• Muskuloskelettalen Gesundheit bei Morbus Fabry

  • Liebe Fabry-Community,

    eure Erfahrungen sind wertvoll – denn ihr wisst am besten, wie sich Morbus Fabry im Alltag anfühlt. Wir möchten euch deshalb herzlich einladen, an einer kurzen Umfrage zur muskuloskelettalen Gesundheit bei Morbus Fabry teilzunehmen.

    Muskeln, Knochen und Gelenke spielen eine wichtige Rolle für Beweglichkeit, Belastbarkeit und Lebensqualität. Viele Betroffene erleben in diesem Bereich Beschwerden, die den Alltag spürbar beeinflussen können. Mit unserer Umfrage möchten wir besser verstehen, welche Bedeutung diese Beschwerden für euch haben und wie sie sich auf das tägliche Leben auswirken.

    Die ersten Fragen stammen aus einem international anerkannten Fragebogen zur allgemeinen Lebensqualität, um einen Eindruck zu bekommen, wie es euch körperlich, seelisch und im sozialen Leben geht. Anschließend sind noch einige Fragen zu muskuloskelettalen Beschwerden mit dabei, die wir aus euren Anregungen zusammengestellt haben und die den Einfluss dieser Beschwerden auf den Alltag betreffen.

    Die Teilnahme an der Umfrage ist natürlich freiwillig und alle Antworten werden anonym ausgewertet. Bitte lies auch unsere Datenschutzerklärung sowie die Datenschutz-Seite von Jotform.

    Darüber hinaus ist in der Osteologie in Würzburg eine Studie zur muskuloskelettalen Gesundheit bei Morbus Fabry geplant. Interessierte Patientinnen und Patienten können sich gerne schon jetzt per Email in der Osteologie in Würzburg melden:

    osteologie@klh.de

     

    Vielen Dank!

    Dein/Euer MFSH-Team

     

     

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  • EQ-5D-5L

    Gesundheitsfragebogen / Deutsche Version für Deutschland

  • Bitte tippen Sie DAS Kästchen an, das Ihre Gesundheit HEUTE am besten beschreibt.

  • Beweglichkeit / Mobilität*
  • Für sich selbst sorgen*
  • Alltägliche Aktivitäten (z. B. Arbeit, Studium, Hausarbeit, Familie oder Freizeitaktivitäten)*
  • Schmerzen / Körperliche Beschwerden*
  • Angst / Niedergeschlagenheit*

  • Zusatzfragen

  • Wie lange können Sie am Stück Sport treiben oder sich bewegen, ohne dabei oder danach nachhaltige Schmerzen zu haben?*
  • Wie lange dauert bei Ihnen die Erholungsphase nach sportlicher Betätigung?*
  • Haben Sie das Gefühl, dass Sie aufgrund Ihrer Erkrankung eine körperliche Einschränkung (Sport, Arbeit, Freizeit) erfahren?*
  • Wenn Sie Schmerzen durch Sport bekommen, wie äußern sich diese?*
  • Hätten Sie Interesse, an einer Studie zur Leistungsfähigkeit und Muskelkraft teilzunehmen?
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