΗΣΗ *
  • ΣΥΝΗΘΙΣΜΕΝΕΣ ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΕΣ (π.χ. δουλειά, μελέτη, νοικοκυριό, οικογενειακές δραστηριότητες ή δραστηριότητες ελεύθερου χρόνου)*
  • ΠΟΝΟΣ / ΔΥΣΦΟΡΙΑ*
  • ΑΓΧΟΣ / ΘΛΙΨΗ*

  • Φροντιστής

    Οι ερωτήσεις αυτές αφορούν σε οικείο σας πρόσωπο που έχει αναλάβει να σας υποστηρίζει με τη φροντίδα σας, χωρίς κάποια χρηματική αμοιβή για τις υπηρεσίες του αυτές.
  • Από την ημέρα της διάγνωσης, σασ υποστηρίζει κάποιο (μη αμειβόμενο) άτομο με τη διαχείριση της νόσου σας;*
  • Το άτομο αυτό, που θα αποκαλούμε φροντιστή, διαμένει μαζί σας; *
  • Ο φροντιστής σας συνοδεύει στα ιατρικά ραντεβού / ραντεβού διαχείρισης της νόσου σας;*
  • Ο φροντιστής σας εργάζεται;*
  • Ο φροντιστής σας λαμβάνει άδεια από την εργασία του για τους σκοπούς της φροντίδας σας;*
  • Πόσο συχνά λαμβάνει ο φροντιστής σας άδεια από την εργασία του;*
  • Πόσο περίπου διαρκεί η απουσία του από την εργασία κάθε φορά;*

  • Διαχείριση εμπειρίας με τη θεραπεία

    Αφού διαβάσετε κάθε δήλωση, υποδείξτε πόσο συχνά βιώνετε τα συναισθήματα που αναφέρονται επιλέγοντας τη συχνότητα που αντιστοιχεί καλύτερα στις συνθήκες σας
  • Νιώθω ότι χρειάζεται συνεχής παρακολούθηση της κατάστασής μου*
  • Ανησυχώ για το αποτέλεσμα της θεραπείας*
  • Ανησυχώ για τη μελλοντική πορεία της υγείας μου*
  • Οι συχνές επισκέψεις στο νοσοκομείο διατάραξαν την καθημερινή μου ζωή*

  • Υποστήριξη από τις Υπηρεσίες Υγείας

    Αφού διαβάσετε κάθε δήλωση, υποδείξτε το επίπεδο συμφωνίας με κάθε μια από αυτές 
  • Οι οδηγίες που έλαβα / λαμβάνω αναφορικά με τη διαχείρηση της νόσου μου από την υγειονομική μου ομάδα ήταν / είναι σαφείς*
  • Η υποστήριξη που έλαβα / λαμβάνω από την υγειονομική ομάδα ήταν / είναι επαρκής*
  • Η υποστήριξη από την υγειονομική ομάδα ήταν / είναι διαθέσιμη όταν τη χρειαζόμουν / χρειάζομαι*

  • Έλαβα / λαμβάνω επίσης υποστήριξη από:

  • Οικογένεια*
  • Φίλοι*
  • Διαδίκτυο*
  • Άλλο*

  • Τι είδους υποστήριξη θεωρείτε ότι θα σας είχε βοηθήσει περισσότερο;

  • Υποστήριξη με τις διαδικασίες των ραντεβού και των εγκρίσεων*
  • Υποστήριξη με την ολιστική φροντίδα (ψυχολογική υποστήριξη, διατροφική υποστήριξη κ.λπ.)*
  • Υποστήριξη με πρακτικά θέματα (φροντίδα σπιτιού, οικογένειας κ.λπ.)*
  • Υποστήριξη με την εργασία μου (διαχείριση αδειών, ωραρίου κ.λπ.)*
  • Συνολικά, πόσο ικανοποιημένος/η είστε από τις υπηρεσίες υγείας που λάβατε / λαμβάνετε σε σχέση με τη νόσο σας;*
  • Should be Empty: