• Enquête qualité de vie auprès des parents d'enfants atteints d'une PFIC

  • Titre

    Familles concernées par une cholestase intrahépatique progressive familiale (PFIC)
  • Bonjour,

    Le questionnaire ci-dessous est destiné aux parents d'enfant(s) atteint(s) d'une PFIC. Si plusieurs de vos enfants sont concernés, merci de remplir un questionnaire pour chacun d'eux.


    Nous vous remercions de bien vouloir répondre à toutes les questions comportant des cases à cocher.

     

    Cette enquête a trois objectifs :

     

    1. Évaluer les besoins des familles concernées par une PFIC
      L'AMFE a besoin de données issues de la vie réelle pour mettre en place des actions de soutien et d'information adaptées.

    2. Informer les soignants sur la réalité quotidienne des patients
      Les pédiatres hépatologues et autres soignants qui suivent nos enfants à l'hôpital sont toujours preneurs d'information concernant la qualité de vie de leurs jeunes patients. Les résultats de cette enquête pourront être présentés lors de congrès médicaux et pourront faire l'objet de publications.

    3. Répondre aux sollicitations de la HAS (Haute Autorité de Santé)
      Les résultats de cette enquête permettront de répondre aux demandes de la HAS, notamment concernant l'évaluation des traitements et la qualité de vie des patients.

    Cette enquête comporte 61 questions et prendra environ 20 minutes à compléter.
    Les résultats de l'enquête seront systématiquement anonymisés avant d'être partagés.

                                                                
    Merci de votre participation, qui nous est indispensable pour avancer.

     

     

     

    • Message important : Protection des données personnelles et durée de conservation 
    • Les données personnelles que vous nous communiquerez dans ce questionnaire seront traitées de manière confidentielle et automatiquement cryptées pour garantir la sécurité de vos informations. Cela signifie que vos réponses seront protégées contre tout accès non autorisé, et seules la déléguée générale de l'AMFE (Laure Dorey) et la présidente de l’AMFE (Romane Dubut) auront accès à ces données sous une forme lisible. Vos réponses seront également anonymisées avant toute diffusion ou publication des résultats, dans le respect des normes de protection des données en vigueur.

      En participant à cette enquête, vous consentez à ce que l'AMFE collecte et utilise vos données dans les conditions décrites. Vous pouvez à tout moment demander l'accès, la rectification, la suppression de vos données, ou limiter leur traitement en contactant l'AMFE à l'adresse suivante : donnees-personnelles@amfe.fr.

      Les données collectées seront conservées pendant une durée maximale de 10 ans après la clôture de l'enquête. Cette durée de conservation est justifiée par notre besoin de suivre l'évolution des besoins des familles sur le long terme. À l'issue de cette période, les données seront définitivement supprimées de nos systèmes, sauf si vous demandez leur suppression ou leur rectification plus tôt. Dans ce cas, vos données seront supprimées ou corrigées dans un délai maximum de 30 jours après réception de votre demande.

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    • Annonce du diagnostic, orientation et prise en charge 
    • Conséquences de la maladie sur la vie quotidienne de l'enfant / les traitements 
    • Conséquences de la maladie sur la scolarité ou les études de votre enfant 
    • Conséquences de la maladie sur la vie familiale 
    • Conséquences financières et sociales : emploi des parents, coût liés aux hospitalisations, aides sociales proposées 
    • Pour conclure 
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